Słyszysz, że „rodzina to zawsze rodzina”? „Jeżeli coś jest toksyczne, to trzeba o tym mówić”

„Wszyscy nosimy w sobie pewną dozę traumy.” (Ella, osoba autystyczna)

Trauma może pochodzić z wielu różnych źródeł, ale wywiera wpływ na osoby w spektrum autyzmu i ich związki niezależnie od przyczyn.

Co się dzieje w dzieciństwie?

Negatywne doświadczenia dzieciństwa (ang. Adverse Childhood Experiences, ACE) są ważną kategorią negatywnych doświadczeń życiowych, które mają istotny długoterminowy wpływ na osoby nieautystyczne. Do tych doświadczeń zalicza się między innymi doznawanie przemocy, bycie świadkiem stosowania przemocy względem rodzica (na ogół jest nim matka), rozwód rodziców, śmierć rodziców lub opiekunów, a także ciężką chorobę. Skojarzone są one z problemami psychicznymi w późniejszym życiu, słabszymi wynikami w nauce, problemami ze znalezieniem i utrzymaniem pracy, większą podatnością na nadużywanie substancji psychoaktywnych i alkoholu, a także większym prawdopodobieństwem śmierci samobójczej.

Dorosłe osoby autystyczne częściej miewają negatywne doświadczenia życiowe, wydaje się, że podobnie jest z dziećmi autystycznymi. Co ciekawe, ich opiekunowie również deklarują wyższy poziom negatywnych doświadczeń dzieciństwa, a zatem w rodzinach tych istniałby potencjalny efekt traumy międzypokoleniowej. Była ona przedmiotem badań jeszcze innego zespołu, który ustalił, że rodzice cierpiący na zespół stresu pourazowego częściej deklarują, że ich autystyczne dziecko było ofiarą co najmniej jednej formy przemocy (zwykle ze strony osób postronnych), a autystyczne dziewczynki częściej padają ofiarą wykorzystywania seksualnego i ogólnie większej liczby rodzajów przemocy. Przypuszcza się, że u dzieci autystycznych, które zaznały więcej niekorzystnych przeżyć, diagnoza spektrum autyzmu może pojawiać się z opóźnieniem, ponieważ lekarze widzą w zachowaniach reakcję na traumę, nie rozpoznają ich natomiast jako miejsca przecięcia spektrum autyzmu i traumy. Rodzice, którzy przeżyli traumę, mogą nie wspierać swego dziecka dostatecznie, szczególnie w jego rozwoju emocjonalnym, ponieważ muszą uporać się ze swoimi trudnościami emocjonalnymi. U dzieci autystycznych, które mają trudności z opanowaniem emocji lub u których współwystępuje aleksytymia, wystąpić może spotęgowanie problemów z kontrolą nad emocjami, co odbija się na ich związkach z innymi. Gdy dodamy do tego opóźnienie diagnozy, widzimy, że na związki osób autystycznych oddziałuje nie tylko samo spektrum autyzmu.

Niedawne badanie oparte na wywiadach z ponad 100 osobami, w którym pytano badanych o to, czy zostali skrzywdzeni przez osoby im bliskie (przyjaciół, członków rodziny, partnerów), wykazało, że osoby autystyczne zasadniczo oczekują takiego traktowania, gdyż często go doświadczają. Już od dzieciństwa są krzywdzone, ranione i wykorzystywane przez innych i na tej podstawie tworzą sobie model tego, jak powinny wyglądać związki z innymi. Często zajmuje im wiele czasu zrozumienie, że to, co ich spotkało, było złe, a przezwyciężenie traumy okazuje się trudne, a na dodatek muszą się maskować, aby chronić się przez zranieniem w obecnych i przyszłych związkach. Prowadzi to do tego, że usilne dążenie do bezpiecznych kontaktów towarzyskich staje się przytłaczające, co ostatecznie przyczynia się do wypalenia życiowego. Uczestnicy omawianego badania wspominali o zależności między traumą społeczną, maskowaniem i wypaleniem życiowym i o tym, że zjawiska te wpłynęły na ich życie zdecydowanie negatywnie – co stanowi zasadnicze przesłanie obecnego rozdziału tej książki. Liczy się nie tylko bezpośrednia krzywda, ale i ogromny wpływ, jaki wywiera i na osoby nieautystyczne, i na autystyczne.

Rodzina idealna? Nic z tych rzeczy

W różnych miejscach tej książki, a także dalej w tym rozdziale Sarah pisze o tym, jak bardzo sposób traktowania jej przez rodziców zaszkodził jej bezpośrednio i pośrednio, wywierając długofalowy wpływ na jej zdrowie psychiczne i związki z ludźmi. Oczywiście jej doświadczenia należą do niej i nie dają się rozciągnąć na większość innych ludzi, ale niestety trudna relacja z rodzicami nie jest niczym niezwykłym, zarówno wśród osób autystycznych, jak i nieautystycznych.

Szczerze mówiąc, nie znalazłyśmy informacji o żadnych badaniach poświęconych problematycznym związkom między osobami autystycznymi a ich rodzicami – gdy rodzice robią rzeczy, które szkodzą ich autystycznym dzieciom. Istnieje natomiast wiele artykułów o tym, że posiadanie autystycznego dziecka oddziałuje na stan zdrowia psychicznego rodziców, ich poziom stresu i dobrostan. Można znaleźć prace dotyczące jakości związków między rodzicami i ich autystycznymi dziećmi pisane z perspektywy rodziców. Nie ma jednak żadnych publikacji opisujących to, co osoby autystyczne myślą i czują na temat swoich relacji z rodzicami, lub jak postrzegają wpływ, który matka i ojciec na nich wywarli. Warto jednak pamiętać o tym, że:

„Opowiada się mnóstwo bzdur o tym, że rodzina to rodzina. Ale to po prostu nieprawda. Jeżeli coś jest toksyczne, to trzeba o tym mówić, czymkolwiek by to nie było.” (Sarah, kobieta autystyczna)

Ten brak jest zaskakujący, jeśli weźmiemy pod uwagę bogactwo prac o przywiązaniu, o których mówiłyśmy wcześniej, i nacisk kładziony na doniosłość związku z rodzicami dla rozwoju dziecka i powodzenia życiowego. Bądźmy szczerzy, skoro powstało tak wiele artykułów naukowych poświęconych przywiązaniu u autystycznych dzieci, to, że spotyka się tak nieliczne prace dotyczące dorosłych osób w spektrum autyzmu, musi rodzić głęboką frustrację. Oczywiście publikowane są artykuły o przywiązaniu u osób dorosłych, o czym mówiłyśmy w rozdziale 6., ale zwykle służą one jedynie określaniu stylu przywiązania w wieku dorosłym w kontekście obecnych związków, nie stosują zaś retrospektywnych metod jakościowych, które analizowałyby refleksje osób autystycznych o tym, jak wyglądało ich wychowanie. Oznacza to, że istnieje ogromna luka w naszym rozumieniu związku dziecko autystyczne−rodzice, albowiem mamy tylko rodzicielską wersję obrazu (która często jest także wersją nieautystyczną). Związek dziecko−rodzice jest szkodliwy, gdy dziecko autystyczne (a także każde inne) jest siłą wprowadzane w sytuacje budzące jego lęk, ignorowane, gdy coś je zmartwiło, lub przekonywane, że się myli w swoim sposobie postrzegania świata i ludzi. Takie postępowanie podkopuje jego poczucie własnej wartości, zaufanie do własnych zmysłów i instynktów, a także powoduje, że w dalszym życiu będzie podatne na manipulację i wykorzystywanie.

Oczywiście rodzice zapewne nigdy nie powiedzą, że źle wychowują swoje autystyczne dziecko, dlatego trudno się spodziewać, by tego rodzaju traktowanie zostało uwzględnione w badaniach, w których jedynie rodzice przedstawiają swoją perspektywę. Rodzice, którzy stosują „klasyczną” przemoc fizyczną lub seksualną, też rzadko się do tego przyznają. Ze świadectw osób dorosłych wiemy jednak, że dzieci autystyczne częściej padają ofiarami takiej przemocy ze strony osób dorosłych, a czasami sprawcami są ich rodzice. Felicity przygotowuje właśnie publikację na ten temat. W swoim badaniu poprosiła 25 dorosłych osób w spektrum autyzmu, które były ofiarami wykorzystywania seksualnego lub przemocy ze strony partnera, by opowiedziały o swoich doświadczeniach. Z tej grupy kilka osób padło ofiarą wykorzystywania w dzieciństwie, między innymi ze strony ojców, nauczycieli i starszych dzieci. Więcej na temat tego badania powiemy w dalszej części poświęconej wykorzystywaniu seksualnemu, ale warto tutaj podkreślić, że coś takiego może się zdarzyć i rzeczywiście się zdarza autystycznym dzieciom i młodzieży i że jeśli nie będziemy ich pytać o ich doświadczenia, krzywda pozostanie ukryta.

Fragment książki „Autyzm. Miłość, przyjaźń, relacje” Felicity Sedgewick, Sarah Douglas (tłum. Tadeusz Chawziuk) wydanej przez wydawnictwo Copernicus Center Press. Tytuł, lead i skróty od redakcji „Newsweeka”. Książkę można kupić tutaj.