Ból Samanty trwał bez końca. „Zaczęła podejrzewać, że oszalała. Otoczenie nie wierzyło”

Jak odróżnić dobry ból od złego?

— Ten dobry ból może być przede wszystkim skutecznym sygnałem ostrzegawczym wysyłanym przez nasz organizm. W medycynie jest podstawowym objawem, który może dostarczyć lekarzowi informacji o tym, co dzieje się z pacjentem. Przede wszystkim skłania nas do podjęcia działania i uruchamia mechanizmy samoobrony.

Istnieje jednak też zły ból — i to jemu w dużej mierze poświęcona jest moja książka. Chodzi przede wszystkim o ból przewlekły, niewłaściwie leczony, nadmiarowy, ignorowany, lekceważony przez lekarzy. To także ból ostry, którego nie udaje się odpowiednio opanować. Zdarza się przecież, że pacjenci spędzają na SOR wiele godzin, zwijając się z bólu i nie otrzymując żadnej pomocy.

Bohaterowie twojej książki opowiadają o tym doświadczeniu: „ból mnie rozrywał”, „zabetonował mnie”. Czasami aż trudno wyobrazić sobie skalę tak opisywanego cierpienia.

— Ból jest zjawiskiem paradoksalnym — i właśnie ten paradoks w dużej mierze skłonił mnie do napisania całej książki. Z jednej strony ból jest doświadczeniem powszechnym. Każdy z nas, słysząc to słowo, mniej więcej wie, z czym się ono wiąże, i odwołuje się do własnych doświadczeń. Z drugiej strony ból pozostaje zjawiskiem całkowicie niepoznawalnym. Możemy sądzić, że potrafimy sobie wyobrazić, co czuje inna osoba, jednak w rzeczywistości nie jesteśmy w stanie w pełni odtworzyć jej doświadczenia. Ból jest bowiem zjawiskiem skrajnie indywidualnym. Dlatego tak ważne wydaje mi się znalezienie dla niego odpowiedniego języka. I dlatego szczegółowo wypytywałam moich rozmówców o ich odczuwanie bólu. Nie dysponujemy bowiem doskonałymi narzędziami pozwalającymi opisać ból w sposób obiektywny. Istnieje wprawdzie skala od zera do dziesięciu, ale jest ona dość niedoskonała i sprawdza się właściwie tylko w określonych, typowo medycznych kontekstach. A pacjenci najczęściej opisują ból metaforycznie, tak im jest najłatwiej.

Czyli na przykład „zabetonowanie w bólu”?

— Tak, osoby cierpiące mówiły w ten sposób o stanie, w którym ból ich unieruchamia i odbiera możliwość swobodnego poruszania się. Wśród metafor opisujących ból usłyszałam też: przygniatający, miażdżący, zgniatający, ściskający. Cierpiący na fibromialgię, której głównym objawem jest przewlekły ból, opisywali go jednak nieco inaczej. Nie zawsze jest on bardzo intensywny, przypomina podszczypywanie, kąsanie, kłucie albo szczypanie. Trudno wytłumaczyć te odczucia komuś, kto nigdy ich nie doświadczył. Samo stwierdzenie „coś mnie kłuje, czuję igiełki pod skórą” nie brzmi przecież szczególnie przerażająco.

Jeżeli jednak odczuwa się to codziennie, od rana do wieczora, a ból uniemożliwia nawet zaśnięcie, cierpi na tym całe życie człowieka — praca, codzienne funkcjonowanie i relacje z innymi. Wówczas te pozornie niewinne „igiełki” stają się koszmarem, z którego nie sposób się obudzić.

Na taki uporczywy, choć nie bardzo nasilony ból cierpiała jedna z bohaterek twojej książki, Samanta.

— Jej historia bardzo mnie poruszyła. Samanta cierpi na chorobę genetyczną, a jej ból, choć nie ocenia go jako bardzo silnego, był swego czasu doświadczeniem, które trwało bez końca. Nic nie przynosiło jej ulgi. To właśnie uporczywość tego bólu, jego nieustępliwość i niemożność złagodzenia czymkolwiek sprawiały, że Samanta niemal traciła zmysły. Przestała ufać samej sobie i zaczęła podejrzewać, że może oszalała, skoro nikt nie potrafił jej pomóc, a otoczenie najwyraźniej nie wierzyło w to, co ona przeżywa.

Dlaczego nie wierzyło?

— Bo jest młoda, ładna, wysoka, aktywna fizycznie. Kiedy taka osoba przychodzi do lekarza — nie tylko w Polsce, bo jest to zjawisko o charakterze globalnym — i mówi: „Boli mnie. Ten ból jest nie do wytrzymania”, często spotyka się z reakcją pełną niedowierzania. Okazuje się, że w XXI w. ciężar udowodnienia bólu wciąż spoczywa na osobie, która cierpi. Nie wystarczy, że powie: „boli mnie”. Musi jeszcze w niezwykle przekonujący i elokwentny sposób wykazać, jak bardzo cierpi. To właśnie najbardziej mną w tej historii wstrząsnęło — znaczna część młodości Samanty upłynęła na próbach udowodnienia, że jej ból jest prawdziwy i rzeczywiście tak silny, jak mówiła. Dzisiaj porusza się częściowo na wózku, ale przynajmniej lekarze już jej wierzą i próbują pomóc.

Naprawdę nie ma żadnej obiektywnej metody na zmierzenie natężenia bólu, podobnie jak mierzymy temperaturę ciała termometrem?

— Nie ma. Najczęściej używana jest skala, w której pacjent wskazuje poziom bólu od 0 do 10. Jednak ta skala bólu nie służy do precyzyjnego, obiektywnego pomiaru, tylko raczej oceny skuteczności leczenia. Kluczowe znaczenie ma bowiem to, czy po podaniu leku przeciwbólowego i zastosowaniu odpowiedniego leczenia pacjent, zapytany ponownie o natężenie bólu, wskaże niższą wartość. Niestety, nie mamy — i zapewne jeszcze długo nie będziemy mieli — urządzenia, które pozwalałoby bezpośrednio i obiektywnie zmierzyć ludzki ból.

Dlaczego to takie trudne?

— Bo ból w ogóle jest niezwykle skomplikowanym zjawiskiem. W jego powstawaniu, odczytywaniu i interpretowaniu uczestniczy wiele obszarów mózgu i wiele emocji. Jednym z moich ulubionych przykładów pokazujących, jak bardzo ból jest na bieżąco interpretowany i kształtowany przez mózg, są filmiki pokazujące dziecięce reakcje na ból. Na przykład podczas spaceru z rodzicem dziecko potyka się, upada na kolana i następuje chwila ciszy — moment, w którym jakby podejmuje decyzję, czy właśnie wydarzyła się wielka tragedia, czy też może wystarczy się otrzepać i iść dalej. W zależności od reakcji rodzica sytuacja może zakończyć się rozpaczliwym płaczem albo krótkim: „nic się nie stało, idziemy dalej”. Właśnie takie doświadczenia i reakcje otoczenia w pewnym stopniu kształtują również nasz sposób odczuwania bólu.

Ludzie w Polsce wciąż słyszą od lekarzy: „musi boleć”. Kto to słyszy częściej — mężczyźni czy kobiety?

— Zdecydowanie kobiety. W Polsce ból ma płeć. Kiedy pierwszy raz usłyszałam to zdanie, trochę nie dowierzałam, że jest prawdziwe. Ale w trakcie zbierania materiałów do książki przekonałam się, że jednak jest — nadreprezentacja cierpiących kobiet była oczywista.

Z czego to wynika?

— Oczywiście, częściowo z naszych funkcji rozrodczych — boli miesiączka, boli poród, przez wahania hormonalne kobiety mają też większą skłonność np. do migren. Ale ważniejszy wydaje mi się czynnik kulturowy, który — mam wrażenie — ten ból wzmacnia i przyczynia się do jego utrwalania. Chodzi przede wszystkim o umniejszanie kobiecego bólu, a więc traktowanie go przez świat medycyny jako czegoś nieuniknionego, z czym niewiele można zrobić i z czym kobiety po prostu muszą się pogodzić. Do tego kobieta wciąż bywa traktowana jako mniej wiarygodna narratorka własnego cierpienia. Takie doświadczenia pojawiały się w relacjach wielu moich bohaterek, ale nie dotyczą wyłącznie ich. Zostały dobrze zbadane i opisane w licznych metaanalizach, które pokazują, że kobiecy ból częściej spotyka się z podejrzliwością i jest traktowany mniej poważnie.

A to od razu przywodzi mi na myśl opowieści kobiet z sal porodowych, gdzie personel bywa głuchy na prośby o znieczulenie — bo przecież poród musi boleć.

— Ból porodowy ma dwa oblicza. Do pewnego stopnia jest bólem fizjologicznym i koniecznym — pełni funkcję przewodnika, dlatego nie można całkiem go wyeliminować. Ale w zależności od przebiegu porodu i panujących warunków może przekształcić się w ból nadmiarowy, a nawet torturę. Wpływają na to nie tylko czynniki fizjologiczne, ale też atmosfera i sposób traktowania rodzącej przez personel. Jeżeli kobieta nie czuje się bezpieczna i traktowana podmiotowo i pozbawia się ją możliwości podejmowania decyzji, ból staje się trudniejszy do zniesienia. Im mniej autonomii ma kobieta, tym większe jest ryzyko, że doświadczenie porodu będzie dla niej traumatyczne. Tu jednak sporo w ostatnich latach się zmieniło dzięki działalności Fundacji Rodzić po Ludzku i większej świadomości zarówno lekarzy czy położnych, jak i samych rodzących.

A gdzie się nie zmieniło?

— W przypadku starszych kobiet. Z wiekiem następuje u nich osłabienie narządu ruchu, pojawiają się zmiany zwyrodnieniowe, które bywają pojemnym określeniem dla różnorodnych dolegliwości bólowych. Cierpienie potęguje ponadto samotność. Starsze kobiety, które często wcześniej tracą mężów, są szczególnie narażone na izolację, a jej wpływ na nasilenie bólu wciąż bywa niedostrzegany. Brakuje odpowiednio rozwiniętej rehabilitacji oraz kompleksowej opieki nad seniorami i generalnie osobami cierpiącymi wykraczającej poza doraźne podawanie leków. Aby odczuć ulgę w przewlekłym bólu, taka osoba powinna otrzymać zarówno fachową pomoc dobrego fizjoterapeuty, jak i wsparcie psychoterapeutyczne.

Z twojej książki dowiedziałam się, że jest jeszcze jedna grupa ludzi, którym do niedawna odmawiało się nie tylko prawa do leczenia bólu, ale nawet do jego odczuwania…

— I w dodatku są to ludzie najmniejsi z najmłodszych — wcześniaki. Ten rozdział kosztował mnie szczególnie dużo emocji. Jeszcze w latach 90. XX w. wierzono, że wcześniaki nie odczuwają bólu, ponieważ ich układ nerwowy i organizm nie są jeszcze dostatecznie rozwinięte. Już w XIX w. prowadzono na wcześniakach całkowicie sprzeczne z etyką — w dzisiejszym rozumieniu — eksperymenty. Dzieci kłuto, szczypano i poddawano innym bodźcom. Bardzo małe dzieci rzeczywiście mogły reagować z opóźnieniem albo w ogóle nie reagować na określone bodźce, co wynikało z ich wcześniactwa. Przez wiele dekad interpretowano to jednak jako dowód na to, że nie odczuwają bólu.

A noworodki i wcześniaki poddawane są rozmaitym procedurom, od wkłuć do intubacji. Naprawdę nikomu nie przyszło do głowy, że cierpią?

— Przez długi czas dzieci traktowano inaczej niż dorosłych. Gdy w XX w. zaczęła rozwijać się medycyna bólu, coraz lepiej rozumiano, że podczas operacji oraz innych zabiegów należy zapewnić pacjentom odpowiednią ochronę przeciwbólową. Dowiedziono już, że samo zwiotczenie mięśni i uśpienie nie wystarczą. Konieczne jest również podanie środków przeciwbólowych — początkowo morfiny, a później także innych opioidów. W przypadku dzieci długo nie stosowano jednak tych samych zasad. Nie sądzę, żeby świat medycyny celowo dążył do zadawania cierpienia noworodkom wymagającym zabiegów. Wynikało to raczej z obaw, przede wszystkim z przekonania, że opioidy są tak silne, iż wystarczyłaby zaledwie kropla, aby zabić dziecko.

A to nieprawda?

— Oczywiście, że nieprawda. Znieczulenie tak małych dzieci jest możliwe, choć trudne i wymaga lekarza mającego ogromną wiedzę i doświadczenie. Największą złość wzbudziło we mnie odczłowieczenie tych dzieci. Odbieranie komuś prawa do odczuwania bólu jest w pewnym sensie odbieraniem mu człowieczeństwa.

Za najbardziej odczłowieczający i pozbawiający godności do niedawna uznawano ból nowotworowy. Dzisiaj już skutecznie można go leczyć za pomocą opioidów, a tymczasem osoby z rakiem wciąż cierpią. Dlaczego?

— To trudny i złożony temat, bo wciąż nie odpowiedzieliśmy sobie na pytanie, jaki jest nasz stosunek do leków opioidowych. W jednym z rozdziałów posługuję się metaforą wahadła. Nasze podejście oscyluje między dwiema skrajnościami. Z jednej strony pojawia się panika i lęk, że wszyscy zaczną przyjmować opioidy, uzależnią się i staną się osobami nałogowo używającymi narkotyków. Zgodnie z tym sposobem myślenia opioidów najlepiej w ogóle unikać — chyba że ktoś umiera na raka albo wymaga znieczulenia do operacji. Z drugiej strony pojawia się argument: „Skoro kogoś boli, to dlaczego miałby cierpieć? Jeśli te leki mogą mu pomóc, powinien z nich skorzystać”. Oba te stanowiska są jednak pułapkami. Wydaje mi się, że w Polsce, m.in. za sprawą doświadczeń Stanów Zjednoczonych, doskonale rozumiemy zagrożenia wynikające z lekceważenia opioidów. Wystarczy również spojrzeć na statystyki ofiar amerykańskiego kryzysu opioidowego. Wszyscy wiemy, czym może skończyć się niewłaściwe stosowanie tych leków.

Stąd przekonanie, że opioidów należy unikać za wszelką cenę?

— Rodziny osób chorych na nowotwory potrafią tak bardzo bać się opioidów, że robią wszystko, aby jak najdłużej odwlekać podanie morfiny ojcu, dziadkowi czy innemu bliskiemu. Obawiają się, że to narkotyk, że chory się uzależni albo stanie się bezwolny i nie będzie miał kontaktu z rzeczywistością. Tymczasem lekarze, którzy specjalizują się w medycynie paliatywnej i na co dzień zajmują się pacjentami cierpiącymi z powodu chorób nowotworowych, doskonale wiedzą, jak dawkować opioidy, aby zmniejszyć ból, a jednocześnie nie doprowadzić do nadmiernego otępienia pacjenta. Kluczowe jest więc, aby trafić do lekarza, który ma odpowiednią wiedzę i doświadczenie oraz nie obawia się właściwego stosowania tych leków. A takich lekarzy w Polsce wciąż jest zbyt mało.