Była w szoku, gdy dowiedziała się, że jej córka ma FAS. „Myślałam, że się przewrócę”

Ośrodek adopcyjny, do którego trafili, zamiast przygotowywać ich na trudne momenty, prowadził warsztaty robienia zabawek z recyklingu. — Nikt nam nie powiedział, że możemy się bać, że możemy czegoś nie wiedzieć — wspomina Agnieszka.

Pierwszy raz zobaczyli ją w Lublinie. Miała osiem miesięcy, była drobniutka. — Dziecko jak dziecko, nie było zachwytów, miłości od pierwszego wejrzenia, żadnego romantycznego patosu — mówi.

W drodze powrotnej psycholożka siedziała obok. — Zaczęła mnie przepytywać, czy ją biorę. Tu i teraz — Agnieszka zaciska dłonie. — Ja nie wiedziałam, jak się nazywam. Mózg mi eksplodował. A ona pyta: „To jak?”.

Kiedy powiedziała, że nie wie, usłyszała, że może nie nadaje się na matkę. — Miałam histerię. Myślałam, że skończę na OIOM-ie.

Potem pojechali tam jeszcze kilka razy. Już bez psycholożki. I zdecydowali się.

Wszystko i nic

W dokumentacji było podejrzenie FAS (fetal alcohol syndrome, płodowy zespół alkoholowy), ale napisano, że zostało wykluczone. Jedynym problemem miało być chore serce, ale dla Agnieszki to nie był problem, skoro można to wyleczyć.

— Moje dwie młodsze siostry miały porażenie mózgowe. Wiedziałam, co znaczy ciężka niepełnosprawność. Nie chciałam tego na siebie brać i otwarcie mówiłam o tym w ośrodkach — opowiada Agnieszka.

Od początku coś było nie tak. Julia nie jadła, nie spała, nie można jej było położyć choćby na chwilę. — Ja nie mogłam nawet zjeść. Poza tym była malutka. W wieku ośmiu miesięcy nosiła rozmiar 62, taki jak niektóre noworodki.

Dziewczynka krzyczała. Nie płakała — krzyczała. — I nie wiedziałam dlaczego. Głodna? Nie. Spragniona? Nie. Zmęczona? Może. Zgadywałam — wspomina.

Lekarze mówili: dysharmonia rozwoju. — Czyli wszystko i nic — stwierdza Agnieszka. Jeździli od specjalisty do specjalisty. Neurolog, psycholog, rehabilitacja, integracja sensoryczna.

Dopiero po dziewięciu latach ktoś spojrzał na dziewczynkę i powiedział jedno słowo: FAS. — Myślałam, że się przewrócę — mówi Agnieszka. — Dziewięć lat i nikt tego nie zobaczył, że kobieta, która urodziła moją córkę, zostawiła jej nie tylko imię, ale też poważne, nieodwracalne problemy zdrowotne.

Nagle wszystko zaczęło się zgadzać: brak poczucia głodu u córki, problemy ze snem, nadpobudliwość, zaburzenia emocji, brak rozumienia własnego ciała.

— Do dziś jest tak, że kiedy ona mówi „boli mnie brzuch”, to może znaczyć wszystko — opowiada Agnieszka. — Że chce pić. Albo spać. Albo iść do toalety.

„Dlaczego taka jestem, mamusiu?”

Diagnoza nie rozwiązała problemów, ale pokazała kierunek. — Niewiele to zmieniło w szkole, bo FAS oficjalnie nie istnieje ani jako choroba, ani powód do wydania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Julia ma wpisane w dokumentach „zagrożenie niedostosowaniem społecznym”. — Nauczyciele znają się na autyzmie i ADHD, ale nic nie wiedzą o zaburzeniach mojej córki.

Nauczyciel każe Julii uczyć się tabliczki mnożenia. — A ja się cieszę, że ona potrafi znaleźć wynik w tabelce — prycha Agnieszka. Dziewczynka ma kłopoty z pamięcią, zaburzone funkcje poznawcze. Dla niej liczą się konkrety: jak coś widzi, rozumie.

Dopiero po roku nauki języka rosyjskiego nauczycielka zorientowała się, że Julia nie zna liter. Przez cały rok nikt tego nie zauważył. Zeszyt był wypełniony, zadania odrobione, wszystko wyglądało poprawnie, tyle że większość zapisywała za nią Agnieszka.

Dziś Julia ma 12 lat. Pewne rzeczy, normalne dla jej rówieśników, dla niej są nieosiągalne. Kiedy dostaje pieniądze, nie potrafi nimi zarządzać. Podobnie jest z codziennymi czynnościami: zrobienie zakupów, ugotowanie czegoś, uporządkowanie przestrzeni są poza jej zasięgiem. Jej samodzielność w przyszłości stoi pod znakiem zapytania.

Agnieszka słyszała od znajomych i rodziny: „Wmawiasz jej chorobę, przesadzasz. Jest taka śliczna, to jak może być chora?”. — To jest najgorsze — mówi z żalem.

A najlepsze? — Mówię do Julii „córko”, dla mnie to oznacza „hrabino” albo „królowo”. I ona się cieszy. Oznajmiam jej: „Weź się przesuń, bo matka nie może usiąść”. A jak mi się „uleje”, to nakrzyczę, a potem przepraszam ją: „Córko, miałam trudny dzień” i ona mi wybacza. Jesteśmy wobec siebie szczere, mamy normalną, piękną relację.

Julia pyta czasem, czy będzie mogła spotkać swoją biologiczną matkę. Agnieszka ją poprawia: panią, która cię urodziła, bo matka jest tylko jedna. „Dziecko jest łatwo urodzić, córko, ale być z nim na co dzień trudniej”. — Nakrzyczałabym na nią — rzuca Julia.

Czasem płacze, jak jej coś nie wychodzi: „Dlaczego ja taka jestem, mamusiu?”, „Dlaczego ona piła?”, „Dlaczego mam tak ciężko?”, „Dlaczego sprawiam wam tyle problemów?”. Agnieszka odpowiada wtedy spokojnie: „Jesteś najlepsza w swoim rodzaju. Są rzeczy, które możemy zmienić, i takie, których nie możemy. I z tym będziemy sobie radzić razem”.

Łatwo się pomylić

— Jeszcze kilkanaście lat temu dostęp do diagnozy FAS czy FASD był bardzo ograniczony — przyznaje Dorota Polańska, dyrektorka Centrum Diagnozy i Terapii FASada oraz Interwencyjnego Ośrodka Preadopcyjnego w Otwocku. — W Polsce działały dwa, może trzy tego typu ośrodki. Wiedza była niewielka — zarówno wśród lekarzy, jak i wśród osób pracujących z dziećmi. Dziś sytuacja jest zupełnie inna. Powstało wiele ośrodków diagnostycznych w różnych częściach kraju, świadomość wzrosła.

Dodaje, że diagnostyka to niejedyny problem. Przy stwierdzaniu FAS bardzo ważna jest informacja, czy matka rzeczywiście piła alkohol w ciąży. Czasem takiej wiedzy po prostu nie ma. Wtedy łatwo pomylić FAS z innymi zaburzeniami rozwojowymi.

W Polsce nie prowadzi się dokładnych statystyk dotyczących liczby dzieci z płodowym zespołem alkoholowym (FAS) lub jego spektrum (FASD), jednak dostępne szacunki pokazują skalę problemu. Eksperci przyjmują, że co roku rodzi się ok. 900 dzieci z pełnoobjawowym FAS. Jeśli uwzględnić całe spektrum zaburzeń poalkoholowych — FASD — liczba ta rośnie wielokrotnie: według organizacji zajmujących się problemem może dotyczyć nawet 2 proc. dzieci w Polsce, czyli ok. 9 tys. noworodków rocznie. Jednocześnie FASD jest jednym z niewielu zaburzeń neurorozwojowych, którym można w pełni zapobiec — wystarczy całkowita abstynencja w czasie ciąży.

Problem jest szczególnie widoczny wśród dzieci trafiających do pieczy zastępczej i placówek opiekuńczo-wychowawczych. W niektórych ośrodkach preadopcyjnych i diagnostycznych specjaliści szacują, że objawy FAS lub FASD może mieć nawet większość dzieci kierowanych do pieczy — w jednym z badań rozpoznanie lub wysokie podejrzenie FAS stwierdzono u ponad 70 proc. dzieci przebywających w placówce. Dokładne dane są jednak trudne do ustalenia, ponieważ informacje związane z adopcją są utajnione, a diagnoza FASD często pojawia się dopiero w wieku szkolnym.

— Wciąż jest wiele osób, które uważają, że małe ilości alkoholu w ciąży nie szkodzą. Albo że piwo czy wino to właściwie nie alkohol. Do tego dochodzi sytuacja, w której kobieta nie wie jeszcze, że jest w ciąży, i w tym czasie pije, uszkadzając dziecko nieodwracalnie, na całe życie — mówi Dorota Polańska, z którą spotykamy się na I Międzynarodowym Kongresie Rodzin Dzieci z FASD.

To jest nasze dziecko

— Nie mam w sobie złości do kobiet, które piły w ciąży — mówi Basia Chruślińska. — Nie rozumiem tego, ale nie znając ich historii, trudno mi je potępiać. Z czasem zobaczyłam, że to często jest zupełnie inny świat: przemoc, uzależnienia, brak edukacji, brak wsparcia. Ja mam na plecach dziecko, nie jego mamę — opowiada Basia.

Kiedyś robiła karierę w agencjach reklamowych, dziś prowadzi rodzinny dom dziecka w Nowej Iwicznej pod Warszawą. W tej chwili ma pod opieką ośmioro dzieci, większość ma diagnozę lub podejrzenie FAS — płodowego zespołu alkoholowego. Basia mówi o nich po prostu: „moje dzieci”.

Najpierw był ich biologiczny syn, zdrowy chłopiec. Potem urodził się drugi — Janek — z poważnymi problemami zdrowotnymi. Pierwsze lata spędzili w szpitalach i gabinetach specjalistów. Basia pamięta, jak z mężem próbowali zrozumieć, dlaczego jedno dziecko rozwija się bez problemów, a drugie tak bardzo choruje.

Kiedy już przeszli przez ten najtrudniejszy czas, zgłosili się do ośrodka adopcyjnego. Marzyli o zdrowej dziewczynce. — Po roku czekania odezwała się do nas pewna placówka i powiedziała, że mają ośmiomiesięczną „gwiazdę”.

Na zdjęciach siedziała w dziwnej pozycji, Basia przez chwilę była przekonana, że dziewczynka nie ma nogi. W dokumentach było kilka lakonicznych zdań: małe oczy, nieharmonijny rozwój, problemy neurologiczne. — To brzmi niewinnie, ale w praktyce oznacza poważne kłopoty — mówi.

Wtedy jej mąż wypowiedział zdanie, które wszystko zmieniło: — Przy drugim dziecku też nie mieliśmy wpływu, czy będzie zdrowe, czy chore. To się po prostu dzieje. To jest nasze dziecko.

Tak w ich życiu pojawiła się Urszula.

Diagnozy FAS jeszcze nie było — kilkanaście lat temu w Polsce prawie nikt takich diagnoz nie stawiał. Ale z dokumentów było wiadomo, że biologiczna matka piła przez całą ciążę. Rezonans pokazywał zmiany w strukturach mózgu. — Wiedziałam, z czym to się może wiązać — mówi Basia. — Dlatego kiedy kilka lat później lekarze potwierdzili FAS, nie byłam zaskoczona.

Urszula była spokojnym, uśmiechniętym niemowlęciem. Trudności społeczne i edukacyjne zaczęły się później. Dziś ma ogromną wadę wzroku — plus 14 dioptrii, oczopląs, opadające powieki, problemy z ruchomością gałek ocznych. Do tego astma i zaburzenia neurologiczne. Basia mówi o niej w superlatywach.

— To jest najszczęśliwsze dziecko na świecie — śmieje się. — Potrafi nagle zapłakać i stwierdzić: „Nie wiem, czemu płaczę, przecież jestem zadowolona”.

Pamięta też moment, który całkowicie zmienił jej spojrzenie na sukces. Pierwsza klasa, Dzień Matki w szkole. Dzieci występują na scenie, elegancko ubrane, recytują wierszyki. Urszula chodzi na czworakach po scenie, rozplątuje kable, nie mówi ani jednego zdania. Inni rodzice patrzą nerwowo. Na koniec dziewczynka podchodzi do Basi i mówi: „Mamo, ale ja cię kocham aż do serca”.

Potrafią czytać emocje ludzi jak książkę

Po Urszuli zaczęły się pojawiać kolejne dzieci. Najpierw Bartek. Trafił do nich jako trzylatek z pełnym spektrum FAS. Nie chodził, miał za sobą operacje bioder, przedłużanie kości, nosił metalowe ortezy. — Pamiętam, że wtedy pomyślałam: Boże, ile z tym dzieckiem pracy. Oby ktoś go szybko adoptował — przyznaje Basia.

Nikt się nie zgłosił. Dziś Bartek ma 14 lat i mówi do nich „mamo” i „tato”. Kiedy miał 10 lat, szansa na adopcję była już praktycznie zerowa. A on sam powiedział, że nigdzie nie chce iść.

Najtrudniejszą historię ma jednak Adam. Do domu Basi trafił po brutalnej przemocy w rodzinie. Jego biologiczna matka złamała niemowlęciu nogę i rękę, rozcięła wargę. Widział też, jak matka zabija szczeniaka.

— Pierwsza próba samobójcza naszego syna była, kiedy miał sześć lat — mówi Basia cicho. — Chciał wyskoczyć z okna. Mówił, że nie chce żyć, że się o to życie nie prosił.

Potrafił też sam się dusić, aż tracił przytomność. — Pierwsze pięć lat to była walka o to, żeby utrzymać go przy życiu. Teraz jest coraz lepiej. Przepięknie maluje. W domu wisi kilka jego obrazów.

Wszystkie dzieci Basi i jej męża mają swoje zwierzęta. W domu są koty, pies i gekony. Urszula jeździ konno. — Każde dziecko musi mieć coś swojego — mówi Basia.

Robi doktorat z pedagogiki o marzeniach dzieci w pieczy zastępczej. Uważa, że zanim dzieci zaczną planować przyszłość, muszą nauczyć się marzyć. — Nie każdy musi iść na Harvard. Jedno chce pracować w stajni, drugie być kolejarzem. I to jest w porządku.

Jej dzieci uczą się powoli. Czasem wieczorem coś zapamiętają, a rano to już znika. Jedną rzecz trzeba powtarzać setki razy. Ale są też rzeczy, które potrafią wyjątkowo dobrze. — Są niesamowicie empatyczne — mówi Basia. — Potrafią czytać emocje ludzi jak książkę.

Dlatego kiedy ktoś pyta ją, czy nie boi się wychowywać dzieci z FAS, odpowiada: — Nie. Bo to nie jest straszne. To jest po prostu inne rodzicielstwo.

— Kocham ją — mówi Agnieszka o swojej córce Julii. — Ona mnie oswoiła i nauczyła innej miłości. Jest taką pogodną dziewczynką. Kocha zwierzęta, jazdę na rowerze, wycieczki i jest harcerką. Ma plany i marzenia. Patrząc na nią, często myślę, że mamy szczęście. Łatwo nie było i nie będzie, ale w życiu potrzebny jest sens, cel, wartość. Julia właśnie tym dla nas jest.