Choroba Julki dla lekarzy była zagadką. Okazało się, że okalecza ją własna matka

Przeglądasz internet. Plotkarskie artykuliki, jakieś fotki na Instagramie, zabawne filmiki na TikToku. Nagle bum. Zazwyczaj nie zwracasz uwagi na reklamy, ale od tej nie możesz oderwać wzroku. „Choroba obdziera Julkę żywcem ze skóry”. Tytuł, jakich wiele w klikbajtowych portalikach. Ale to nie jest historia wyssana z palca przez łowców sensacji. To dzieje się naprawdę.

Na zdjęciu kilkuletnia dziewczynka. Taka jak inne dzieci w jej wieku, gdyby nie cierpienie odciśnięte na jej twarzy sączącymi się strupami i ranami. Owrzodzenie jest wszędzie: na powiekach, policzkach, zachodzi na usta. „Bywają chwile, kiedy Julcia krzyczy z bólu. Nie pomagają nawet silne sterydy” – podpis pod zdjęciem to cytat z Moniki, mamy dziewczynki. Dlaczego to ją spotkało, czy świat musi być tak niesprawiedliwy? – myślisz. I czytasz dalej, zanurzasz się w świadectwo cierpienia niewinnego dziecka. „Skóra odchodząca płatami i ból, który nie ustępuje nawet na chwilę […] Mimo leczenia rany stale się odnawiają” – napisano w opisie zbiórki w jednym z popularnych serwisów, które pomagają ludziom w potrzebie.

Julka ma wtedy pięć lat, pochodzi z małej wsi, znajdującej się nieopodal małego miasta. Jak relacjonuje jej mama: problemy zdrowotne ma już od czwartego miesiąca życia. Cierpi na lekooporną padaczkę. Po drugim roku życia pojawiły się u niej biegunki z krwią, którym towarzyszyła wysoka gorączka. Pierwsze diagnoza? Zapalenie skórno-mięśniowe. Kolejna? Podejrzenie pęcherzowego oddzielania się naskórka. Nieuleczalnej choroby genetycznej. W międzyczasie dochodzi gronkowiec. „U Julii pojawiają się pęcherze na twarzy, a nawet w jamie ustnej. To tak bardzo boli, aż Julia płacze i piszczy z bólu” – zwierza się matka, której też zaczynasz współczuć.

Nad zdrowiem dziewczynki czuwa sztab medyków. Jak relacjonuje matka, Julka stale jest pod opieką neurologa, dermatologa, nefrologa, genetyka i specjalisty chorób metabolicznych. Kobieta opiekuje się nią 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Julka musi mieć cały czas posmarowaną buzię specjalną maścią, do tego bierze sterydy i przeciwbólowo czopki. Gdy owrzodzenie przenosi się do wewnątrz jamy ustnej, konieczny jest szpital i kroplówki, bo dziewczynka z bólu przestaje jeść.

Matka skutecznie i umiejętnie wykorzystuje media internetowe do walki o zdrowie i lepsze życie córki. Historia dziewczynki staje się viralem. Pani Monika robi wszystko, żeby podtrzymać zainteresowanie mediów i ludzi tą sprawą. Jest bardzo aktywna na Facebooku. Wrzuca do sieci chwytające za serce zdjęcia. „Tak wygląda matka chorej córki po nocach nieprzespanych”, dwa dni później zdjęcia dziewczynki bez śladów widocznej choroby. Julka jest jeszcze zdrowa, na twarzy nie ma żadnej zmiany. Próbuje stać na za dużej hulajnodze. Śliczna buzia małej dziewczynki.

Oprócz poruszających fotografii i wpisów matka zamieszcza też apele i wyjaśnienia: „Kochani. Staję przed Wami, prosząc o pomoc dla mojej córeczki Julki. Trudno jest to robić, jednak gdy chodzi o zdrowie dziecka, wszystko inne trzeba schować głęboko w sobie…” – uderza w tony, które zrozumie każdy rodzic, bez wyjątku. „Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, co czuje Julia każdego dnia, ale kiedy pyta mnie: Mamusiu, kiedy przestanie mnie boleć?, pęka mi serce […] Gdy choruje dziecko – choruje cała rodzina. Jako rodzice zmagamy się z wieloma trudnościami, ogromnym lękiem, poczuciem bezradności, wściekłości, że to nasze dziecko spotkała choroba”. Jej post podaje dalej 2 tysiące ludzi. Ty w komentarzu wpisujesz słowa otuchy i klikasz w link do zbiórki, też chcesz pomóc. Machina finansowej pomocy dla dziewczynki rozkręca się na dobre.

Do pomocy wkracza Caritas jednej z diecezji. „Bardzo proszę wszystkich znajomych i tych, co mają chęć wspomóc moją córkę Julię. I wszystkim bardzo serdecznie dziękuję” – pisze mama w poście, w którym zamieszcza logo organizacji i najnowsze zdjęcia córki. Niestety widać, że choroba postępuje. Dziewczynka ma na twarzy więcej ran niż poprzednio.

„Jak córka ma atak, nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy” – w „Uwadze!” TVN trudną codzienność relacjonuje Marian, tata Julki. Sam jest na rencie inwalidzkiej (dyskopatia i przepuklina kręgosłupa), żona musiała porzucić pracę, by móc opiekować się dziewczynką. Pobiera na nią zasiłek pielęgnacyjny. To wszystko złożyło się jednak na rosnące zadłużenie rodziny. „Pieniędzy na leczenie nie będę liczyć. Siada mi tylko psychika” – zwierza się mężczyzna. Chorobę za to dzielnie znosi sama Julka. „Ona chyba jest taka po mnie. Jak mnie wyganiają, to wchodzę drugimi drzwiami, aby dla niej. Jak ja się poddam, to i ona się podda” – opowiada matka.

Dziewczynka trafia również pod skrzydła Fundacji TVN „Nie jesteś sam”, specjalnie dla niej można wysłać SMS-a wspierającego walkę z chorobą. Oprócz głównej zrzutki na Siepomaga.pl dołączają kolejne: na Zrzutka.pl, Pomagam.pl, pieniądze na dziewczynkę zbierają samorządy uczniowskie, żłobki, księża. Organizowane są koncerty charytatywne, Caritas uruchamia nawet specjalne subkonto, na które nie tylko można wpłacać datki, ale też przekazać coroczny 1 procent podatku.

Na Facebooku powstaje grupa: „Licytacje dla Julci”. To tam jej mama zamieszcza wpis: „Jestem mamą chorego dziecka i dając mu życie, czuję całą sobą, że je zawiodłam. Wiem, pewnie powiecie, że to nie moja wina, że choroba mojej córki to coś, na co nie miałam wpływu, ale to nie ukoi mojego bólu, który stał się już dla mnie codziennością. Prawda jest taka, że większość ludzi, jakich często widuję, nie posiada wyrozumiałości i obarcza mnie winą za stan mojej córki. Widzą okaleczone dziecko i nie szczędzą mi okropnych słów, ponieważ nie rozumieją, że taka jest choroba mojego dziecka. Każda mama powinna być obronną tarczą i superbohaterką dla swojego dziecka, a ja nie mam jak uchronić własnej córki przed cierpieniem. Co noc budzi mnie jej rozpaczliwy krzyk, a ja biegnę do niej, wiedząc, że nie jestem w stanie nic zrobić. Pościel jest cała we krwi, a moja córka, wyjąc z bólu, wbija mi swoje maleńkie paznokcie w przedramiona, bo nie jest w stanie tego bólu wytrzymać. Kolejny płat skóry odchodzi z jej pięknej twarzy, a ja nie posiadam sensu w byciu mamą, bo nie potrafię tego zatrzymać. Nie mam nic, nic z tego, co mogłabym zrobić bądź powiedzieć, aby zatrzymać ten koszmar. Nie otrę jej łez i nie przytulę, a to właśnie robi każda mama, która widzi cierpienie swojego dziecka. Jestem w sytuacji bez wyjścia, dlatego błagam Was o pomoc dla mojej małej córeczki. Rany na jej ciele przyklejają się do ubrań, a ta okropna choroba nie ma dla niej żadnego współczucia. Błagam, nie pozostawiajcie nas bez pomocy. Nie mam nic w zamian, po prostu chciałabym to wszystko naprawić. Bez Waszej pomocy nic więcej mi nie pozostaje jak tylko patrzenie na cierpienie mojej córeczki”.

Potem

Najwięcej pieniędzy, bo ponad 208 tysięcy zł, uzbierano na Julkę w serwisie siepomaga.pl. „Potrzebująca została zweryfikowana na podstawie wiarygodnej dokumentacji medycznej od lekarzy specjalistów, tym samym potwierdzających stan potrzebującej”. Do tego dochodzi jeszcze co najmniej 115 tysięcy zł z pozostałych zbiórek i aktywności. Kolejne tysiące złotych nie wpływają jednak na poprawę stanu zdrowia dziewczynki.

Pojawiają się pomysły leczenia za granicą, to w Niemczech, a to znowu we Francji. Rodzina w desperacji zasięga porad w kolejnych krajowych ośrodkach medycznych. – Niewątpliwie charakter zmian skórnych, które obserwujemy, odpowiada pęcherzycy […] Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Trzeba się liczyć z kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – informuje jedna z genetyczek Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Rodzina w końcu trafia też do Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Dermatologii Dziecięcej Szpitala Klinicznego nr 1 w Lublinie.

Nikt chyba nie spodziewał się, że tam wreszcie nastąpi znaczący zwrot w sprawie leczenia Julki. Nie chodzi jednak o niestandardową terapię czy nowoczesny sposób leczenia. Chodzi o diagnozę. Lubelscy lekarze od początku mieli podejrzenia co do przyczyn choroby dziewczynki. Potwierdziły to kolejne badania. O ich wyniku jeden z lekarzy poinformował przełożonego. – Zmiany na skórze dziecka nie były wynikiem choroby, a działania innej osoby. Pod koniec 2021 roku zgłosiliśmy to do prokuratury – mówi nam lekarz, który badał dziewczynkę.

Śledczy z Prokuratury Okręgowej w Lublinie, do którego dotarł list lekarzy, zebrał ich wyjaśnienia i dokumentację medyczną. Następnie polecił biegłym sądowym, by wypowiedzieli się w sprawie. Sprawa się przeciągała, ponieważ w Polsce na opinie biegłych ekspertów czeka się miesiącami, a nawet latami. Prokuratura ze wsparciem policji badały sprawę półtora roku. Wreszcie 12 lutego 2024 policjanci weszli do domu rodziców Julki. Małżeństwo zostało zatrzymane, choć ojciec po złożeniu wyjaśnień został szybko zwolniony. Wszystko wskazuje na to, że budowany w mediach obraz kobiety walczącej o życie i zdrowie ciężko chorego dziecka nie tylko był żerowaniem na emocjach ludzi wprowadzonych w błąd. To sama Monika B. miała oszpecać Julkę, by napędzać finansową machinę oszustwa na zbiórkach.

Z opublikowanego stanowiska prokuratury możemy dowiedzieć się, że proceder trwał blisko 7 lat, od lutego 2017 do stycznia 2024 roku. 43-latka „znęcała się fizycznie i psychicznie ze szczególnym okrucieństwem nad swoją małoletnią córką […] w ten sposób, iż doprowadzała do kontaktu skóry dziecka w obrębie twarzy i karku z bliżej nieustaloną płynną substancją toksyczną o cechach drażniących/żrących, powodując rozległe zmiany skórne…”. Śledczy uznali, że Julka została trwale oszpecona. Dziewczynka ma między innymi duży ubytek ucha.

– Od kilku lat niczego podejrzanego nie zauważyłem, żeby ktoś jej jakąś krzywdę robił. Na pewno dziecko by powiedziało coś, dało jakiś znak. Według mnie to jest nie do pomyślenia […] Do tej pory jestem pewny, że moja żona nic takiego nie robiła – zarzekał się pan Marian, gdy po raz kolejny rozmawiał z „Uwagą!” TVN. Wraz z zatrzymaniem matki Julki usunięto lub zamknięto wszystkie zbiórki na leczenie dziewczynki. Część mediów usunęła artykuły namawiające do finansowego wsparcia jej leczenia.

„Ze względu na doniesienia medialne Fundacja wypowiedziała 14 lutego 2024 r. porozumienie w trybie natychmiastowym. Jednocześnie wszystkie środki są zabezpieczone w Fundacji na potrzeby Julii […] Dotychczasowe wydatkowanie środków było przeznaczone na opiekę medyczną…” – napisało w oświadczeniu Siepomaga.pl.

Teraz

Julka wraca do zdrowia. – Zmiany się goją. Od lutego nie ma nowych ran. Nawet ucho się zagoiło, ale jest z dużym ubytkiem – mówi nam osoba pomagająca dziewczynce i jej tacie. Dermatolog i chirurg plastyczny walczą o to, by zostało jak najmniej śladów krzywdy. – Julka jest teraz zdrowym dzieckiem. Ma tylko braki edukacyjne, bo nie chodziła do szkoły, uczyła się w domu. Matka izolowała ją od innych dzieci i dorosłych. Teraz w szkole została bardzo ciepło przyjęta. Z chęcią do niej chodzi. Musi tylko nadrobić braki w czytaniu i pisaniu. Stopniowo odstawiane są też leki na padaczkę, których nie potrzebuje – dodaje. Lekarze podejrzewają, że Julka nigdy nie chorowała na padaczkę, a matka faszerowała ją lekami tylko po to, by wyłudzić jeszcze więcej pieniędzy na leczenie.

Fragment książki „Kwaśne jabłka” Magdy i Piotra Mieśników wydanej przez wydawnictwo Muza SA. Tytuł, lead i skróty od redakcji „Newsweeka”. Książkę można kupić tutaj.