Kiedy dzieci czekają na śmierć. Kuba nawet wybrał sobie dobre miejsce na cmentarzu

Gdy w 2017 r. Belgii przyjmowano prawo dopuszczające eutanazję dzieci, Katarzyna Rusnak, mama Alicji, pomyślała, że Belgowie przynajmniej mieli odwagę zająć się tą sprawą, potraktowali dzieci poważnie. Siedząc przy małej, wsłuchiwała się w polskie echo belgijskiej decyzji – te wszystkie eksperckie komentarze, czasami buńczuczne zapewnianie o wyższości Polski nad Belgią, bo u nas nigdy, za nic w świecie, nie przyjmie się prawa zezwalającego na eutanazję. Mamy przecież pełen wachlarz możliwości, by ulżyć, podtrzymać życie, nie przyspieszać umierania. Słuchając tych ekspertów, Katarzyna Rusnak miała pewność, że żaden z nich nie ma dziecka śmiertelnie chorego.

Jej córkę zabija zespół Battena – nie ma leku, który by dał radę zatrzymać tę chorobę. Zwykle zaczyna się od ataków padaczki, później dziecko przestaje chodzić, widzieć, mówić, umiera. Alicja doszła już do granicy między życiem a nieżyciem. Czerpie powietrze przez rurkę w tchawicy, jedzenie przez rurkę wyprowadzoną na zewnątrz z żołądka. Sama nie jest w stanie nawet się wysiusiać, zrobić kupy, nie pomagają czopki, a lewatywy o tyle o ile. – Ja ten kał muszę z Ali wyciągać. Idzie z krwią – mówi Katarzyna. – Czy ktoś wie, co czuje dziecko, z którego się wybiera rękoma?

Już rok temu, gdy w szpitalu zakładano Alicji rurkę do oddychania i rurkę do karmienia, Katarzyna Rusnak zaczęła myśleć, że może Ala wolałaby nie żyć. Gdy ją przywieźli po operacji, była kłębkiem cierpienia. – Nie wiedziałam, że nieme dziecko może aż tak krzyczeć z bólu. Błagałam lekarzy: „Podajcie morfinę” – opowiada. Dali paracetamol. Dopiero rano, gdy przyszła oddziałowa i zobaczyła, w jakim strasznym stanie jest Ala, zaalarmowała ordynatora, morfina się znalazła.

– Boję się, że jeszcze trochę i nawet morfiną nie da się zagłuszyć bólu. Jeżeli Ala miałaby odejść jutro bez cierpienia albo za pięć dni w ciężkich bólach, to ja wolę ten termin jutrzejszy – mówi.

Z mężem ustalili, że gdyby lekarze chcieli podłączyć córkę do respiratora, nie wyrażą zgody. – Choć nie wiem, czy nasza decyzja zostanie w ogóle uszanowana, czy prokurator nie postawi nam zarzutu. Jesteśmy przecież w Polsce – martwi się mama Ali.

Co robić ze śmiertelnie chorym dzieckiem?

W Polsce do końca nie wiadomo, co robić ze śmiertelnie chorym dzieckiem, dla którego już nie ma ratunku. To znaczy, dla ścisłości, wytyczne zostały opracowane i przyjęte przez Polskie Towarzystwo Pediatryczne. – Są. Ale nie można powiedzieć, że weszły w życie – mówi dr Marcin Rawicz. Kto się chce ich trzymać, to się trzyma. Kto się boi, to nie.

Dr Rawicz przez ponad 20 lat kierował oddziałem anestezjologii i intensywnej terapii dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, teraz jest lekarzem naczelnym Warszawskiego Szpitala dla Dzieci i jednym ze współautorów wytycznych w sprawie rezygnacji z uporczywego leczenia podtrzymującego życie. Oprócz lekarzy o różnych specjalnościach nad wytycznymi pracowali: filozof, etyk, teolog, prawnik. Byli zgodni, że są sytuacje bez szans, gdy leczenie staje się daremne, uciążliwe, sprzeczne z interesem pacjenta, a lekarz nie ma moralnego ani prawnego obowiązku, aby je prowadzić. – Gdy choroba już nie pozwala zatrzymać procesu umierania, to reanimowanie, podłączanie do respiratora, podawanie leków podtrzymujących czynność serca przysparza jedynie cierpień, jest nieludzkie – tłumaczy dr Rawicz.

Problem w tym, że rezygnacja z uporczywej terapii jest w Polsce często brana za eutanazję. Z ubiegłorocznych badań CBOS wynika, że Polakom myli się jedno z drugim. Ale też nie jest tak, że wszyscy gremialnie jedno i drugie potępiają. 48 proc. popiera zaprzestanie uporczywej terapii (czyli uważa, że powinno się zrezygnować z leczenia, jeśli miałoby to tylko przedłużać umieranie i nieść cierpienie). 53 proc. jest za eutanazją (czyli za tym, by lekarz podał środki przyspieszające śmierć, jeśli pacjent o to prosi).

W badaniu CBOS nie było pytań precyzujących, czy to samo przyzwolenie dotyczyłoby umierających dzieci.

Śmierć dziecka. 14-latek nie ma prawa decydować!

– Słyszałam, że jestem szmatą, suką, wyrodną matką, która zamordowała syna w biały dzień – płacze Sylwia Zapisek z Gdańska. Ciosy padały nie tylko ze strony obcych. Także rodzina ma jej za złe, że posłuchała dziecka i nie zgodziła się na podłączenie go do respiratora. Syn nie chciał. Lekarze straszyli, że jeśli nie złamie jego oporu, będzie odpowiadać za nieudzielenie mu pomocy. Mówili: przecież to 14-latek! Nie ma prawa decydować o tym, czego chce, a czego nie.

– Byłam, proszę mi wierzyć, u księdza, psychologa, psychiatry. Pytałam: „Czy ja dobrze robię, szanując wolę dziecka?” – tłumaczy Sylwia Zapisek. Powiedzieli, że sami nie mieliby tyle odwagi co ona. Jednak nikt jej nie skrytykował.

Dawid złożył oświadczenie woli w obecności pięciorga osób, psycholog potwierdził, że był w pełni świadomy. Na wszelki wypadek Sylwia Zapisek poszła z tym jeszcze do prawnika. I dobrze, że tyle biegała, zbierała te wszystkie opinie, parafki. Bo gdy syn zmarł, wpłynęło na nią doniesienie do prokuratury. Były przesłuchania, analizowanie dokumentacji. Nie dopatrzono się przestępstwa. Ale dla niektórych rodziców Sylwia Zapisek będzie już na zawsze matką podejrzaną. Że może miała jakiś interes w tym, aby dziecka nie ratować.

– Wola syna była dla mnie na pierwszym miejscu – mówi. Dawid miał rdzeniowy zanik mięśni, początkowo lekarze nie dawali mu więcej niż dwa lata życia. Dożył 14. Ważył 10 kilo, był kruchy, powyginany. Gdy lekarze naciskali, żeby jednak zgodził się na ten respirator, to przecież ratunek, zapytał: – Jak to moje poskręcane ciało chcecie podpiąć do respiratora? Co chcecie tym osiągnąć?

Na trzy dni przed śmiercią odmówił przyjmowania leków. Zmarł 18 września 2012 r., we wtorek. Sylwia Zapisek mierzy teraz swoje życie wtorkami – w każdy wtorek na nowo przeżywa śmierć syna. Nie, nie ma wyrzutów sumienia, że go nie zmusiła, by umierał tak, jak by woleli lekarze. On ją – tak teraz to widzi – już od wiosny przygotowywał, że odejdzie. Kiedyś zapytał na przykład: „Borsuk, czy ty masz odłożone jakieś pieniądze?”. Nie mówił do niej: mamo. Tylko: borsuk. Nie miała ekstrapieniędzy, no skąd? Syn chory, rzuciła pracę. Zaczął dla niej zbierać do skarbonki wszystko, co dostał na święta, imieniny, urodziny. Nazwał skarbonkę Narodowym Bankiem Borsuka.

Innym razem zaczął rozmowę o tym, że dzieci powinny chodzić na pogrzeby. Przecież to uroczystość taka sama jak chrzest, pierwsza komunia. – Powiedz mi, Borsuk, dlaczego rodzice nie boją się pokazywać dzieciom, jak wygląda komunia, a boją się pokazać, jak wygląda pogrzeb?

Albo pytał: dlaczego do trumny ubiera się człowieka w garnitur? W dodatku nie jego własny, tylko nowy, którego nigdy wcześniej na sobie nie miał. Straszna niewygoda.

– A ty, w co się ubierzesz na moje pożegnanie? – zastrzelił ją tym pytaniem. Co miała powiedzieć? Daj spokój, synku? Powiedziała: „Założę najładniejszą czarną sukienkę, jaką mam”.

– No nie, borsuk, sukienkę? – kazał jej obiecać, że włoży jedną z jego ulubionych sportowych koszulek.

Zanim odszedł, zdążył jej w zasadzie zostawić wszystkie dyspozycje co do pogrzebu. Chciał mieć przy sobie śpioszka – ulubioną przytulankę. Być w koszulce, którą dostał na 10. urodziny od piłkarzy Lechii Gdańsk. No i koniecznie w czapce, szaliku i kapciach, w których mama go woziła na mecze. Kibicował Lechii i Realowi Madryt.

Trzeba wielkiej miłości, by nie zatrzymywać dziecka na siłę

Agnieszka Kaluga z Poznania, gdy umierała jej córka Martynka, wzięła ją za kruchą rączkę i powiedziała: – Jeśli nie masz siły tu zostać, możesz odejść. Obiecuję, że dam sobie radę, że nie utonę.

Trzeba – mówi – wielkiej miłości, by nie zatrzymywać dziecka na siłę, nie obciążać go swoją bezradnością, tym strasznym pytaniem: jak będę żyć bez ciebie?

Od czterech lat jest wolontariuszką w hospicjum. Patrzy czasami, jak przychodzi matka do dorosłego syna, szarpie go, krzyczy w rozpaczy: „Nie możesz mi tego zrobić! Nie możesz umrzeć!”.

„Zorkownia” to książka Agnieszki Kalugi, w której zapisała obrazki z hospicyjnego życia. Ci starsi, którzy doczekali się wnuków, sprawiają czasami wrażenie, jakby już się nażyli i te ostatnie dni były im po nic. – Niechby się to już skończyło – wzdychają. Nie bardzo wiedzą, co z ostatnimi dniami robić. Ludzie przed śmiercią głównie czekają. Czasami z odleżyną wielką jak piłka, czasami z brzuchem, który wygląda, jakby w nim dziecko rosło, a nie rak. Wpada rodzina, przynosi jogurty, mówi, że jogurty smaczne, pożywne, trzeba jeść, na zdrowie. Rozmawia się o jogurtach. Jest w dorosłych ludziach jakiś strach przed mówieniem o ważniejszych rzeczach: bólu, śmierci, miłości. Albo choćby o tym, jaki by się chciało mieć pogrzeb.

– Dzieci nie owijają w bawełnę – mówi dr Rawicz. – Czasami pytają: „Czy ja umrę?”. Odpowiadam: „Umrzesz, bo każdy musi umrzeć, tylko nie wiadomo kiedy”.

– Ale jutro? – dopytuje takie dziecko.

– Nie wiem – mówię. – Może jutro, może nie, zobaczymy.

Pytają też, jak jest po drugiej stronie. I znów trzeba odpowiadać szczerze: „Nie wiem, nie byłem”.

Dr Rawicz pamięta chłopca, który jako 5-latek przeszedł operację usunięcia guza nerki, a gdy miał 16 lat, trafił ponownie do szpitala, były przerzuty. – Chciał, żebym mu powiedział, dlaczego musi umierać. Dlaczego teraz, gdy wreszcie zaczął coś rozumieć z życia, zakochał się, ma plany? To takie niesprawiedliwe. Nie pamiętam, co mu wtedy powiedziałem. Chyba że to nie będzie bolało.

W takich sytuacjach lekarz powinien się skupić na tym, żeby przy umieraniu było pięć razy „nie”: żeby nie było bólu, zimna, żeby nie pojawiały się duszność, głód i strach. Zdarza się, że dziecko kurczowo trzyma lekarza za rękę, płacze, boi się. – Są leki, które strach odsuwają. Niestety, bardzo niechętnie używane – mówi dr Rawicz. – Działają usypiająco, lekarze mają blokadę psychiczną, wydaje im się, że jak podadzą, to może przyspieszą śmierć? Wolą nie ryzykować. Myślą: trochę się pomęczy, aż w końcu umrze, ja do tego ręki nie przyłożę.

Bywa też, że zbyt oszczędnie podają morfinę, która niweluje ból. – Wstrzymują się z podaniem. Niektórzy myślą: a może to zaszkodzi? – tłumaczy dr Krzysztof Szmyd, który kieruje wrocławskim hospicjum dziecięcym. Widzi, jak wielu lekarzy czuje niepewność, czy rodzice dziecka nie przyjdą z prawnikiem, nie oskarżą, że podał albo że za dużo. Wolą chuchać na zimne, boją się.

Choć obowiązuje w Polsce karta praw dziecka śmiertelnie chorego i jest w niej punkt czwarty, który mówi, że dzieci powinny być chronione przed bólem, cierpieniem, ale też zbędnymi zabiegami leczniczymi, to różnie z tym bywa.

– Współczesna medycyna pozwala forsować leczenie czasami ponad możliwości pacjenta – mówi dr Szmyd. Łatwiej też jest powiedzieć rodzicom dziecka, że może jeszcze to leczenie wdrożymy, może tamto. Zrobimy takie czy inne badania, jeszcze coś się wymyśli, jeszcze czegoś poszuka. Trudniej wyjść do rodziców i powiedzieć, że lepiej zakończyć leczenie i pozwolić dziecku wrócić do domu. Zamiast na kolejny cykl chemioterapii czy jeszcze jedną operację, niech je zawiozą nad morze. Albo niech powiedzą dziecku: zaproś kolegów, zrobimy wielką imprezę.

Mieli we wrocławskim hospicjum pacjenta, który właśnie tak chciał się pożegnać z kolegami. Przyjechali do niego, poimprezowali razem. Wszystkie siły na to oszczędzał. Gdy koledzy wyszli, położył się do łóżka, za trzy dni zmarł.

Dr Szmyd po 10 latach pracy z umierającymi jest przekonany, że lepiej jest wyczuć, kiedy postawić granicę medycynie i pozwolić dziecku odejść w domu, a nie w szpitalu, po kolejnym cyklu leczenia, po którym będą następne powikłania, gorączki, wymioty.

Trzeba by tylko zadbać, żeby w domu dziecko miało należytą opiekę hospicyjną: właściwie dobrane leki, regularne wizyty lekarza, pielęgniarki. Niestety, nie wszędzie jest to możliwe. Zielona Góra, Bytów, Piła, Brodnica – tam nie ma dziecięcych hospicjów domowych. Z kolei tam, gdzie są, niestety są też problemy finansowe. NFZ daje jedną trzecią albo połowę tego, co potrzeba.

Kuba nosił czarne koszulki, włosy do ramion – dopóki z powodu białaczki ich nie stracił. Grał na perkusji i gitarze. – Chciał, żebym, jak umrze, dała jego gitarę koledze. Dałam – mówi Joanna Gdańska, mama Kuby. – Poprosił, żebym pożegnała od niego trzech nauczycieli. Zrobiłam to.

Miał 13 lat, gdy zachorował. Już wydawało się, że tę białaczkę udało się pokonać, ale po dwóch latach wznowa. Usłyszał, jakie są wyniki, uciekł ze szpitala. Tłumaczył później mamie, że to był odruch. Po prostu wstał i zaczął na piechotę zasuwać do domu. Szukali jeszcze ratunku w Berlinie. – Robiłam wszystko, żeby żył – mówi mama. Strasznie wierzyła, że niemieccy lekarze zaradzą. Zrobili przeszczep szpiku, była nadzieja. A później: atak wirusów, powikłania, bóle, paraliż, utrata wzroku, kolejny przeszczep. I żadnej poprawy.

– Podejrzewam, że w Polsce lekarze czekaliby, aż siądzie mu serce albo coś. Tam natomiast powiedzieli, że muszą przestać go podtrzymywać – mówi Joanna Gdańska.

Usiadła przy synu, otworzyła „Kubusia Puchatka”, zaczęła czytać: „A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść? – spytał Krzyś, ściskając misiową łapkę. – Co wtedy? – Nic wielkiego – zapewnił go Puchatek. – Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika”.

Lekarze powiedzieli, że będą Kubie stopniowo odstawiać to wszystko, co go trzyma przy życiu. Ale on nie życzył sobie stopniowania. Chciał odejść jak najszybciej. – Kiedy przyjechaliśmy do Berlina, kupiliśmy mu skórzaną kurtkę, taką fajną, rockową. Powiedział, żeby go pochować w tej kurtce. Tak zrobiłam. Nie chciał kremacji, nie został skremowany. Bardzo chciał, żebym mu znalazła cmentarz z widokiem na morze. Zadzwoniłam do siostry, co robić? A ona, że po pierwsze nie znajdę takiego cmentarza, a po drugie – przecież Kuba nie może być tak daleko. „Jeśli nie morze – powiedział – to chcę być pochowany u babci, na Kaszubach”. Tłumaczyłam: „Kuba, ale to jest tak, jakbym oddała cię babci na wychowanie. Ja chcę cię mieć przy sobie”. Ostatecznie wybrał cmentarz w Wilanowie. Kazał obiecać, że nie będzie leżał blisko ruchliwej ulicy. Cały Kuba.

Gdy się żegnał z młodszą siostrą, powiedział, że nie zawsze musi słuchać rodziców, powinna być samodzielna, niezależna. Lekarze dali mu leki na sen i przeciwbólowe, zwiększali dawki. Zasnął.