Kiedy chciałem, żeby ktoś mnie nauczył, jak rozmawiać z dzieckiem, jak wykrywać sytuacje wysokiego zagrożenia, psychiatra powiedział mi, że osoba w kryzysie nie może pomagać innej osobie w kryzysie. To oczywiście nieprawda. Dlatego moją misją jest przełamywanie tabu. Chcę, żeby o chorobach psychicznych dzieci i młodzieży nie mówiło się szeptem – podkreśla Rafał Szymański, tata Kordiana, osoby w kryzysie psychicznym, ekspert z doświadczenia.
„Newsweek”: Jest pan tatą Kordiana. Opowie mi pan o nim?
Rafał Szymański: Kordian to dzisiaj już młody dorosły. Ma 21 lat. Jest absolutnym fanem japońskiej subkultury streatwearowej „Lolita fashion” – wiktoriańskie sukienki, styl rokoko, wygląd porcelanowych lalek, ostry makijaż. Jest dość ekscentryczne i na polskich ulicach bywa bardzo różnie odbierane. Lubi malować i całkiem nieźle mu to wychodzi. Jest, jak to się teraz mówi, nieheteronormatywne i określa siebie jako osobę gender fluid. Najczęściej jest Kordianem, czasami Alicją, czasami, ale rzadko, Alienem. Nie chcę być zbyt drążącym rodzicem, żeby nie stracić z nim kontaktu, więc przyjąłem taką zasadę, że pytam: „Kim dzisiaj jesteś?”.
Ile miał lat, gdy zrobił coming out?
– To nie było tak, że któregoś dnia moje dziecko obudziło się rano i uznało, że od dzisiaj jest Kordianem. Ten proces, zanim nam powiedziało, że jest gender fluid i identyfikuje się raczej jako chłopak, trwał trzy-cztery lata, od 12. do 16. roku życia. Na początku myśleliśmy z żoną, że Alicja po prostu woli dziewczyny.
Kiedy zaczęła się u dziecka depresja?
– Nie jest ławo odpowiedzieć na to pytanie. Alicja trafiła pierwszy raz do szpitala psychiatrycznego, jak miała 12 lat. Okaleczała się wtedy. Miała też bardzo wyraźne paranoje, które dotyczyły głównie jedzenia. To nie była jednak anoreksja czy bulimia, ale lęk przed jedzeniem, które rozkładając się w środku, może ją zabić. Inną paranoją było jedzenie tylko po wcześniejszym samodzielnym myciu talerzy, które jej zdaniem zatruwaliśmy. Potem było samodzielne przygotowywanie posiłków, które jadła, pod warunkiem, że nie spojrzeliśmy na talerz. Wtedy wszystko lądowało w koszu, bo nasz wzrok je zatruwał. Byliśmy tym wszystkim przerażeni. Wiedzieliśmy, że coś jest bardzo nie tak, a tymczasem diagnozą w szpitalu była depresja i na nią była leczona. Leki na depresję powodowały otyłość, otępienie i jeszcze gorsze samopoczucie, a skutkiem ubocznym ich odstawiania była autentyczna depresja, a przez nią kolejne próby i myśli samobójcze. Nasze dziecko, z niewielkimi przerwami, w szpitalach psychiatrycznych spędziło czas aż do matury.
Jak to jest mieć dziecko, które mieszka w szpitalu psychiatrycznym?
– To był koszmar. Nie wiem, jak jest teraz, ale w 2015 r. te szpitale wyglądały tak jak wszystkie najgorsze stereotypy na ich temat. Był tam smród, brud, krew na odrapanych ścianach, przepełnione sale, zakratowane i zabite gwoździami okna. Do tego krzyczący pacjenci, niektórzy z problemami z higieną, i personel, który ma to wszystko gdzieś, bo jest przeciążony, pozostawiony bez wsparcia i pracuje za głodowe stawki. Oczywiście zdarzają się tam ludzie z powołania, ale – i mówię to z pełnym przekonaniem – większość tych osób nie powinna tam pracować. Czy wie pani, że do niedawna stosowanie środków przymusu bezpośredniego nie musiało być odnotowywane? Personel mógł je stosować bezkarnie według swojego widzimisię. Na przykład potwornie bolesne zastrzyki z hydroksyzyny i zapinanie w kaftan. Najgorsze było to, że taki młody, zupełnie bezbronny człowiek był zostawiany na sali wśród innych pacjentów. Można sobie wyobrazić, co tam się działo i jaki poziom lęku, a właściwie strachu takie doświadczenie generowało. Wyjątkiem byli lekarze w Zagórzu. To dla mnie superbohaterowie.
A pan cały czas podskórnie czuł, że to nie depresja.
– Tak, ale z psychiatrami trudno dyskutować. Momentem przełomowym było właściwe rozpoznanie. Kiedy Kordian miał 17 lat, zdiagnozowano u niego schizofrenię paranoidalną oraz zespół Aspergera. Wiem, że to dziwnie zabrzmi, ale się ucieszyłem, bo w końcu dostał odpowiednie leczenie, a ja „odzyskałem” dziecko. Ze szpitala do domu wrócił inny człowiek. Był wtedy na maksa wkurzającym nastolatkiem, ale był. Ważnym etapem jego zdrowienia było budowanie granic. Trochę nam zajęło, zanim znaleźliśmy równowagę, tak więc z jednej strony to było trudne, a z drugiej – w końcu cudownie normalne. Chciałbym tutaj coś dodać. To dla mnie ważne, żeby ludzie nie wyciągnęli zbyt pochopnych i krzywdzących wniosków, łącząc płynną tożsamość płciową (transpłciowość czy niebinarność) z zaburzeniem osobowości. To w żadnym wypadku nie są naczynia połączone.
Co się zmieniło w waszym życiu i relacji?
– Kordian ma świadomość swojej choroby. Bierze leki, chodzi na psychoterapię. Wyciszyły się jego urojenia i w związku z tym odsuwa się też groźba próby samobójczej. Jednak moje dziecko jest pełnoletnie i w związku z tym nie mam już wglądu do jego dokumentacji medycznej. Jeśli przestanie się leczyć, nie mam już nic do powiedzenia, dopóki znowu nie będzie stwarzało zagrożenia życia dla siebie lub innych.
Foto: Newsweek
Jak wygląda teraz wasze codzienne życie?
– Oprócz Kordiana mam jeszcze trójkę dzieci. Młodszą od niego o cztery lata córkę, która mieszka teraz z mamą, oraz dwójkę dzieci z nowego związku. Nie jest łatwo. Mój młodszy syn jest straumatyzowany, bo był świadkiem próby samobójczej Kordiana. Moja żona jest straumatyzowana, bo była świadkiem próby samobójczej Kordiana, kiedy była w ciąży, której o mało nie straciła. Najgorsze są okresy jesienne. Wszystkie próby samobójcze Kordiana, praktycznie rok w rok, wydarzają się wtedy. To oczywiście sprawia, że w tym okresie musimy być bardziej uważni i bardziej obecni. Wydaje mi się, że najtrudniej ma moja żona. Nie ukrywałem mojej sytuacji, kiedy się poznaliśmy, ale myślę, że wtedy nie przyszło jej do głowy, przez co będziemy przechodzić. Jestem przekonany, że gdyby nie nasza silna więź, ta rodzina dawno by się rozpadła. Całe szczęście wszystko, co najgorsze, jest już za nami. Dużo rozmawiamy, uważamy, żeby niczego nie zamiatać pod dywan. To nie oznacza, że nie mamy lęków i nie zdarzają się już trudne sytuacje, wymagające niełatwych decyzji. To może banalne, ale czasem wygląd Kordiana jest dla nas trudny do przyjęcia i to nie ma nic wspólnego z akceptacją czy jej brakiem. Manga czy wiktoriańskie sukienki brzmią słodko, ale kiedy Kordian zakłada czarne soczewki i robi sobie krwisty makijaż, wygląda jak żywcem wyjęty z planu horroru „Gore”.
Jest to tak po ludzku trudne. Mam lęk zamkniętych drzwi i jest w domu taka zasada, z którą zresztą Kordian się nie zgadza, że może nocować u nas w domu tylko razem ze swoją 17-letnią siostrą w pokoju.
Czyli Kordian teraz z wami nie mieszka?
– Po jednej z kolejnych prób samobójczych postanowiłem przeprowadzić go do dziadków. To jest niedaleko, więc bardzo często się widujemy. Czy to była trudna decyzja? Tak, ale życie w tak ekstremalnych warunkach jest pełne trudnych wyborów. Ten dotyczył tego, czy wybieram moje dziecko, czy całą moją rodzinę. Podejmowanie takich decyzji świadomie i branie za nie odpowiedzialności daje ogromną sprawczość, która jest potrzebna, żeby się nie zapaść w przytłaczającej bezradności. To, z czym się mierzę od lat, nie jest przecież moją decyzją. Decyzją moją czy żony było to, jak podejdziemy do tej sytuacji. Czy ją zaakceptujemy, czy odrzucimy. A jeśli zaakceptujemy, to co robimy z tym dalej. Czy ta sytuacja dużo mnie nauczyła? Owszem, ale czy chciałbym się uczyć tych wszystkich rzeczy, gdybym miał wybór? Nie sądzę.
Jak pan daje radę to wszystko w sobie pomieścić?
– Szczerze, to nie daję. Czasem po prostu nie mam siły. Teraz jest taki moment. Wszystkiego jest za dużo. Osiągnięciem ostatnich lat jest niejechanie na złości, która przez długi czas była moim paliwem. Zacząłem od bycia wojownikiem. Takim, który nie pozwoli skrzywdzić swojego dziecka. To skutecznie chroniło mnie przed załamaniem, bo znacznie łatwiej jest działać, niż czuć. Potem poszerzyłem swoje pole działania, np. pomagałem stworzyć i prowadzić „Blog o depresji nastolatków – Porcelanowe Aniołki”. Obecnie nazwałbym się społecznikiem. Zaczęło się od mojego TEDexa „Depresja to porywacz naszych dzieci”, następnie pojawiła się współpraca z fundacją Dajemy Dzieciom Siłę, współpraca przy książce „Szramy” o tym, jak psychosystem niszczy nasze dzieci, potem był występ w filmie dokumentalnym „Nic nie czuję”, współpraca z fundacją UNAWEZA. Współpracuję też z komisją ekspertów ds. ochrony zdrowia psychicznego przy Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich jako tzw. ekspert przez doświadczenie. Tematy tam podejmowane to zmiany ustawy o lecznictwie, mówiącej o przymusowym leczeniu osób chorych psychicznie, czy reforma psychiatrii dziecięcej.
Praktycznie codziennie odbieram telefony od ludzi, którzy mówią: „Mieliśmy taką historię i dzięki tobie trafiliśmy na terapię” albo: „W końcu zaczęliśmy o tym rozmawiać”. Ale żeby nie było za kolorowo, dostaję również takie: „Dlaczego o tym mówisz?”. „Krzywdzisz swoją rodzinę”. „Jak ci nie wstyd!”. A mnie zdecydowanie nie jest wstyd. Wręcz przeciwnie. To, że pokazałem twarz i zacząłem nazywać rzeczy po imieniu, pomogło mi wyjść z poczucia winy i wstydu. Prawda naprawdę wyzwala. Choroba psychiczna jest w naszym kraju potwornie stygmatyzowana. Dlatego nikt nie chce się do schizofrenii, dwubiegunówki czy depresji przyznawać, a przecież nie robi się od tego mniej chorych. Chciałbym, żeby to się zmieniło. Do tego wokół chorób psychicznych krąży dużo teorii spiskowych. Podam przykład. Kiedy twoje dziecko potrąci samochód, to zakładając oczywiście, że to nie ty to auto prowadziłeś, ludzie będą ci współczuć. Jeśli jednak twoje dziecko podejmie próbę samobójczą, natychmiast pojawiają się teorie spiskowe i oskarżenia. A przecież rodzice dziecka, które targnęło się na swoje życie, sami są w lęku i depresji.
Jako rodzic w kryzysie nie dostał pan od państwa wsparcia?
– Żadnego. Kiedy chciałem, żeby ktoś mnie nauczył, co robić, czego nie robić, jak rozmawiać z dzieckiem, jak wykrywać sytuacje wysokiego zagrożenia, dostałem informację zwrotną od psychiatry, że osoba w kryzysie nie może pomagać innej osobie w kryzysie. To oczywiście nieprawda. Jest nawet taki zawód jak asystent zdrowienia.
Od dawna wiem, że muszę sobie radzić sam. Dlatego moją obecną misją jest przełamywanie tabu. Chcę, żeby o chorobach psychicznych dzieci i młodzieży nie mówiło się szeptem. Oczywiście mógłbym sobie powiedzieć: „Hej, moje problemy są zamiecione. Kordian jest w końcu dobrze zdiagnozowany, leczy się, chodzi na terapię, robi postępy, mogę w końcu odpocząć”. Ale trudno jest mi odwrócić się na pięcie i zamknąć drzwi.
Co ciekawe, Kordian dopiero niedawno powiedział mi, że rozumie sens tego, co robię, i sam dzięki pokazaniu się w dokumencie „Nic nie czuję” przełamał swój wstyd. To ogromny krok, który go dużo kosztował. Przed premierą doświadczył zresztą kryzysu i go na niej nie było. Ale teraz jesteśmy razem w kampanii MŁODE GŁOWY. Nie poddajemy się. Mamy świadomość, że takich rodzin jak nasza jest w Polsce dużo. Chcę, żeby to nasze życie było po coś. Nie cofnę czasu, nie zmienię mojego dziecka, ale niech to wszystko będzie nauką dla innych. Inaczej cały ten ból nie ma sensu.