Nie chodzi o to, żeby się poświęcać, ale żeby kochać

To ja wymusiłam na córce obietnicę, że nie będzie się mną zajmować. Nie chciałabym, żeby wymieniła swoje życie na moją starość.

Oddam ją do domu starców, tak ustaliłam z mamą!” – jak tylko Aga Malanowska-Molenda powiedziała to na Instagramie, wylał się na nią hejt. – Pod rolką jest już 1,6 mln wyświetleń, są tysiące komentarzy, czytałam o sobie: „wyrodna córka”, „egoistka” – mówi Aga. Jest trenerką mentalną i coachem, prowadzi z mężem profil @mental.balance.couple. Zaglądają tam głównie kobiety, tym razem odezwali się głównie mężczyźni, żeby ją pouczyć: „Przecież mama poświęciła ci swoje życie, teraz ty musisz poświęcić jej swoje!”. Pisali z oburzeniem: „Jak mogłaś powiedzieć, że się nie zaopiekujesz! To twój obowiązek!”.

Gdy pytała ich, przez ile lat zmieniali pampersy swojej mamie, okazywało się, że atakujący to głównie ci, którzy nigdy tego nie robili. Dobrzy w teorii.

Tępym wzrokiem

– To ja wymusiłam na córce obietnicę, że nie będzie się mną zajmować. Nigdy w życiu nie chciałabym, żeby wymieniła swoje życie na moją starość – mówi Barbara Malanowska, mama Agi. Wie, co to znaczy opiekować się rodzicem – ma za sobą 10 lat takiego poligonu. – Mama miała demencję, stale ktoś musiał przy niej być, bo gdy kładłam ją do łóżka, spadała. Sadzałam w fotelu, zsuwała się. Zamieniła dzień z nocą – w dzień podsypiała, w nocy nabierała wigoru, a ja przecież rano do pracy. Byłam wykończona jej krzykami, brakiem snu – opowiada.

Barbara jest elegancką blondynką po sześćdziesiątce, prowadzi gabinet kosmetyczny. Wśród klientek są kobiety, na które – tak jak kiedyś na nią – spadł ciężar opieki nad rodzicem. Już po kilku miesiącach takiej opieki przestają być podobne do dawnych siebie. – Przychodzą do gabinetu, jeżeli uda im się wyrwać. Zesztywniałe, z tępym wzrokiem, na lekach przeciwdepresyjnych – mówi Barbara. Pamięta, że na początku, jak tylko mama zaczęła chorować, myślała, że jakoś to będzie. – Chodziłam do lekarzy, pytałam, co zrobić, żeby zatrzymać postęp demencji u mamy, zapisywali leki, których ona z czasem nie była w stanie nawet połknąć. Radzili, żeby kupować książeczki z ćwiczeniami, kupowałam, ale zagadki, rysunki, liczenie wstecz

– to wszystko było na nic. Mama szybko się zmieniała, w końcu przestała się poruszać, rozumieć nas, rozpoznawać. Przez sześć lat leżała w łóżku, bez kontaktu – wspomina.

Zatrudniła opiekunkę, która – gdy ona była w pracy – karmiła mamę, przewijała, nacierała. Wracała z pracy i przejmowała to karmienie, przewijanie, nacieranie. Mąż od ciągłego podnoszenia jej mamy nabawił się przepuklin i przeszedł dwie operacje. – Choroba jednej osoby sprawiła, że wszyscy staliśmy się chorzy. Nasze życie przestało być ważne. Skończyły się spotkania ze znajomymi, urlopy. Wszystko było podporządkowane chorej mamie. Każdy dzień taki sam. Gdy żyjesz tak przez wiele lat, zaczynasz tracić nadzieję, że kiedyś będzie lepiej, nie masz żadnych, choćby małych radości. I ani chwili na to, żeby coś zrobić dla siebie – mówi Barbara.

– Szacuje się, że w Polsce jest przynajmniej 600 tys. osób z demencją. Rozpoznanie, które pada najczęściej, to choroba Alzheimera. Jedni chorują pięć lub 10 lat, inni 20 – wyjaśnia Karolina Jurga, która prowadzi blog poznajdemencje.pl, jest psychologiem, autorką książki „Idealny opiekun nie istnieje”.

Zauważyła, jak silna jest u nas presja na osoby opiekujące się. Nawet jeśli zrezygnują z pracy, żeby być przy matce czy ojcu, będą robić to wszystko, co pielęgniarka, lekarz, opiekunka medyczna i fizjoterapeuta razem wzięci, to i tak znajdzie się ktoś – z bliższej czy dalszej rodziny – kto wytknie, że to za mało.

– Na początku chory ma problemy, które bliskim mogą umknąć: powtarza się, myli wątki, czasami w rozmowie strzeli jakąś gafę. Zdarza się, że kwiaty przeleje, psa przekarmi, bo zapomni, że kwiaty były już podlane, pies już jadł. Z czasem już wyraźnie widać, że coś złego się dzieje. Pojawiają się kłopoty z lekami – połknie za dużo albo nie połknie wcale. Przestaje się orientować, jaki jest rok, miesiąc, dzień tygodnia. Nie wie, w jakim jest miejscu. Jak umyć zęby? Gdzie jest toaleta? I może załatwić się na środku pokoju albo w kącie za sofą, bo zanikający mózg nie jest już w stanie przetworzyć najprostszych informacji – tłumaczy Karolina Jurga.

– Ojciec ma 77 lat. Zawsze był złośliwy, impulsywny. Teraz, w otępieniu, te cechy jeszcze się zaostrzyły. Doszła obsesja, że jest okradany. Śpi z kluczykami od samochodu zawieszonymi na palcu, ale lamentuje, że zniknęły. Budzi się w nocy po kilka razy, krzyczy: „Gdzie są moje kluczyki”. Albo: „Gdzie są moje pieniądze”. Chodzi po domu, szuka. Jest agresywny. Moczy się, ale odmawia zakładania pampersów – opowiada Olga. Ma 50 lat, jest nauczycielką. Przez ponad rok opiekowała się teściową, która umierała na raka, od dźwigania jej ma rozwalony kręgosłup, czeka na operację. – Ojcem na razie zajmuje się mama, ale nie wiadomo, jak długo jeszcze da radę nie dosypiać, znosić agresję ojca. Już ledwo żyje, jest na antydepresantach – mówi Olga.

Za chwilę będą wymagać opieki i ojciec, i matka. Uprzedziła, że się nimi nie zajmie. Po opiece nad teściową musiała wziąć roczny urlop na podratowanie zdrowia, a nastoletnią córkę, która obserwowała, jak babcia – w wyniku choroby – przestaje być sobą, zapisać na psychoterapię. Mimo potwornego bólu kręgosłupa jeździ do rodziców – półtorej godziny w jedną stronę, półtorej w drugą – zabiera do lekarzy, załatwia urzędowe sprawy, ale nie zostawi męża i nastoletniej córki, żeby przeprowadzić się do rodziców na stałe, ani nie weźmie ich do siebie.

– Mają zasoby finansowe i duży dom, który można byłoby sprzedać, żeby opłacić pobyt w domu opieki – mówi Olga.

Zabiłaś matkę

Z „PolSenior2” – raportu o sytuacji osób starszych w Polsce – wynika, że wsparcia potrzebuje już nawet część 60-latków, a po 85. roku życia – połowa mężczyzn i 70 proc. kobiet. Niektórym – początkowo – wystarczy pomóc raz w tygodniu: zrobić zakupy albo posprzątać, jedna czwarta potrzebuje pomocy przynajmniej raz dziennie, ale wielu wymaga stałej opieki. Tylko 6 proc. ma opiekunkę z ośrodka pomocy społecznej. Co dziesiąty może liczyć na dorywczą pomoc przyjaciół lub sąsiadów. Co z resztą? Liczą na dzieci. Na ogół na córki.

– Jeździłam do niej raz dziennie, ale to okazało się za mało. Zatrudniłam opiekunkę, ale zrezygnowała, bo mama stała się nieobliczalna – mówi Joanna, psychoterapeutka z Trójmiasta. – Zanim znalazłam jej miejsce w domu opieki, dużo się najeździłam. Niektóre są takie, że gdyby mama miała tam zamieszkać, do końca życia męczyłyby mnie wyrzuty sumienia, ale są też naprawdę bardzo dobre. Wybrałam ośrodek położony w parku, blisko morza. Odwiedzałam ją i dopóki chodziła, zabierałam na spacery. Przywoziłam ją do domu na święta, siedziała przy stole kompletnie nieobecna. Gdyby trzeba było cofnąć czas, podjęłabym tę samą decyzję i nie ściągałabym mamy do nas na stałe. Nie wikłałabym w opiekę nad nią moich dzieci, męża. Ona była nie do uratowania. Uratowaliśmy siebie – mówi Joanna.

Gdy mama zmarła, od kuzynek, które przyjechały na jej pogrzeb, usłyszała, że zamordowała matkę. – Od chwili, gdy lekarze zdiagnozowali u niej alzheimera, żyła cztery lata. Zdaniem kuzynek: „tylko cztery”. Dla nich jestem zabójczynią – mówi Joanna.

Prof. Piotr Szukalski, socjolog i demograf z Uniwersytetu Łódzkiego, zauważa, że mamy poważny problem – w krótkiej perspektywie czeka nas duży wzrost liczby 80-latków. W ten wiek wejdą roczniki powojennego wyżu demograficznego. Tymczasem pod względem liczby miejsc w domach opieki, w przeliczeniu na tysiąc mieszkańców w wieku senioralnym, jesteśmy w ogonie Europy. Mamy sześć razy mniej miejsc niż Holandia, Malta czy Belgia, cztery razy mniej niż Niemcy – wynika z raportu „Domy seniora w Polsce” CBRE i Greenberg Traurig.

– Państwo nie stworzyło mechanizmu finansowania opieki. Jakieś 20 lat temu było blisko wprowadzenia – podobnego jak w Niemczech – ubezpieczenia pielęgnacyjnego. Wycofano się z tego. Teraz mówi się o wprowadzeniu bonu senioralnego, chodzi o pieniądze, za które senior mógłby wykupić opiekę. Wcześniej takie rozwiązanie wprowadzili Czesi i niestety efekt był taki, że nie wzrosła oferta usług opiekuńczych, tylko ich cena. Obawiam się, że podobnie może być u nas. Co z tego, że senior otrzyma bon, jeżeli ceny usług wzrosną i nie będzie go na nie stać – mówi prof. Szukalski.

– W wielu dziedzinach życia mamy styl charakterystyczny dla Zachodu, ale obowiązki opiekuńcze wciąż takie jak w społeczeństwach tradycyjnych – twierdzi Olga. Ona – typowa przedstawicielka „sandwich generation” – zaczyna mieć dość. Przygniatana z dwóch stron – z jednej przez dziecko, które wymaga jeszcze opieki, a z drugiej przez potrzebujących pomocy rodziców.

– Jest taki przekaz transgeneracyjny: matka musi się poświęcić dziecku, bo inaczej będzie matką wyrodną, dziecko musi się poświęcić matce, bo inaczej będzie wyrodnym dzieckiem. Czas najwyższy uświadomić sobie, że ten przekaz jest fałszywy. Nie chodzi o to, żeby się poświęcać, ale żeby kochać – mówi Karolina Jurga.

Tymczasem opiekując się rodzicem w demencji, wpada się w różne stany. Nerwy, zmęczenie, obrzydzenie. Często aż strach spuścić rodzica z oczu, bo może sobie zrobić krzywdę. Żeby wyjść z domu, trzeba zorganizować opiekę. A i tak wraca się z duszą na ramieniu.

Barbara: – Nieraz się zastanawiałam, czy moja mama, gdyby była świadoma, chciałaby, żebym widziała ją w takim stanie? Żebym była tak wyczerpana, tak przerażona? Niestety, ilekroć o niej mówię, nie staje mi przed oczami mama, która mnie wychowała, lubiła spacerować, dobrze gotowała. Gdy mówię „mama”, mam ścisk w gardle, widzę minę otępiałej kobiety, która zrobiła kupę w pampersa.

Prosiłam Boga, żeby już odeszła

Gdy zmiany w mózgu są już bardzo głębokie, mogą się pojawić urojenia. – Stan pobudzenia, krzyki to sygnał, że coś jest nie tak. Ale co? Nie wiadomo – tłumaczy Karolina Jurga. Można pytać, ale nie dostanie się odpowiedzi. Może coś boli? A może coś się wydaje? Raz chora osoba może być przekonana, że ją ktoś okrada. Innym razem, że próbuje ją otruć. Krztusi się, nie przełknie tabletki, nie chce jeść, pić.

Opiekując się rodzicem w takim stanie, przeżywa się lęk, że zaraz umrze. – I równocześnie pojawiają się myśli: „Niech to się już skończy!”, „niech odejdzie!”. To myśli absolutnie naturalne, sygnał wyczerpania – mówi Karolina Jurga.

– Na nic tak bardzo nie czekałam, jak na śmierć mamy, prosiłam Boga, żeby już odeszła – opowiada Barbara Malanowska. – A gdy zmarła, wyłam do poduszki, lamentowałam. Nie byłam w stanie sobie wybaczyć. Jak mogłam mieć takie myśli? Co ze mnie za człowiek? Mogłoby się wydawać, że jak tylko mama umrze, odetchnę z ulgą, w końcu zacznę się uśmiechać. Tymczasem ja się zapadłam w sobie, przygnieciona ciężarem opieki nad mamą, nie byłam w stanie się wyprostować. Nie potrafiłam go z siebie zrzucić. 10 lat żyłam w ciągłym zmęczeniu, przygnębieniu, żalu, goryczy i to widocznie zapisało się na moim twardym dysku, nie chciało się skasować. Popadłam w kompletną apatię. Najpierw 10 lat opieki nad nią, a później 10 lat prób wyjścia z tej traumy. Nie chcę, żeby moje jedyne dziecko powieliło choćby mały fragment tego scenariusza – mówi Barbara Malanowska.

– Gdy po wielu latach choroby rodzic umiera, opiekun musi nauczyć się siebie od nowa. Przypomnieć sobie, co lubi. Zajmując się rodzicem, zupełnie zapomniał o sobie, zniknęło jego „ja”, trzeba je odszukać, odkopać, odgruzować – tłumaczy Karolina Jurga. Prowadzi zajęcia z takimi osobami, widzi, w jak tragicznym są stanie. Muszą na nowo budować swoją tożsamość.

Barbara podniosła się dzięki córce – Aga, która zawodowo zajmuje się motywowaniem, podpowiedziała jej, jak teraz żyć. – Pomogła mi na nowo cieszyć się każdym porankiem, doceniać, co mam, nie zaglądać w przeszłość – mówi.

Zakazała córce opiekować się nią na starość. – Nie będzie mi pupy wycierać. Ustaliłyśmy to już teraz, kiedy jestem w pełni władz umysłowych. Wszystko, co udało mi się zgromadzić, ma sprzedać i z tego sfinansować fachową opiekę nade mną – podkreśla Barbara.

– Gdyby to nie wystarczyło, będę przygotowana. Pracuję, odkładam część pieniędzy na to, żeby opłacić opiekę – mówi Aga.

Gdy umawiamy się na rozmowę, Barbara jest u siebie w domu, w Ciechanowie, Aga w taksówce w Bangkoku, a zaraz ma lot na Bali. Jest z mężem w ciągłej podróży. Teraz są w Azji, a później kto wie, gdzie będą.

– Nie zamierzam wrócić na stałe do Polski – mówi Aga. W wielu rodzinach jest podobnie – dzieci są daleko od rodziców. – Jeżeli mają jedno, to nawet gdyby było blisko, może nie udźwignąć opieki nad nimi. A tam, gdzie jest więcej dzieci, zaczyna się ping-pong: „Ty się zaopiekuj, ja nie mam możliwości”, „Nie, to ty powinieneś”. To, jak ma wyglądać opieka, powinno się ustalić zawczasu, kiedy rodzice są świadomi. W zasadzie ich obowiązkiem jest przegadać z dziećmi wszystkie scenariusze. Tymczasem bywa, że jedynym tematem poruszanym w rodzinach jest podział majątku, a potem jest wojna, bo gdy trzeba się zająć rodzicami, nie ma kto – twierdzi Aga. Zapewnia, że można o tym porozmawiać spokojnie. Choćby przy świątecznym stole. – Nie róbmy z tego tematu tabu i nie róbmy sobie krzywdy na pokolenia.