Przez 48 dni cierpiała na migrenę. To, co odkryli lekarze było szokujące

Ta poważna wada rozwojowa objawia się przemieszczeniem dolnej części mózgu do kanału kręgowego, co może prowadzić do wyniszczających bólów głowy, bólów szyi i problemów neurologicznych. Zdaniem dr Deepali Misra-Sharp, leczenie malformacji Chiariego często wymaga interwencji chirurgicznej, mającej na celu zmniejszenie nacisku na rdzeń kręgowy i poprawę przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego.

Wyzwania zdrowotne Michelle zaczęły się na długo przed postawieniem diagnozy. Matka Michelle wspomina seria urazów i bólów wskazała na poważniejsze problemy. W czerwcu 2024 roku, miesiąc przed ostateczną diagnozą, u Michelle zdiagnozowano zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) — grupę rzadkich zaburzeń genetycznych wpływających na tkanki łączne.

— U osób z EDS, szczególnie tych z hipermobilnym EDS (hEDS), nieprawidłowości tkanki łącznej mogą prowadzić do zwiększonej ruchomości i niestabilności stawów. Niestabilność ta może wpływać na połączenie czaszkowo-szyjne — obszar, w którym czaszka styka się z kręgosłupem — potencjalnie przyczyniając się do rozwoju wad rozwojowych Chiari. Osłabione tkanki łączne w EDS mogą umożliwiać migdałkom móżdżku łatwiejszą przepuklinę do kanału kręgowego, łącząc te dwa schorzenia — wyjaśnia lekarka.

Diagnoza zmieniająca życie

Po wielu niepokojących objawach, takich jak drętwienie i wycieki płynów z nosa i uszu, przeprowadzone badania tomograficzne ujawniły, że prawa strona mózgu Michelle zsuwa się w dół. To doprowadziło do zdiagnozowania malformacji Chiariego, a także wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego, co stawiało jej zdrowie w jeszcze większym niebezpieczeństwie.

Renee Roth Powers, doktor fizjoterapii, podkreśla, że nie wszyscy specjaliści medyczni są zaznajomieni z malformacją Chiariego, co może prowadzić do opóźnienia w diagnozie. Michelle w swojej walce o zdrowie znalazła wsparcie w wierze i wspólnocie chrześcijańskiej, które dają jej siłę do walki z chorobą.

— Większość wizyt lekarskich koncentruje się na rozwiązaniu pojedynczego problemu, zamiast szukać ogólnej przyczyny, która wyjaśnia wiele objawów. W przypadku młodych pacjentów lekarze często biorą pod uwagę bardziej powszechne kwestie, takie jak problemy ze wzrokiem lub postawą, pomijając podstawowe schorzenia — tłumaczy fizjoterapeutka.

Przesłanie i nadzieja

Mimo choroby, która ogranicza jej życie, Michelle pozostaje pozytywna i wykorzystuje swoją historię do podnoszenia świadomości o malformacji Chiariego.

— Podzieliłam się swoją historią w Internecie, aby wyśmiać ten stan — nigdy nie spodziewałam się, że to wywoła takie poruszenie — mówi odważnie.

Jej matka, Alysson, choć dotknięta trudnościami, jest pełna podziwu dla siły i determinacji córki. Michelle zachęca innych, aby ufali swoim instynktom i zasięgali porady lekarza, jeśli coś wydaje się niepokojące.

Tekst opublikowany w amerykańskim „Newsweeku”. Tytuł, lead i śródtytuły od redakcji „Newsweek Polska”.