Światowej sławy neurolożka: ludziom wydaje się, że diagnoza spowoduje cud

Wszyscy czasem ulegamy pokusie, by się zdiagnozować. Przeczytaliśmy w kolorowym magazynie o ADHD, uznajemy, że opis pasuje do nas i etykietka gotowa.

— Problem polega na tym, że w takich pismach nie ma miejsca na niuanse. ADHD nie polega na tym, że ktoś ma problemy z koncentracją, a kiedy coś go zainteresuje, osiąga stan niezwykłego skupienia. Medyczna diagnoza jest znacznie szersza, uwzględnia m.in. to, jak bardzo te symptomy utrudniają życie. Magazyny o tym nie piszą.

Dlaczego potrzebujemy takich etykietek?

— Żyjemy w społeczeństwach, które przekonują, że każdy może osiągnąć wszystko, co chce, jeśli tylko się postara. Kiedy więc coś idzie nie tak, rodzi się w nas poczucie, że straciliśmy kontrolę nad życiem. Etykietka daje wyjaśnienie, dlaczego tak się stało. Nie chcę nikomu odbierać prawa do etykietowania się. Uważam, że jeśli ktoś dostanie medyczną diagnozę, która tłumaczy, dlaczego pewne rzeczy są dla niego trudne, może mu to przynieść sporą ulgę. Ale równocześnie taka diagnoza może dać poczucie, że tych trudności w żaden sposób nie da się pokonać. Łatwo wtedy powiedzieć: taki po prostu jestem, to mój organizm, nie będę z nim walczył.

Lepiej walczyć?

— Przede wszystkim zachęcam, żeby być łagodnym i wyrozumiałym dla siebie oraz innych.

Czasem etykietka staje się wygodną wymówką, by się nie wysilać. Skoro i tak się nie da, to po co?

— Jestem lekarką, więc zawsze zakładam, że osoba, która do mnie przychodzi, naprawdę cierpi. Ale muszę sobie zadać pytanie, jak najlepiej jej pomóc. Wiem, że próbuje zrozumieć, co się z nią dzieje, a etykietka ma jej w tym pomóc. Dzięki niej poradzi sobie z poczuciem klęski. Problem polega na tym, że kiedy szukamy biologicznych wytłumaczeń swoich trudności i niepowodzeń, to możemy je wzmocnić. Jeśli etykietkę dostanie nastolatek, który nie radzi sobie w szkole, nie ma przyjaciół, będzie to dla niego sygnał, że jest z nim coś gruntownie źle, nie da się tego naprawić, bo przecież nie da się zmienić biologicznego mechanizmu. Tymczasem człowiek się nieustannie zmienia, dojrzewa. Zamiast więc frustrować się tym, jak będzie wyglądać nasze życie, lepiej pomyśleć, co możemy zrobić, by poczuć się lepiej.

Ludzie, którzy dostali diagnozę jako dorośli, twierdzą, że dała im wielką ulgę.

— Wiele razy to słyszałam i rozumiem, że diagnoza przynosi chwilową ulgę, ale jej rola nie powinna się na tym kończyć. Jaki jest bowiem cel medycznej diagnozy? Powinna ułatwić życie. Ale jeśli nie idzie za nią skuteczne leczenie, to nie przyniesie poprawy. Trzeba też zrozumieć, że skoro diagnozujemy coraz delikatniejsze formy zaburzeń u osób, które całkiem nieźle funkcjonują w społeczeństwie, to utrudniamy życie tym, którzy mają poważniejsze objawy.

Co to znaczy?

— Jeśli 30-letni specjalista od reklamy, żonaty, z trójką dzieci, nagle dostaje diagnozę, to w pewnym sensie trywializuje problemy osób z cięższymi zaburzeniami. Dlatego powinniśmy zadać sobie pytanie: do czego służy system ochrony zdrowia? Dlaczego potrzebna jest medyczna diagnoza?

Jak pani odpowiada?

— Po to, by pomagać ludziom, którzy nie mogą normalnie funkcjonować. I tylko po to. Nie chcę lekceważyć cierpienia tego 30-latka z dobrą pracą i rodziną, ale wolałabym diagnozę zarezerwować dla tych, którzy mają poważne zaburzenia. Uważam, że powinniśmy zastanowić się, jak sprawić, by żyło im się lepiej. A także jak uświadomić im, że sami mogą zmienić pewne rzeczy i nie potrzebują do tego żadnej etykietki.

Jak pani przekonuje do tego swoich pacjentów?

— To trudne, choć jestem w luksusowej sytuacji, bo mam wąską specjalizację, mogę przeznaczyć na rozmowę z pacjentem 40-50 minut, mam czas o wszystko wypytać. Zazwyczaj, kiedy pacjent dąży do tego, by dostać jakąś etykietkę, pytam go, co jego zdaniem się stanie, jeśli na przykład dowie się, że jego trudności wynikają z ADHD.

Co odpowiada?

— Zazwyczaj nie zna odpowiedzi. Tu właśnie leży problem: ludziom wydaje się, że diagnoza spowoduje jakiś cud, otworzy im drzwi, które wcześniej były dla nich zamknięte. Pytam więc dalej: a co powinno się stać? Jakiej pomocy potrzebujesz, by poczuć się lepiej? Kiedy pacjent odpowiada, proponuję, by wspólnie się zastanowić, czy można dostać taką pomoc bez diagnozy. Jeśli tak, namawiam, by się tego domagać. To dotyczy zarówno dorosłych, jak i rodziców, którzy mieli sygnał ze szkoły, że powinni zdiagnozować swoje dzieci. Nie zawsze udaje mi się ich przekonać, głównie dlatego, że słyszeli wypowiedzi różnych celebrytów o tym, jak diagnoza zmieniła ich życie.

To słynne: „Wreszcie rozumiem, co się ze mną dzieje”.

— Tyle że za takim wyznaniem stoi często kontrakt reklamowy, umowa na napisanie książki albo propozycja tournée po kraju ze stand-upem o tym, jak diagnoza zmieniła życie celebryty. Bezradni i skołowani ludzie wierzą, że jeśli oni też się zdiagnozują, stanie się cud. Musimy im uświadomić, że nie ma cudów, trzeba wykonać ciężką pracę nad sobą.

Diagnoza może dawać poczucie wspólnoty. Nie czujesz, że jesteś jedynym takim przypadkiem na świecie, inni mają tak samo.

— To prawda, ale ostrzegałabym przed byciem częścią wspólnoty, której podstawą jest medyczna diagnoza. Jeśli system wsparcia zależy od tego, jaką masz diagnozę, to zamiast pomóc, może nasilić twoje problemy. Jak możesz wtedy ruszyć naprzód? Jak możesz cokolwiek zmienić na lepsze? Mówię pacjentom, że jeśli etykietka im pomaga, to wspaniale. Ale powinni szukać szczęścia i poczucia wspólnoty poprzez pozytywne rzeczy, na przykład uprawianie sportów grupowych czy rozmowy o przeczytanych książkach. Organizacje pomocowe powinny zapewniać pacjentom rzetelne informacje i zachęcać do aktywnego życia. Trudno jest odzyskać zdrowie, jeśli całe życie kręci się wokół choroby.

Podkreśla pani, że diagnoza może wręcz nasilić objawy.

— Jeśli ktoś ma poważną formę autyzmu albo wysokie tętno, to bez diagnozy się nie obejdzie. Ale jeśli ma niewielki problem czy zaburzenie, diagnoza nie przyniesie znaczących korzyści. Za to może zaszkodzić.

Poda pani przykład?

— Ktoś ma zaburzenia widzenia, co może być symptomem jakiejś choroby mózgu albo stwardnienia rozsianego. Jeśli usłyszy taką diagnozę, to natychmiast zacznie sprawdzać, jakie są inne symptomy tych chorób. Kiedy się dowie, że jest ich wiele, zacznie ich szukać u siebie.

I znajdzie.

— Tak, bo nasze ciała żyją, wydają odgłosy, reagują na bodźce. Czasem jesteśmy zmęczeni, a innym razem mamy ból głowy. I pewnie nie zwrócilibyśmy na to uwagi, gdyby nie to, że wiemy, iż to mogą być symptomy choroby. Zaczynamy je traktować poważnie, nadajemy im nadmierne znaczenie, więc zmienią nasze samopoczucie, sprawią, że poczujemy się naprawdę chorzy.

W książce opowiada pani o osobach, które dowiedziały się, że być może odziedziczyły gen powodujący chorobę Huntingtona. Długo się wahały, czy wykonywać test potwierdzający.

— To ciekawa historia, bo zawsze mi się wydawało, że ja w takiej sytuacji zdecydowałabym się na test. Ale stowarzyszenia chorych, z którymi rozmawiałam, uświadomiły mi, jak ogromne znaczenie ma nadzieja. Niesłychanie ważne jest, by żyć, wierząc, że wszystko się ułoży. Oczywiście wiedza na temat stanu zdrowia jest ważna, ale jedynie po to, by móc zaplanować przyszłość, zadbać o finansowe zabezpieczenie rodziny. Najważniejsza jest jednak wiara, że w ogóle czeka nas jakaś przyszłość. W Wielkiej Brytanii ciągle słyszymy, że wynaleziono nowy test, dzięki któremu dowiemy się, iż zachorujemy na chorobę Alzheimera za 10 lat. Albo reklamowany jest nowy test genetyczny, który wykrywa dziesiątki różnych chorób. I zawsze przedstawiane jest to jako sukces.

A to nie jest sukces?

— Te testy nie są w rzeczywistości tak precyzyjne, jak się je przedstawia. Poza tym często używa się argumentu, że są one ważne dla naukowców i ich badań. Rozumiem, że mamy obowiązek pomagać w rozwoju nauki, jeśli chcemy, by wynaleziono lek na nieuleczalne choroby. Potrzebne jest więc wykrywanie ich w jak najwcześniejszym stadium. Ale nie wolno zapominać o drugiej stronie medalu, czyli jak trudno się żyje z takim wyrokiem. Ja mam fatalną pamięć, zapominam imiona, tytuły filmów i książek, więc gdybym wiedziała, że za dziesięć lat zachoruję na Alzheimera, byłabym przekonana, że to wczesne objawy choroby. Zwykłe dla osoby w moim wieku problemy stałyby się przerażające. Oczywiście potrzebujemy nowych technologii, a za 20 czy 30 lat skany i testy genetyczne będą o wiele bardziej przydatne, bo będziemy umieli lepiej je interpretować. Ale na razie wiele przemawia za tym, by wybrać życie w wolności i nadziei.

Kwestionuje pani sens prowadzenia szerokich badań przesiewowych.

— Nigdy nie mówię nikomu, by się nie badał. Ale powtarzam: zastanów się, czy jesteś przygotowany na wynik. Gdybym poszła na mammografię i dowiedziała się, że mam w piersi jakiś guz, to natychmiast zażądałabym, aby go usunąć. Chciałabym też chemioterapii, jak najbardziej skutecznej. Ludzie powinni zrozumieć, że mogą porozmawiać z lekarzem, zapytać go, czy na pewno potrzebują agresywnego leczenia. I poprosić o czas do namysłu, aby potem móc zadać precyzyjne pytania: czy mój guz urośnie? Jeśli nie, mogę poczekać kilka miesięcy, zobaczyć, co się stanie. Powinniśmy poznać, jakie mamy opcje działania, tymczasem słyszymy, że mamy zmienione chorobowo komórki, więc zakładamy, że to złośliwy nowotwór, na pewno umrzemy. I tak samo jest z badaniami przesiewowymi: dowiedz się wszystkiego, zanim na nie pójdziesz.

W najtrudniejszej sytuacji jest kobieta, która dowiedziała się, że urodzi dziecko z zespołem Downa.

— Badania prenatalne wykrywające zespół Downa są stosowane niemal rutynowo. Ciężarna idzie do położnika, a on po prostu je zleca. Nie rozmawia, nie doradza, decyduje za pacjentkę. Wszystko dlatego, że dzięki rozwojowi technologii medycznych takie testy są łatwo dostępne. A kiedy coś jest łatwe, nie zastanawiamy się, czy ma to sens. Gdybyśmy znali wszystkie konsekwencje, to być może podjęlibyśmy inną decyzję. Jeśli zgadzamy się na test, który przewiduje zdrowie płodu, to powinnzśmy dokładnie wiedzieć, jak precyzyjny jest i co ma wyjaśnić. Czy robię go rutynowo, czy muszę podjąć ważną decyzję? Martwi mnie również, że zapominamy, że choć osoby z zespołem Downa często cierpią na choroby towarzyszące, to równie często prowadzą pełne radości, wartościowe życie, przynosząc wiele szczęścia swoim bliskim i światu.

Rodzice dzieci z zespołem Downa przez całe życie martwią się, kto się nimi zajmie, gdy ich zabraknie.

— Wiem. Ale ci, z którymi rozmawiałam, zawsze opowiadali też, że czuli ogromną presję, gdy badania prenatalne wykazały syndrom Downa. Oczekiwano od nich, że zdecydują się na aborcję. Myślę, że to dziwny sposób rozwiązywania problemów. Wystarczyłoby zapewnić takim rodzicom lepszą pomoc opieki społecznej, by łatwiej im było poradzić sobie z niepełnosprawnością dziecka. O to powinniśmy walczyć, zamiast mówić rodzicom, że ich dziecko będzie ciężarem, którego nie uniosą.

Czasem zamiast badań wystarczyłaby dłuższa rozmowa z lekarzem.

— Nadmiarowe diagnozy są o wiele bezpieczniejsze. Zawsze, jeśli mam jakiekolwiek wątpliwości, robię skan mózgu i podejmuję leczenie na nieco wcześniejszym niż zwykle etapie. Dlaczego? Ponieważ nikt nie ukarze mnie za zrobienie niepotrzebnego skanu. Dobre leczenie wymaga czasu. Muszę rozmawiać z pacjentem dłużej niż pięć minut, potem spotkać się z nim za kilka tygodni, by ponownie ocenić, czy podjęłam właściwe decyzje. Wszyscy teraz mają nadzieję, że dzięki sztucznej inteligencji będziemy mogli wykrywać nowotwory we wczesnym stadium. Ja chciałabym, żeby AI uwolniła lekarzy od biurokratycznych obowiązków, żebyśmy mieli więcej czasu dla pacjentów.

Pacjenci bardzo potrzebują poczucia, że ktoś ich rozumie, że słucha ich z uwagą, jest skupiony na tym, co opowiadają.

— Jeśli masz tylko pięć minut na wizytę, zlecisz skan. Tyle tylko że to nie uleczy człowieka z bólu głowy. To może sprawić pogłębiony wywiad, który wyjaśni, skąd się ten ból bierze i jak można go złagodzić. Uważam, że powinniśmy zacząć doceniać nie tylko lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutów, ale także specjalistów od medycyny alternatywnej. Oczywiście nie wierzę, że homeopatia ma jakiekolwiek podstawy naukowe, ale jest powód, dla którego ludzie uważają, że im pomaga. Bo ci praktycy poświęcają pacjentom czas, dają im poczucie, że zostali wysłuchani. Medycyna głównego nurtu powinna się od nich tego uczyć, zamiast patrzeć z góry.

Na razie ludzie chodzą od lekarza do lekarza i nie mogą dostać diagnozy. Szukają więc alternatywnego leczenia.

— Na świecie jest wielu ludzi, którzy nie czują się dobrze przez większość czasu. Mają wiele objawów, które lekarze nazywają niespecyficznymi, a medycyna nie radzi sobie z nimi zbyt dobrze. Przychodzą do mnie, neurologa, ze swoimi bólami, a ja mówię: nie mogę znaleźć nic złego w układzie nerwowym. Idą do reumatologa, a on mówi to samo. Dostaną w końcu jakąś diagnozę, na przykład, że mają boreliozę. Przyniesie im to ulgę, da nadzieję na poprawę. Niestety wśród tych, którzy „leczą” boreliozę, jest bardzo wielu oszustów.

Ma pani wsparcie kolegów lekarzy dla tych rewolucyjnych poglądów?

— Ależ one nie są rewolucyjne, to medyczny mainstream. I tak, czuję ogromne wsparcie kolegów. Oczywiście jeśli cała twoja kariera opiera się na diagnozowaniu coraz większej liczby osób z ADHD, to niekoniecznie będziesz zachwycony tym, co mam do powiedzenia. Ale większość lekarzy, zwłaszcza rodzinnych i internistów, ma takie same jak ja obawy dotyczące nadwykrywalności różnych chorób. Tyle tylko że z jakiegoś powodu nie mówią o tym publicznie.

Domyśla się pani dlaczego?

— Bo każdy z nas zna kogoś, kto został źle potraktowany przez lekarza, nie dostał diagnozy, a potem okazało się, że ma jakąś poważną chorobę. To są bardzo dramatyczne historie, bo najbardziej boimy się złego traktowania przez służby medyczne i przeoczenia choroby. I właśnie ten strach utrudnia rozmowę na temat niepotrzebnych diagnoz i nadmiarowego leczenia.

Dr Suzanne O’Sullivan jest brytyjską neurolożką, autorką bestsellerowej i wielokrotnie nagradzanej książki „Wszystko jest w twojej głowie”. Teraz w Polsce ukazał się jej „Wiek diagnozy”