„Nie będziesz mógł używać perfum. Ja wybiorę tapety i dywany”. Sylwia ostrzegała go od początku

Mimo wszystko Sylwia ma nadzieję, że A. pójdzie po rozum do głowy. Kto przy zdrowych zmysłach chciałby takiego życia?

Ból i wstyd

„To nie jest zwykły ból” — można to zdanie usłyszeć od niemal każdego migrenika. Takie zdanie to fundament, od niego trzeba zacząć. Bez tego nawarstwi się stos nieporozumień.

Ból migrenowy często zaczyna się w jednym miejscu, na przykład za okiem po prawej stronie. I pulsuje — coraz mocniej i mocniej. Dudni, rozsadza głowę, powoduje światłowstręt i nudności. U jednej czwartej migreników atak poprzedza tak zwana aura. Najczęstsza jest ta wzrokowa. Wtedy w polu widzenia chorego pojawiają się przebłyski, mroczki, figury geometryczne. Czasem, nie u każdego, następuje później inny rodzaj aury — tym razem czuciowa, czyli mrowienie w ręce lub nodze, które stopniowo pełznie do góry. U niektórych na sam koniec pojawia się jeszcze aura afatyczna, podczas której człowiek na kilkanaście minut traci umiejętność mówienia i rozumienia mowy. Gdy mija aura, w głowie zaczyna dudnić ból. Nie odgoni go wypicie szklanki wody, spacer ani przewietrzenie pokoju. Czasem — poza lekami — pomagają cisza i ciemność.

Sylwia nigdy nie miała aury. Wyznacznikami jej migreny są siła bólu i jego częstotliwość. Głowa boli ją codziennie od dwudziestu pięciu lat. Ona sama czasem w to nie wierzy. Ale nieważne, ile zrobi kroków wstecz, uruchamiając pamięć — w każdym wspomnieniu natrafi na ból. Nawet jeśli nie gra on głównej roli, to czai się gdzieś w tle, przesuwa jak powidok.

Jako kilkuletnia dziewczynka Sylwia podejrzewała, że głowa boli ją ze wstydu. Bo zawstydzona była cały czas. Obawiała się starszych dzieci i nie lubiła jeść w ich obecności. Ze szkoły do domu wracała głodna i z bólem. Często wymiotowała. Lekarka, do której zaprowadziła ją mama, stwierdziła, że dziewczynka prawdopodobnie cierpi na migreny. W latach dziewięćdziesiątych na mazurskiej wsi nie było wielu możliwości leczenia tego dziwnego bólu. Pozostawały tabletki sprzedawane bez recepty.

Sylwia nosi je zawsze w swoim plecaku z naszytym Kubusiem Puchatkiem. Nie ma wtedy pojęcia, że leki zażywane w nadmiarze mogą uszkodzić żołądek albo wątrobę; dla niej są po prostu jedynym, co pomaga. Po przeprowadzce na studia do Olsztyna łyka je garściami od rana. Chce nadążyć za ludźmi w jej wieku: pić piwo, chodzić na imprezy i się zakochiwać. Zabawę i alkohol przypłaca wymiotami, które trwają po kilka, kilkanaście godzin.

Coraz częściej ucieka od światła i dźwięków. Jest zdana na siebie, bo chłopak, z którym mieszka, okazuje się uzależniony od dopalaczy. Kiedy Sylwia ma wyjątkowo mocny atak migreny, błaga go, żeby poszedł do apteki. On patrzy na nią tępo i mówi tylko: „nie”. Jest naćpany. Sylwia ma posiniałe z bólu usta. Z trudem poznaje siebie w lustrze. Wytacza się w końcu z mieszkania na ulicę, ledwo żywa, jak w malignie. Podtrzymując się ścian budynków, dociera do apteki. Potem staje na środku chodnika i rozgryza od razu cztery tabletki. Szybko, jak najszybciej, byle tylko je przełknąć. Ich ostre krawędzie drażnią jej gardło.

Sylwia studiuje grafikę; przed zajęciami sprząta w sklepach. Wstaje o piątej. Lubi to, bo ruch od rana trochę rozwadnia ból, osłabia go. Zarobione pieniądze wydaje na wizyty u neurologów. Większość z nich niewiele wie na temat migreny. Jeden lekarz przepisuje jej tabletki z kodeiną, od których Sylwia szybko się uzależnia. Bierze ich tak dużo, aż w końcu powodują u niej tak zwane polekowe bóle głowy — to częsty skutek nadużywania tego rodzaju środków przez migreników. Cierpienie się nawarstwia i coraz trudniej je opanować, bo jeden przewlekły ból — ten migrenowy — przeplata się z innym, równie silnym, który ściska jej głowę jak obręcz.

Wreszcie bardziej zorientowany lekarz zaleca Sylwii tryptany: to leki nowej generacji, wprowadzone na rynek na początku lat dziewięćdziesiątych w USA. W przeciwieństwie do zwykłych proszków przeciwbólowych tryptany potrafią skutecznie i szybko zahamować atak. Dwie tabletki kosztują sto złotych, nie są refundowane. Sylwia potrzebowałaby minimum dwudziestu. Nie ma tyle pieniędzy. Zarabia najniższą krajową.

Dorosła Sylwia znowu zaczyna się wstydzić. Coraz mocniej czuje, że jej ból jest jakby niewłaściwy, nadmiarowy, dziwaczny. Po pierwsze dlatego, że jest tak silny. Po drugie dlatego, że jest tak częsty. Gdy Sylwia jedzie do domu rodzinnego, mama tylko przewraca oczami: „Ledwo wstałaś i już bierzesz tabletkę?”. Sylwia zaczyna kryć się z tym, ile zażywa leków.

Stygmatyzowana choroba

„To nie jest zwykły ból” — mówią często migrenicy. Tylko że mało kto im wierzy.”Poziom napiętnowania różnych chorób można mierzyć. Analiza 4,5 miliona artykułów z okresu czterdziestu lat, sprawdzająca, jak często w kontekście poszczególnych schorzeń pojawiały się słowa kojarzone z obrzydzeniem, niebezpieczeństwem, nieczystością i negatywnymi cechami osobowości, wykazała, że migrena była osiemnastą najczęściej stygmatyzowaną dolegliwością — po chorobach psychicznych i około połowie chorób przenoszonych drogą płciową. Spośród chorób neurologicznych migrena była najbardziej stygmatyzowana, znacznie bardziej niż padaczka i siedem innych schorzeń neurologicznych” — zauważa w piśmie „Brain” William Young z Thomas Jefferson University.

Do XVIII wieku migrenę traktowano jak każdą inną chorobę. „Ale nagle nastąpiła zmiana: osoby z migreną zaczęły być lekceważone i postrzegane jako histeryczne” — pisze dalej Young. Spekuluje, że dla tajemniczej choroby po prostu zabrakło miejsca w erze rozumu i oświecenia, zwłaszcza że migrena przewlekła dotyczy głównie kobiet. Epizodyczne ataki poprzedzone aurą nie spotykały się z równą podejrzliwością — prawdopodobnie dlatego, że występują one nieco częściej u mężczyzn. Przez kolejne dwieście lat migrenę definiowano właśnie jako nagłe ataki bólu z aurą. Ból przewlekły został wypchnięty poza główny nurt medycyny i zlekceważony; „migrena przewlekła” nie była oficjalnym terminem medycznym aż do 2003 roku.

Young dodaje, że negatywne stereotypy na temat tego typu migreny (traktowanego jako długo trwający ból głowy o niewyjaśnionej przyczynie) wzmacniała również zmieniająca się w XVIII wieku kultura pracy. „Znaczenie wykonywania swoich obowiązków nie tylko dobrze, ale i na czas, wzrosło. Nie było już akceptowalne, aby praca została po prostu ukończona; należało ją wykonać odpowiednio szybko, aby nie przeszkadzać innym w realizacji zadań. Nieprzewidywalne dolegliwości migrenowe jednego człowieka obciążały innych, a oni byli tym oburzeni”.

Angielscy medycy zaczęli w tym okresie traktować migrenę przewlekłą jako schorzenie kobiet z klasy wyższej, z wrażliwą i nerwową osobowością.Ten stereotyp był na tyle silny, że Harold G. Wolff, pionier w badaniach nad migreną i pierwszy lekarz, który potwierdził jej fizyczne przyczyny, również był przekonany o istnieniu „osobowości migrenowej”. W latach czterdziestych XX wieku udowodnił związek objawów migreny z rozszerzaniem się naczyń krwionośnych w głowie. Jednocześnie próbował znaleźć cechy osobowości, które miały być „prawdziwym” powodem wystąpienia choroby. Sam zresztą był migrenikiem. Może dlatego uznał, że na męską „osobowość migrenową” składają się: ambicja, pracowitość, sumienność i dążenie do sukcesu. Dla kobiet był mniej wyrozumiały. Powodem ich bólu miały być niechęć do zaakceptowania „kobiecej roli” i brak zaspokojenia potrzeb seksualnych.

Pierwsze badania na temat „migrenowego piętna” i jego wpływu na chorych zaczęto prowadzić dopiero w XXI wieku. Analizy artykułów w gazetach, reklam proszków na ból głowy, filmów i książek, a także wywiady z migrenikami pokazały, jak silnie przylgnęły do nich skojarzenia z lenistwem, cwaniactwem, udawaniem oraz „typowo kobiecą” słabością i neurozą. Wiotka kobietka osłania dłonią oczy lub przykłada ręce do skroni — taki obrazek przez dekady symbolizował migrenę. W tle widać płaczące dzieci i stosy brudnych naczyń w zlewie. Trudno zdobyć się na litość wobec tej kobietki. W końcu każdego czasem boli głowa; zaciska się wtedy zęby albo łyka proszek. To nie jest powód, żeby się nad sobą rozczulać, porzucać obowiązki i izolować w ciemnym pokoju z zimnym okładem na głowie. Jeśli wszyscy tak zrobią, to kto będzie pracował? Kto zajmie się dziećmi?

Sylwia orientuje się z czasem, że świat traci do jej migreny cierpliwość. Znajomym ze studiów, którzy pytają, jak się czuje, mówi, że po prostu ma kaca. Opowiada o bólu i mdłościach, ale nie zdradza ich prawdziwego powodu. Lepi z tych objawów inną wersję siebie. Bardziej pasującą do otoczenia, mniej kontrowersyjną. Bo kim będzie Sylwia, jeśli powie innym prawdę? Dziewczyną, którą bez przerwy boli głowa. Podskórnie czuje, że te słowa tylko ją ośmieszą. Jej ból jest czymś zupełnie innym niż ból koleżanki, która trafiła nagle na oddział ratunkowy, dostała zastrzyk, a po wyjściu ze szpitala poczuła się lepiej. To jest kolejność zdarzeń, którą akceptuje świat: cierpienie, lekarstwo, ulga. Jeśli ból jest rozciągnięty w czasie, falujący, ciągle obecny, reakcje ludzi się zmieniają. Kończy się wtedy współczucie i zaczyna podejrzliwość.

Sylwia szuka pracy w miejscach, gdzie światło jest przytłumione, a zapachy mało intensywne. Najlepsze pod tym względem okazują się sklepy z odzieżą premium. Ich klienci 84też z reguły są cichsi niż ci w zwykłych sieciówkach. Migrenik, który nie jest skutecznie leczony, często w taki właśnie sposób nawiguje swoim życiem. Przemyka bokiem. Szuka półmroku i ciszy.

Poród z migreną

Kiedy w życiu Sylwii pojawia się A., ona nie ma pojęcia, co z tym zrobić. Próbuje go do siebie zniechęcić, ale bez skutku. On się szybko zakochuje. Studiowali na jednej uczelni, on był trzy roczniki niżej. Spotykali się czasem na imprezach, ale dla Sylwii był za młody. Teraz imponuje jej tym, jak o nią zabiega. Jest zdecydowany i dojrzały. Upiera się, że choroba Sylwii w niczym nie będzie mu przeszkadzać. Chce założyć z nią rodzinę. Na dowód miłości przestaje używać swoich ulubionych perfum i wyrzuca z mieszkania wszystkie pachnące kosmetyki. Pozwala Sylwii wybrać tapety i dywany, a potem chodzi na paluszkach, gdy ona leży w sypialni z zimnym kompresem na głowie. Po roku się oświadcza.

W 2019 roku, niedługo po ślubie, Sylwia zachodzi w ciążę. Odstawia wszystkie leki przeciwbólowe, a lekarze zapewniają ją, że podczas ciąży zapomni o migrenie. Jest na odwrót: ból się wzmaga. W pierwszych tygodniach Sylwia całymi dniami płacze. Boi się, że nie wytrzyma dziewięciu miesięcy i zrobi sobie krzywdę. Potem wreszcie następuje poprawa. Jednak im bliżej końca ciąży, tym Sylwia bardziej boi się tego, że będzie rodzić z migreną.

Ból głowy zaczyna się razem z pierwszym skurczem. Poród jest trudny. Położnik wyciąga w końcu dziecko Sylwii, córeczkę, za pomocą próżnociągu. Ten ból, chociaż szarpie nią na wszystkie strony i rozdziera tkanki, nie robi na Sylwii wielkiego wrażenia. Może dlatego, że ma swój koniec. U Sylwii pojawia się nawet myśl, że wolałaby raz na jakiś czas poczuć ból porodu zamiast codziennej migreny. Następnego dnia prosi pielęgniarkę o leki. Ona współczuje jej rozerwanego krocza. Sylwia wzrusza ramionami. To nie krocze boli ją najbardziej, tylko głowa.

Sylwia opiekuje się córeczką i jak każda młoda matka nie dosypia. Jest zestresowana, mało je, często płacze. To tylko rozjusza ból. Sylwia przeczesuje internet, szukając pomocy. W Łodzi znajduje prywatną poradnię leczenia bólu, gdzie przyjmuje neurolog specjalizujący się w migrenie. Lekarz łapie się za głowę, gdy Sylwia opowiada mu, jakie dawki leków bez recepty brała przed ciążą. Wypisuje jej tryptany. „Jeśli mają działać — tłumaczy jej — należy je brać tylko przez dziesięć dni w miesiącu”. Sylwia tym razem ma dość pieniędzy, żeby je kupić.

Uczy się, jak oszukiwać lekarzy. Nie wierzą jej, gdy mówi, że boli ją przez trzydzieści dni w miesiącu. „To niemożliwe”, „jest pani za młoda”, „wydaje się pani”. Zupełnie inaczej reagują, gdy mówi o piętnastu dniach. Wtedy jest „modelowa”. Mieści się w ramach tego, co opisano w podręcznikach. Sylwia gra z lekarzami w tę grę, bo nie chce tracić czasu na udowadnianie, gdzie faktycznie leży granica jej cierpienia. Tabletki przełamuje na pół, by starczyło ich na dłużej.

Próbuje masaży, fizjoterapii, akupunktury. Żaden z tych sposobów nie pomaga na dłuższą metę. W poradni w Łodzi lekarz wykonuje u niej blokadę nerwu potylicznego — czyli wstrzykuje środek przeciwbólowy prosto w nerwy. To też nie przynosi ulgi.

Jak leczyć migrenę?

Współcześnie uznaje się, że w powstawaniu migreny biorą udział czynniki neuronalne oraz naczyniowe; u chorego występują więc zmiany zarówno w układzie nerwowym, jak i układzie krążenia, który odpowiada za skurcz i rozkurcz naczyń krwionośnych w mózgu. Żadna teoria nie wyjaśnia jednak tego mechanizmu w sposób całościowy. Migrena nadal ma swoje tajemnice.

Wielu chorym — ale nie wszystkim — najbardziej pomagają właśnie tryptany, które zmniejszają stan zapalny i powodują obkurczenie naczyń krwionośnych. Neurolożka Ewa Czapińska‑Ciepiela w wywiadzie udzielonym „Tygodnikowi Powszechnemu” zwraca uwagę, że choć tryptany są obecne na rynku od trzydziestu lat, niektórzy neurolodzy w Polsce w ogóle nie przepisują ich pacjentom. Lekarka wini za to system kształcenia lekarzy. Migrena zepchnięta jest na daleki plan w programie studiów medycznych, a nawet specjalizacji z neurologii. Sama Czapińska‑Ciepiela miała na temat migreny jeden wykład, a na egzaminie — dwa pytania.

Jest to o tyle dziwne, że migrena to choroba bardzo rozpowszechniona w populacji ogólnej, złożona i o różnorodnych objawach. Niedoszacowana jest skala jej występowania — autorzy raportu o społecznym znaczeniu migreny piszą, że zdiagnozowanych Polaków jest 3,5 miliona, ale przypuszczają, że chorych może być o 5 milionów więcej. Migrena to spektrum, dlatego w tej grupie będą zarówno osoby z jej epizodyczną odmianą i dwoma atakami w roku, jak i pacjenci z kilkunastoma napadami bólu w miesiącu.

Leczenie powinno przebiegać według precyzyjnych schematów. Będą tacy chorzy, u których zadziała już pierwszy, podstawowy lek przeciwpadaczkowy, bo takimi — ze względu na mechanizm powstawania bólu — leczy się migreny. Sylwia też takie brała. Gdy one nie skutkują, można próbować ostrzykiwania toksyną botulinową, czyli po prostu botoksem, który blokuje czynniki zapalne. Taki sposób leczenia finansowany jest przez NFZ. Dopiero kiedy to zawiedzie, chory z migreną przewlekłą może próbować zakwalifikować się do leczenia za pomocą zastrzyków z przeciwciałami monoklonalnymi.

To nowy wynalazek — ostatnia faza badań klinicznych zakończyła się w czerwcu 2017 roku, a FDA, amerykańska agencja odpowiedzialna za kontrolę leków, dała zielone światło do ich stosowania rok później. W Polsce ta metoda dostępna jest od 2022 roku. Dane z badań były obiecujące: przeciwciała zadziałały u połowy pacjentów i zmniejszały liczbę dni z bólem również o połowę. Przeciwciała monoklonalne mają pomóc zwłaszcza chorym z migreną przewlekłą, czyli takim jak Sylwia. Szacuje się, że cierpi na nią około 2 procent światowej populacji. W Polsce — od 400 do nawet około 700 tysięcy osób. To ci, którym ból pożera czasem większość życia.

O programie leczenia za pomocą przeciwciał Sylwia dowiaduje się w 2024 roku. Od razu biegnie do swojej neurolożki w poradni w Olsztynie. „Proszę pani — mówi lekarka, krzywiąc się — ludzie mają ogromne problemy, mają padaczki, zawały, problemy z sercem, a pani myśli, że w naszym szpitalu otworzą program lekowy dla kogoś z bólem głowy?”

Lekarka się myli. Program rusza i Sylwia od razu się tam zgłasza. Prowadzi dzienniczek migrenowy, który pokazuje podczas wizyt. Jest gęsto zapisany. Neurolog ogląda go potem ze wszystkich stron i zadaje dużo pytań, często wątpiących i podejrzliwych. Czy naprawdę aż tak boli? Aż tak często? Żeby zasłużyć na drogi lek, trzeba starannie udokumentować cierpienie, nie umniejszyć go, ale też z nim nie przesadzić.

Lekarz upomina Sylwię, by brała mniej tryptanów, bo inaczej nabawi się bólów z odbicia, czyli tych polekowych. Sylwia o tym wie, rozumie, że nadmiar leków może paradoksalnie przynieść jeszcze więcej bólu, ale nie wyobraża sobie sytuacji, w której dobrowolnie powstrzymuje się od połknięcia tabletki i przerwania ataku. „Jeśli mam nie nadużywać leków — mówi — to zróbcie coś, połóżcie mnie do szpitala, przerwijcie ból”. Lekarz tylko kręci głową. Gdyby to było tak proste, już dawno by tak zrobili.

Sylwia czeka na kwalifikację do programu. Z niepokojem patrzy na swoją córkę, która ma już pięć lat. Coraz częściej zadaje sobie pytanie, czy mała będzie następna. Serce podchodzi jej do gardła za każdym razem, gdy słyszy od córki: „Mamo, główka mnie boli”.

A. traci czasem do Sylwii cierpliwość. Ciężko pracuje na ich utrzymanie jako kierowca, jest przemęczony. Sylwia prawie codziennie po wzięciu tryptanu kładzie się na długą drzemkę. Rzadko gdzieś wyjeżdżają, jeszcze rzadziej przyjmują gości. Mieszkanie zazwyczaj pogrążone jest w półmroku. Sylwia nie miałaby mężowi za złe, gdyby ją zostawił i znalazł sobie kogoś innego. Czasami ma wrażenie, że jego współczucie dla niej już się wyczerpało. Gdy mu o tym mówi, A. obejmuje ją ramieniem i całuje w policzek. „Nie gadaj bzdur” — odpowiada.

Wiedział w końcu, na co się pisze.

Fragment książki „Nie uszlachetnia O leczeniu bólu w Polsce” Anny Kiedrzynek wydanej przez wydawnictwo Czarne. Tytuł, lead i skróty od redakcji „Newsweeka”.