Codzienne wyzwania pacjentów z hidradenitis suppurativa

Obejrzyj wideo i zobacz, jak wygląda codzienne funkcjonowanie pacjentów z HS w ich domach. Intensywny ból, swędzenie, ropna wydzielina o nieprzyjemnym zapachu i ciągły dyskomfort fizyczny sprawiają, że nawet najbardziej podstawowe aktywności – takie jak założenie ubrania, siedzenie na kanapie czy kąpiel – mogą stać się źródłem cierpienia.

Ból uniemożliwiający codzienne funkcjonowanie

Hidradenitis suppurativa (HS) to przewlekła, nawrotowa choroba zapalna skóry i tkanki podskórnej. Objawia się bolesnymi guzkami, ropniami i przetokami, najczęściej w okolicach pach, pachwin, pośladków i narządów płciowych.¹ Najbardziej uciążliwy dla pacjentów z hidradenitis suppurativa jest ból. Wśród innych objawów pacjenci wymieniają ropnie, świąd, sączenie się zmian skórnych, ból podczas siedzenia oraz ból ograniczający ruch kończyn.²

Mimo widocznych objawów klinicznych, HS pozostaje często niezdiagnozowana przez wiele lat – średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoznania wynosi nawet od 7 do 10 lat.³ Pacjenci latami odwiedzają wielu lekarzy, zdarza się, że trafiają również na SOR, zanim trafią do dermatologa specjalizującego się w diagnostyce i leczeniu HS.⁴
W tym czasie choroba postępuje, a pacjent doświadcza nie tylko fizycznego bólu, ale i narastającego obciążenia psychicznego.

Życie z HS – skutki psychospołeczne

Ze względu na ból, sącząca się wydzielinę czy nieprzyjemny zapach HS negatywnie wpływa na jakość życia pacjentów. Choroba najczęściej dotyka kobiety i rozpoczyna się między 20. a 30. rokiem życia⁵ – czyli w kluczowym momencie, gdy podejmowane są decyzje dotyczące przyszłości zawodowej, życia prywatnego czy planów dot. założenia rodziny. HS ma ogromny wpływ na życiowe wybory pacjentów nią dotkniętych.

Szacunkowo roczna absencja chorobowa wynosi średnio 34 dni, a 10% pacjentów deklaruje utratę pracy z powodu HS.⁶ Bardzo często pacjenci zmagają się z zaburzeniami psychicznymi, podejmują decyzję o „zamknięciu się w czterech ścianach”. Szacuje się, że 29% pacjentów z HS cierpi na depresję lub zaburzenia typu borderline, 45% ma zaburzenia lękowe.⁷

Warto podkreślić, że pacjentom towarzyszą również liczne choroby współistniejące m.in. spondyloartropatia osiowa, choroby zapalne jelit, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów, nowotwory skóry, choroby sercowo-naczyniowe, zespół metaboliczny.⁸

Koordynacja opieki i skuteczne leczenie szansą na lepsze życie pacjentów

Nawrotowy charakter HS wiąże się z licznymi wyzwaniami dla systemu ochrony zdrowia. Aby skutecznie leczyć HS konieczne jest holistyczne podejście uwzględniające współpracę lekarzy różnych specjalizacji (dermatolog, chirurg, ginekolog). Koordynacja leczenia oraz większa świadomość wśród lekarzy mogłyby znacząco skrócić czas diagnozy i poprawić trudną dziś sytuację pacjentów z hidradenitis suppurativa. Szybsze wdrożenie skutecznego leczenia jest kluczowe dla zahamowania postępu choroby, może zmniejszyć uciążliwe skutki wynikające z jej objawów oraz ograniczyć powstawanie nieodwracalnych zmian skórnych i potencjalny rozwój chorób współistniejących.