Dzieci urodzone przedwcześnie. „Z czasem trudności mogą przybierać na sile”

U dzieci urodzonych przedwcześnie częściej niż w populacji dzieci urodzonych o czasie diagnozuje się nadpobudliwość psychoruchową z deficytem uwagi, rozwojowe zaburzenia uczenia się, trudności regulacyjne związane z przetwarzaniem bodźców sensorycznych, a także zaburzenia ze spektrum autyzmu. Trudności szkolne dotyczą przeważnie takich kwestii, jak trudności z czytaniem (dysleksja), pisaniem (których częstą przyczyną jest dysleksja, ale też koordynacja wzrokowo-ruchowa czy opóźnienie nabywania umiejętności w zakresie motoryki małej), liczeniem (problemy w odróżnianiu liczb i symboli, problemy w obrębie myślenia abstrakcyjnego i zapamiętywania faktów) oraz problemy o charakterze niewerbalnym (takie jak ocena czasu i planowanie czynności w jego ramach, planowanie przestrzenne).

Przyczyn zaburzeń integracji sensorycznej u wcześniaków upatruje się często w przestymulowaniu noworodków na oddziale intensywnej terapii, gdzie poddawane są licznym zabiegom i oddziaływaniom ratującym życie, które nie pozostają bez znaczenia dla rozwoju ośrodkowego układu nerwowego. Dlatego tak ważna jest świadomość personelu medycznego i dostosowywanie tych oddziałów oraz ich procedur do zapewnienia prawidłowej opieki ograniczającej zarówno wczesne, jak i odległe powikłania wcześniactwa. Większość oddziałów w Polsce od dawna wdraża takie prewencyjne procedury, korzystając np. z propozycji dr Heidelise Als i jej zespołu, zebranych w programie zindywidualizowanej opieki i oceny rozwojowej NIDCAP.

Choć w wielu badaniach sygnalizowano obniżoną ogólną sprawność intelektualną dzieci urodzonych przedwcześnie, to jednak dzięki poprawie opieki medycznej w ciągu ostatnich lat zapewnianej wcześniakom na oddziale intensywnej terapii oraz dzieciom opuszczającym oddział obecnie uważa się, że ogólne zdolności intelektualne wcześniaków zazwyczaj mieszczą się w normie, chociaż u dzieci urodzonych z bardzo niską masą ciała funkcjonowanie intelektualne jest trochę obniżone. Nie zawsze jest też tak, że trudności poznawcze ujawnią się w początkowych klasach szkoły podstawowej. Często dopiero złożone zadania i czynności wymagające abstrakcyjnego rozumowania w wyższych klasach szkoły podstawowej czy ponadpodstawowej ujawnią deficyty kognitywne. Z wiekiem mogą ujawniać się również bardziej dyskretne trudności w obszarze funkcji wykonawczych związanych z planowaniem działania i podejmowaniem decyzji, co może istotnie ograniczać zdolność dziecka do samodzielnej pracy oraz pomniejszać jego możliwości optymalnego funkcjonowania w środowisku społecznym.

Wiedza o znaczeniu wczesnych deficytów w obrębie procesów poznawczych dla późniejszych osiągnięć szkolnych pozwala na projektowanie oddziaływań szytych na miarę których celem jest usprawnienie funkcjonowania poznawczego i wyrównywanie szans edukacyjnych wcześniaków. Dziś wiemy już np., że deficyty w obszarze procesów uwagowych ujawniają się już w okresie przedszkolnym, a w niektórych przypadkach nawet wcześniej – w okresie niemowlęcym i poniemowlęcym, co pozwala na wczesną diagnozę i wdrożenie oddziaływań usprawniających funkcjonowanie jeszcze przed rozpoczęciem przez wcześniaki nauki w szkole. Czasami jednak rodzice zwlekają, mając nadzieję na to, że początkowe trudności są tymczasowe, podczas gdy przybierają one na sile i utrudniają dzieciom funkcjonowanie i skuteczne nabywanie wiedzy szkolnej.

Należy podkreślić, że deficyty nie dotyczą wszystkich dzieci urodzonych przedwcześnie – istotna jest analiza biomedycznych czynników ryzyka w rozwoju, a także jakości sprawowanej opieki i stymulacji środowiskowej, które, jak wskazują badania, pozwalają kompensować obniżoną sprawność w niektórych obszarach funkcjonowania wcześniaków.

Myślenie rodziców jest nierzadko zdominowane przez informacje dostępne w poradnikach, w których wskazuje się na generalny trend w kierunku występowania deficytów u dzieci urodzonych przedwcześnie (czytamy np.: „wcześniaki przejawiają problemy”, „u dzieci urodzonych przedwcześnie obserwuje się obniżoną sprawność poznawczą”). Choć rzeczywiście na poziomie różnic międzygrupowych (są to różnice między wcześniakami a dziećmi urodzonymi o czasie) wcześniaki często wypadają słabiej niż ich rówieśnicy urodzeni o czasie, to jednak sprawa jest dużo bardziej złożona, gdy skupimy się na analizie zróżnicowania wewnątrz grupy wcześniaków. Wówczas nierzadko okazuje się, że klinicznie istotne deficyty przejawia kilka-kilkanaście procent dzieci.

Wiedza o tym, jak wiele wcześniaków rzeczywiście przejawia deficyty, które będą wpływały na codzienne funkcjonowanie dziecka, z jednej strony uspokaja (wskazuje bowiem na odsetek wcześniaków rzeczywiście zmagających się z danym problemem i odsetek dzieci nieprzejawiających trudności), a z drugiej pozwala na ustalenie czynników ryzyka potencjalnych deficytów w grupie wcześniaków (określenie, jakie czynniki mogą zwiększyć prawdopodobieństwo, że u mojego dziecka pojawią się trudności).

Na przykład w odniesieniu do sprawności systemu uwagi u wcześniaków badania wskazują, że istotnym czynnikiem ryzyka deficytów jest przede wszystkim wiek urodzeniowy oraz masa urodzeniowa: w badaniu pięcioletnich dzieci urodzonych bardzo przedwcześnie (tj. przed 32. tygodniem ciąży) zaobserwowano, że co czwarty wcześniak przejawia istotne z klinicznego punktu widzenia deficyty, a co więcej – trudności nie dotyczą całego systemu uwagi, lecz jedynie jego wybranych podsystemów. Ponadto występowanie lub brak deficytów w obrębie procesów uwagi istotnie różnicowało dzieci pod względem gotowości szkolnej ocenianej rok później.

Trajektorie rozwoju wcześniaków są bardzo różne, co wynika z naprawdę dużego zróżnicowania tej grupy – są w niej przecież zarówno dzieci urodzone w 36., jak i 24. tygodniu ciąży – każde z bardzo indywidualną historią medyczną. Trudno jest precyzyjnie przewidzieć rozwój dzieci, nawet gdy występują wysokie podobieństwa w wywiadzie i wyjściowym stanie neurologicznym. Wiele badań wskazuje, że wraz z wiekiem trudności i pewne cechy wcześniactwa są rzadziej obserwowane, a opóźnienia rozwojowe u zdecydowanej większości wcześniaków mają jedynie charakter przejściowy; inne z kolei wskazują, że niektóre deficyty się pogłębiają i mogą znacząco obniżać jakość codziennego funkcjonowania dzieci.

Wystąpienie czynników ryzyka (zob. ramka) powinno stanowić czerwoną flagę, która nie musi jednoznacznie wiązać się z pojawieniem trudności, ale rozwój tych dzieci powinien być monitorowany podczas regularnych badań przesiewowych.

Nie bez znaczenia pozostaje również fakt, że droga do domu w przypadku wielu wcześniaków jest dużo dłuższa niż u dzieci urodzonych o czasie. Ze względu na znaczną niedojrzałość w momencie urodzenia i konieczność stałego monitorowania parametrów życiowych wcześniaki spędzają po urodzeniu nawet kilkadziesiąt dni w szpitalu (na oddziale intensywnej terapii i patologii noworodka/oddziale dla wcześniaków). Ten długi okres rozłąki jest dla wielu rodziców trudnym, a nierzadko traumatycznym przeżyciem. Konfrontują oni swoje wczesne wyobrażenia dotyczące rodzicielstwa z realną sytuacją wcześniaka przebywającego na oddziale; część rodziców może doznawać nasilonego stresu i poczucia utraty kontroli, objawiających się lękiem i niepokojem.

Rezultaty badań, a także obserwacje pochodzące z praktyki psychologicznej wskazują, że matki wcześniaków często dostrzegają u swoich dzieci mniej mocnych stron niż matki dzieci urodzonych o czasie, a reprezentacja dziecka w umyśle matki jest mniej złożona i nierzadko ograniczona jedynie do czynników związanych ze stanem zdrowia dziecka. Zniekształcenia poznawcze polegające na wyolbrzymianiu negatywnych objawów/cech i minimalizowaniu znaczenia pozytywnych informacji o dziecku (dotyczących kroków milowych w rozwoju, zdolności dziecka) mogą bardziej wynikać ze stanu psychicznego rodzica wcześniaka niż z rzeczywistych problemów występujących u dziecka. Z kwestią wcześniactwa związany jest również zespół wrażliwego dziecka, czyli postrzeganie dziecka przez rodziców jako kruchego, słabego, a przy tym mocno doświadczonego przez los, co może wpływać na kształtowanie postaw rodzicielskich niesprzyjających budowaniu samodzielności i autonomii dziecka.

Wyniki badań wskazują, że część matek wcześniaków może doznawać nasilonych objawów zespołu stresu pourazowego czy poporodowych zaburzeń depresyjnych, a negatywny stan psychiczny może przekładać się na niższą responsywność matki na sygnały wysyłane przez dziecko. Rozłąka z dzieckiem i duża zależność od oddziaływań personelu medycznego stanowi znaczące wyzwanie dla rodziców.

Wiele par może przeżywać kryzys w swojej relacji związany z różnymi sposobami reagowania na trudną sytuację, jaką są narodziny wcześniaka oraz wejście w rolę rodzica dziecka z dużymi obciążeniami medycznymi. Wczesne trudności relacyjne w układzie rodzic – dziecko mogą utrudniać rozwój bezpiecznego przywiązania, będącego podstawą późniejszego rozwoju społeczno-emocjonalnego dziecka. Brak bezpiecznej bazy może prowadzić do większego lęku i niższej chęci dziecka do eksplorowania zewnętrznego świata, co przekładać się może na ograniczenie częstości interakcji dziecka z tym, co jest dla niego jeszcze nieznane. A przecież wczesne doświadczenia są kluczowe dla rozwoju i wzmacniania połączeń w mózgu małego dziecka i jego późniejszej sprawności poznawczej. Zatem warto mieć świadomość ogromnego znaczenia nie tylko oddziaływań bezpośrednio wspomagających rozwój wcześniaków, lecz także tych, z których skorzystają pośrednio, a które skierowane są do ich rodziców.

Dr Tamara Walczak-Kozłowska — adiunkt w Zakładzie Neuropsychologii w Instytucie Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego. Psycholog diagnosta w niepublicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej Neuro-THERA-Med oraz w Fundacji na rzecz Dziecka i Rodziny FAScynacje.