Półpasiec oczami pacjentów: ból i brak informacji o chorobie oraz metodach jej leczenia

Średni wiek zachorowania na półpasiec wyniósł 68 lat. Dlatego tak ważne jest dbanie o profilaktykę już w znacznie młodszym wieku. Rozpoznanie choroby następuje najczęściej (64 proc.) przez lekarza POZ, natomiast w 22 proc. – w szpitalu lub na SOR. Niemal połowa pacjentów (47 proc.) w czasie diagnostyki i leczenia półpaśca doświadczyła trudności w dostaniu się do lekarza. Pacjentom brakuje wiedzy o chorobie, metodach jej leczenia i zapobiegania, w tym o możliwości zaszczepienia się.

Raport: Jak pacjenci widzą zachorowanie na półpasiec

Raport opublikowany przez Modern Healthcare Insitute pt. „Półpasiec oczami pacjentów. Zapobieganie – leczenie – powikłania” powstał na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych na grupie 185 pacjentów w dwóch ośrodkach klinicznych: w Krakowie i Warszawie. Jego wydanie towarzyszy obchodzonemu w dniach 26 lutego-3 marca Tygodniowi Wiedzy o Półpaścu.

Wyniki ankiety wśród osób, które chorowały na półpasiec w latach 2007–2023 pokazują, że największym i najdłużej odczuwanym problemem zdrowotnym po chorobie jest długotrwały, utrzymujący się nawet latami ból o różnym charakterze i natężeniu. Długotrwały ból – najczęściej wymieniane przez ankietowanych (58 proc. pacjentów) powikłanie choroby – może nasilać się przy zmianie pogody, pochylaniu się, w reakcji na zimno. Parestezje jako długookresowe skutki choroby wskazało 23 proc. ankietowanych, 6 proc. wymieniło zaburzenia równowagi i zawroty głowy. Nierzadko pacjenci wskazywali kilka powikłań półpaśca, w tym również świąd i pieczenie skóry, blizny po wysypce, niedosłuch, zaburzenia nastroju i codziennego funkcjonowania, działania niepożądane stosowanych leków.

Pacjenci cierpiący z powodu neuralgii popółpaścowej to głównie osoby w starszym wieku, niemal zawsze (91 proc.) zmagające się z chorobami towarzyszącymi: najczęściej nadciśnieniem (59 proc.) i cukrzycą (20 proc.). Średni wiek zachorowania na półpasiec to 68 lat. Choroba zaczynała się u nich najczęściej od nagłego ataku silnego bólu, rzadziej od wysypki. Ból miał rozmaity charakter i nasilenie, oprócz niego pojawiały się także rozmaite parestezje, np. odczucie gorąca.

Trudności w diagnozowaniu i leczeniu

Rozpoznanie choroby następowało najczęściej w przychodni podstawowej opieki zdrowotnej (64 proc. ankietowanych). U 15 proc. pacjentów diagnoza została postawiona w szpitalu, a kolejne 7 proc. zostało rozpoznanych na SOR lub przez zespół ratownictwa medycznego. Ankietowane osoby pozostawały w leczeniu przeciętnie 2,5 roku, w związku z problemami odczuwanymi po przechorowaniu półpaśca. Około 4 proc. osób doświadczało tych dolegliwości dłużej niż 20 lat.

Ponad połowa (57 proc.) ankietowanych doświadczyła trudności w procesie diagnostyki i leczenia, które polegały przede wszystkim na utrudnionym dostępie do lekarza lub zbyt długim oczekiwaniu na wizytę. Wskazywano również na brak informacji lub błędy w komunikacji, brak rozpoznania lub błędną diagnozę, nieskuteczne leczenie. Ścieżka pacjenta najczęściej obejmowała dwie poradnie: medycyny rodzinnej i leczenia bólu. Aż 18 proc. ankietowanych leczyło się w trzech miejscach, a 6 proc. – w czterech placówkach.

Duża część pacjentów nie dysponuje wystarczającą wiedzą na temat przyczyn choroby. 29 proc. ankietowanych wskazało, że potrzebne jest upowszechnianie informacji o samej chorobie i jej przebiegu, a 14 proc., że konieczna jest edukacja na temat metod jej leczenia.

W efekcie również wiedza na temat szczepień przeciw półpaścowi jest niewielka. Aż 63 proc. badanych nie wiedziało do momentu wypełnienia ankiety, że szczepionka przeciwko półpaścowi w ogóle istnieje. Zaledwie 24 proc. pacjentów dowiedziało się o tym w czasie choroby, a tylko 10 proc. miało taką wiedzę wcześniej, przed zachorowaniem. W naturalny sposób ankietowani wskazywali, że gdyby miały nastąpić zmiany w procesie diagnozy i leczenia, to przede wszystkim powinny one dotyczyć upowszechniania wiedzy o szczepieniach – tak wskazało 59 proc. osób.

Obecnie szczepionka przeciw półpaścowi jest refundowana w 50% dla osób w wieku powyżej 65 lat ze współchorobowościami zwiększającymi ryzyko rozwoju półpaśca. Jak podkreślają eksperci i pacjenci, z punktu widzenia zdrowia publicznego korzyści przyniosłoby jej bezpłatne udostępnianie osobom starszym oraz wszystkim dorosłym z grup ryzyka, czyli chorym na nowotwory, HIV, po transplantacjach.

Pytani o swój stosunek do szczepień, ankietowani w zdecydowanej większości (84 proc. odpowiedzi) zadeklarowali chęć polecenia innym, aby zaszczepili się przeciw półpaścowi. Tylko 12 proc. nie było tego pewnych, a zaledwie 4 proc. osób odpowiedziało przecząco – że nie chcą polecać szczepień.

Półpasiec i neuralgia popółpaścowa

Neuralgia popółpaścowa (postherpetic neuralgia, PHN) – to jednostronny ból neuropatyczny utrzymujący się powyżej 3 miesięcy po przechorowaniu półpaśca w miejscu, w którym występowała wysypka(1,2,3). Według danych epidemiologicznych, neuralgia popółpaścowa (PHN) może się rozwinąć u nawet 30% chorych po przebytym półpaścu. PHN należy do najczęstszych powikłań po tej chorobie i jest jednym z częściej występujących zespołów obwodowego bólu neuropatycznego.

Ból spowodowany neuralgią popółpaścową może utrzymywać się miesiącami, a nawet latami. Ryzyko wystąpienia neuralgii zwiększa się wraz z wiekiem, a szczególnie narażone są osoby po ukończeniu 50. roku życia – szacuje się, że dotyczy ich aż 80 proc. przypadków.

Dr hab. n. med. Małgorzata Malec-Milewska, prof. CMKP, z Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Warszawie w Raporcie „Półpasiec oczami pacjentów. Zapobieganie – leczenie – powikłania” zwraca uwagę, że neuralgia popółpaścowa jest trudna do wyleczenia, a jej objawy mogą utrzymywać się latami lub nawet całe życie. Ekspertka podkreśla: – Wraz z pojawieniem się szczepień dla dorosłych, zwłaszcza nowej rekombinowanej szczepionki Shingrix dla osób powyżej 50. roku życia, profilaktyka staje się dla polskich pacjentów realistycznym celem. Wskazane jest również szybkie i właściwe leczenie ostrej fazy półpaśca, ponieważ czas trwania i nasilenie bólu uważane są za podstawowy czynnik ryzyka rozwoju PHN. Jak dodaje prof. Malec-Milewska: – Priorytetowe znaczenie ma profilaktyka. Dlatego też zadaniem lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i geriatrów jest stosowanie szczepionki u pacjentów z zagrożonych grup.

Komentując wyniki badania ankietowego, Magdalena Kołodziej, prezes zarządu Fundacji MY Pacjenci, wskazuje: – Badanie przeprowadzone na grupie pacjentów, którzy doświadczyli ciężkiej choroby, jaką jest półpasiec, doskonale odzwierciedla sytuację wielu chorych zmagających się z różnymi chorobami zakaźnymi. To, na co warto zwrócić uwagę, to deklarowana trudność (długi czas oczekiwania) w dostępie do lekarza. Taki problem zgłosiło 57 proc. respondentów. Jest to powszechny problem, wymagający zmiany systemu świadczeń zdrowotnych – przede wszystkim wzmacniania roli podstawowej opieki zdrowotnej czy większego włączania innych zawodów medycznych do opieki nad pacjentem.

Prezes Magdalena Kołodziej wskazuje również na potrzebę podnoszenia poziomu wiedzy o chorobach i ich przyczynach, a także budowania świadomości na temat możliwości ich zapobiegania dzięki szczepieniom – Z wypowiedzi ankietowanych chorych bardzo mocno wybrzmiewa też brak wiedzy – o przyczynach choroby, szczepieniach. Taka wiedza nie była przekazana lub przekazana była w niewielkim zakresie przez personel medyczny. Szczególnie niski odsetek osób, które miały świadomość, że istnieje szczepienie przeciwko półpaścowi, wskazuje na pilną potrzebę działań informacyjnych w tym zakresie, prowadzonych przez wiarygodne dla pacjentów instytucje i organizacje. Służy temu kalendarz szczepień osób dorosłych przygotowany przez Polskie Towarzystwo Medycyny Rodzinnej we współpracy z naszą Fundacją.

Odczuwanie bólu o charakterze czy to ostrym, czy przewlekłym, wpływa na nastrój i odbieranie rzeczywistości przez pacjenta. Dr hab. n. med. Anna Antosik-Wójcińska, prof. UKSW, kierownik Katedry Psychiatrii Wydziału Medycznego Collegium Medicum Uniwersytetu Kardynała Stefana Wyszyńskiego wskazuje: – W bólach neuropatycznych związanych z infekcjami wirusowymi jak półpasiec, różnego typu uszkodzeniami nerwów związanymi z chorobami przewlekłymi, chociażby cukrzycą, chorzy są narażeni na odczuwanie bólu przewlekłego, często o dużym nasileniu, który zdecydowanie wpływa na jakość życia. Świadomość, że mają za sobą ostrą fazę choroby, a mimo to dalej borykają się z bólem, istotnie wpływa na pogorszenie stanu psychicznego.

Profesor Antosik-Wójcińska dodaje, że zmagania z bólem w wielu przypadkach mogą spowodować wystąpienie problemów natury psychicznej: – Wszelkiego typu infekcje wirusowe, choroby przewlekłe, powiązane z bólem, są czynnikami predysponującymi do wystąpienia depresji. Depresja i infekcje są ze sobą powiązane. To są zależności wielokierunkowe. Dlatego w depresji będziemy bardziej narażeni na wystąpienie np. półpaśca, z tego względu, że mamy obniżoną odporność. Do tego z powodu depresji trudniej będzie kontrolować chorobę.