To nie są tematy sexy. Biegunka, wymioty, bóle brzucha. Media nie chciały o tym pisać, a chorzy nie mieli odwagi o nich mówić. Co innego choroby serca czy rak piersi — wspomina Agata Młynarska, dziennikarka i prezenterka.
Jest pierwszą publiczną osobą, która przyznała, że zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna. Choć od jej wyznania minęło już kilkanaście lat, nadal mało się mówi i pisze o nieswoistych zapaleniach jelit, do których zaliczana jest ta choroba. Te schorzenia są wciąż tematem tabu. To sprawia, że pacjenci zamykają się w domach, rezygnują z życia społecznego i zawodowego.
— A przecież gdyby jelita nie dostarczały energii, to ani serce, ani płuca by nie pracowały — przypomina aktor Marek Lichota, chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohna. W 2008 r. został poddany czterem operacjom. — Krok po kroku traciłem kolejne odcinki jelit. Byłem tak słaby, że nie mogłem zrobić kroku. Życie cały czas toczyło się obok mnie. Gdy szedłem do szpitala, moja córka miała 2,5 roku, gdy wracałem, ona miała 3 lata, a ja zupełnie nie nadawałem się do bycia ojcem — wspomina Marek. Jego córka w tym roku skończyła 18 lat.
Najpierw Zachód, potem Azja
W Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje nawet 100 tys. osób, ale wiele spośród z nich nie ma postawionej diagnozy. Proces zapalny w jelitach trwa, choroba nieodwracalnie niszczy jelita: pojawiają się przetoki, zwłóknienia, zwężenia. Pacjentów z roku na rok przybywa. — Gdy kończyłam studia, mój szef powiedział mi, że rzadko będę widziała pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Niestety, bardzo się pomylił — mówi prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, wiceprezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
Pierwszy przypadek choroby Leśniowskiego-Crohna opisano w latach 70. XIX w. Kilka dekad później w świecie Zachodu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit zaczęło przybywać. — Ale co ciekawe, schorzenia te nie były znane w krajach azjatyckich. Dopiero w 1978 r. opisano pierwszy przypadek w Chinach, czyli ponad sto lat po pierwszym przypadku w Europie. Od tego czasu mamy lawinowy wysyp pacjentów z chorobami zapalnymi jelit — dodaje prof. Rydzewska.
Co gorsza, problemy z jelitami często mają już bardzo młodzi ludzie. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna 75 proc. pacjentów ma mniej niż 35 lat, a jedna czwarta zaczyna chorować w wieku dziecięcym. Trudno podejmować decyzję o wyborze drogi życiowej, studiach, pracy, zakładaniu rodziny czy decydować się na dziecko, mając tak uciążliwe objawy. — Każdy z nas miał biegunkę. Wiemy, jakie to jest trudne, a wyobraźmy sobie, że biegunkę mamy stale. Jak wtedy zaplanować życie, dojść do pracy, na zajęcia — tłumaczy prof. Rydzewska. — Nasi pacjenci mają jednak nie tylko biegunkę, ale także bóle brzucha, niedokrwistość, chudną. Do tego u połowy z nich pojawiają się zmiany skórne, problemy okulistyczne czy stany zapalne stawów, które powodują, że niektórzy nie są w stanie chodzić.
WC radar w głowie
Te wszystkie objawy mocno utrudniają codzienne życie. — Pacjenci boją się wyjść z domu, bo mogą nie znaleźć na czas toalety, nie jedzą w restauracji, bo mogą dostać do jedzenia coś, co negatywnie odbije się na ich zdrowiu. Wolą więc zrezygnować ze spotkań. Z tych samych powodów nie wyjeżdżają na wakacje. Wycofują się z życia społecznego — mówi Roksana Środa, dietetyczka kliniczna. — Pacjentki, bo to one najczęściej się do mnie zgłaszają, choć chorują także mężczyźni, mówią: „Zniknęłam z życia na własne życzenie”.
Problemem jest także życie zawodowe. — Mam pacjentki, które pracują — jedne mają pracę biurową, a inne są stewardesami. Nie zawsze mogą wyjść do toalety czy pozwolić sobie na niedyspozycję, dlatego stosują przewlekle leki przeciwbiegunkowe, co nie jest dobrym rozwiązaniem. Ale są też takie osoby, które musiały zrezygnować ze studiów. Tak było w mojej rodzinie. Mam kuzynkę, która choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego (to także jedno z nieswoistych zapaleń jelit). Dziewczyna nie była w stanie dojechać na zajęcia. Były takie dni, kiedy budziła się z ogromnym bólem, płaczem, nie dawała rady normalnie funkcjonować — opowiada Roksana Środa.
Pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelit mają lepsze i gorsze okresy. Najgorsze są zaostrzenia choroby. — Wywracają one do góry nogami codzienne funkcjonowanie, dewastują życie zawodowe, towarzyskie i psychiczne. Niewidzialna na zewnątrz choroba zmusza do planowania każdego dnia wokół dostępności toalety, a przewlekłe zmęczenie i ból znacznie ograniczają dyspozycyjność. Z tego względu chorzy często muszą rezygnować z ambicji zawodowych — przyznaje Marek Lichota.
Jeśli choroba nie jest dobrze kontrolowana, to pojawia się ciągła niepewność i obawa przed kolejnym zaostrzeniem. — Wszystko to wpływa na realizację ról rodzinnych pacjenta: jako rodzica czy partnera. Trudno funkcjonuje się w sytuacji, w której od stanu chorego zależą losy jego bliskich. W dramatycznych chwilach zaostrzeń, kiedy pacjent walczy o przetrwanie na stole operacyjnym, jego rodzina musi mierzyć się z zagubieniem, ale często także z bezdusznością systemu — dodaje Marek Lichota.
I wciąż z brakiem tolerancji. — Odebrano nam możliwość parkowania auta w miejscu dla niepełnosprawnych. Mamy w głowie wc radar — na drodze do pracy czy w każdym miejscu, w którym jesteśmy, sprawdzamy, gdzie znajdują się toalety. Chcemy uniknąć rozpaczliwej wpadki. A one zdarzają się ludziom wykształconym, na stanowiskach, dzieciom, które potem mierzą się z hejtem, przemocą, są wyszydzane — mówi Jacek Hołub, chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Opóźnienie diagnozy
Gdy pojawiają się biegunki, wiele osób tłumaczy te dolegliwości zjedzeniem czegoś niezdrowego, stresem, gorszym dniem czy niewyspaniem. Kupują leki przeciwbiegunkowe i przeciwbólowe bez recepty i stosują je przewlekle. — Te leki nie rozwiążą problemu. Stan zapalny będzie się nasilać — ostrzega Roksana Środa. Przyznaje, że pacjenci często bagatelizują objawy. Wolą leczyć się na własną rękę, odsuwają w czasie nieprzyjemne badanie, jakim jest kolonoskopia. Przekonują, że „nie jest tak źle, że się przyzwyczają, że da się z tym żyć”. Chorują wiele miesięcy, zanim usłyszą diagnozę.
Średnio od pierwszych objawów do diagnozy i rozpoczęcia leczenia mija 3,5 roku. — Bóle brzucha, biegunki czy utrata wagi są często mylnie zrzucane na karb stresu lub zespołu jelita drażliwego. Na poziomie Podstawowej Opieki Zdrowotnej brakuje odpowiedniej czujności oraz refundacji badań diagnostycznych, jak oznaczanie kalprotektyny w kale — mówi Marek Lichota. To proste nieinwazyjne badanie diagnostyczne, które sprawdza obecność białka będącego markerem stanu zapalnego.
Choroby zapalne jelit bywają także mylone z anoreksją. Jedna z pacjentek warszawskiej kliniki miała BMI 12 kg/m2, podczas gdy BMI poniżej 16 kg/m2 oznacza stan wygłodzenia, a prawidłowe BMI wynosi 18,5-25 kg/m2. Dziewczynę bolał brzuch, wymiotowała, nie była w stanie nic jeść. Odsyłano ją od lekarza do lekarza, trafiła też do psychiatry. W pewnym momencie ktoś wpadł na pomysł, by zrobić jej badania endoskopowe. — Okazało się, że ma chorobę w jelicie cienkim, a bóle brzucha nie były jej wymysłem — mówi dr n. med. Magdalena Kaniewska z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. Przyznaje, że niewielu lekarzy rodzinnych u młodej osoby, mającej dwadzieścia parę lat, stwierdzi ciężką chorobę układu pokarmowego. — A taka młoda osoba może mieć już zmiany w jelicie lub w górnym odcinku przewodu pokarmowego — mówi dr Kaniewska.
— Objawy są wstydliwe i krępujące, pacjenci nie chcą o nich mówić. Najpierw opowiadają o bólach brzucha, a dopiero z czasem dowiadujemy się o biegunkach, problemach z wypróżnianiem, śluzie czy krwi w kale — mówi dr n med. Edyta Tulewicz z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. — Inne objawy, takie jak zmęczenie i osłabienie, są z kolei przez pacjentów bagatelizowane. Niewiele osób o nich mówi, a mogą być one ważną wskazówką diagnostyczną.
Moc kodu pocztowego
Drugim powodem opóźnienia w rozpoczęciu terapii jest to, że brakuje u nas ośrodków wyspecjalizowanych w leczeniu chorób zapalnych jelit. — Takich, w których pacjent miałby opiekę kompleksową — nie tylko gastrologa, ale też reumatologa, psychologa i dietetyka. Chcielibyśmy, aby takich ośrodków było w Polsce co najmniej kilkanaście, aby pacjent nie musiał jechać z Zielonej Góry do Warszawy, a mamy takich podopiecznych — mówi prof. Rydzewska.
Obecnie od kodu pocztowego, czyli tego, gdzie pacjent mieszka i w jakim ośrodku jest leczony, zależy jego terapia. Pokazują to doświadczenia pacjentów: duża część z nich latami była leczona wielokrotnie powtarzanymi terapiami z użyciem leków sterydowych, które mają wiele działań niepożądanych, takie jak nadciśnienie tętnicze, otyłość, cukrzyca typu 2, jaskra, zaćma, niewydolność kory nadnerczy. Problem nieefektywnych terapii szczególnie dotyczy pacjentów z mniejszych miejscowości, którzy często nawet nie są informowani przez lekarzy o możliwości nowoczesnego leczenia i nie są kierowani do specjalistycznych ośrodków.
— Pytaliśmy pacjentów z mniejszych ośrodków o ich doświadczenia. Opowiadali, że często słyszeli, że to zespół jelita drażliwego, że przesadzają, wydziwiają, że wszystko jest dobrze. Wielu z nich długo nie otrzymało prawidłowej diagnozy, bo nie byli poddawani diagnostyce w odpowiednio wyspecjalizowanych ośrodkach. Dopiero gdy trafiali do ośrodka w większym mieście, okazywało się, że to np. choroba Leśniowskiego-Crohna. Ale przez to, że długo szukali diagnozy, doszło do tak dużych zmian w jelitach, często nieodwracalnych, że konieczna była operacja usunięcia części jelita, wyłonienie stomii — zaznacza Jacek Hołub.
Gdyby powstała sieć, pacjent trafiałby do ośrodka wyspecjalizowanego i byłby leczony zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. — Takie rozwiązanie tylko pozornie jest droższe. O wiele więcej kosztuje pacjent, który trafia na SOR, jest przyjmowany na oddział internistyczny i dostaje lek, który mu nie pomoże i w końcu z powikłaniami przyjeżdża do ośrodka referencyjnego, niż chory, który od początku jest dobrze leczony — mówi prof. Rydzewska. — Nasi pacjenci mają chorobę w remisji, wracają do pracy i dokładają się do PKB. Brak wyspecjalizowanych ośrodków powoduje, że tylko 10 proc. pacjentów korzysta z nowoczesnych terapii.
Błonnik nie dla każdego
Ważnym elementem terapii jest także odpowiednia dieta. — Osobom z chorobami zapalnymi jelit nie służą uchodzące za zdrowe produkty fit i wysokobiałkowe, bo mogą one podrażniać jelita. Są co prawda pozbawione cukru, ale jest w nich dużo słodzików, tłuszczów trans i oleju kokosowego. Często jedzone mogą prowadzić do zaburzeń jelitowych — mówi Roksana Środa.
Pacjentom z nieswoistymi zapaleniami jelit jest zalecana dieta lekkostrawna, pozbawiona produktów, które podrażniają jelito, takich jak pestki, nasiona, chia, siemię lniane. Przyspieszają one perystaltykę jelit i mogą powodować jeszcze większe biegunki.
To samo dotyczy wszystkich produktów bogatych w błonnik, które uważamy za zdrowe i dla większości osób takie będą, ale nie dla osób z chorobami jelit. Są to pieczywo i makarony pełnoziarniste, grube kasze, brązowy ryż. — Jeśli biegunki będą ustępować i nie będą się pojawiały dolegliwości bólowe, to można stopniowo do tych produktów wracać. Ale na początku wprowadzamy produkty o działaniu przeciwbiegunkowym, czyli biały ryż, drobne kasze, jasne pieczywo, banany, siemię lniane, ale mielone. Wykluczamy kawę, która pobudza perystaltykę jelit, a zamiast niej pijemy napary ziołowe, zieloną i białą herbatę — radzi Roksana Środa.
W razie dolegliwości jelitowych należy też całkowicie wykluczyć produkty wysoko przetworzone, bo będą one potęgowały stan zapalny. — Często pacjenci mówią, że gdy jedzą produkty wysoko przetworzone, to się lepiej czują i nie mają biegunek. Dzieje się tak dlatego, że te produkty są pozbawione błonnika, a zawierają dużo cukrów, mąkę pszenną, za sprawą których biegunki mogą być mniej nasilone, ale produkty te potęgują stan zapalny — tłumaczy Roksana Środa. Objawy na jakiś czas się zmniejszą, ale stan zapalny w jelicie będzie się nasilał.
