W Polsce lekarze dali jej trzy miesiące życia. Pomocy szukała w Indiach, ludzie nazwali ją szaloną – Zdrowie Wprost

Joanna Biegaj, Wprost.pl: Ludzie na wieść o tym, że mają raka, reagują różnie. Niektórzy to wypierają, inni przyjmują dość spokojnie, a jeszcze inni wpadają w histerię. Jak Ty zareagowałaś? Wiem, że byłaś wtedy w pracy, na dyżurze.

Aleksandra Kąkol: Ja w tamtym momencie nie miałam przestrzeni na histerię, bo miałam kilkanaścioro dzieci pod swoją opieką w oddziale szpitalnym. Więc absolutnie taka histeryczna reakcja nie wchodziła w grę. Dla mnie w pierwszej chwili to było totalne osłupienie i stupor. Takie uczucie wyzucia w ogóle z czegokolwiek, z jakichkolwiek uczuć. Zupełnie tak, jakbym była zdrenowana od środka. Jakby już po prostu nie została we mnie ani jedna emocja.

Trzeba sobie wyobrazić tę sytuację – ja nie chorowałam przewlekle. Nie wiedziałam, co mnie czeka. W jednym momencie, w jednej sekundzie tak naprawdę, moje życie obróciło się o 180 stopni. Do tego stopnia, że z osoby zupełnie zdrowej stałam się osobą umierającą.

Nie da się opisać tego uczucia, bo to przychodzi zupełnie znienacka i ma się poczucie takiego odrealnienia, że to nie dzieje się naprawdę, że to nie może mnie dotyczyć. Przecież to nie tak ludzie się dowiadują o chorobie. Będąc lekarzem, wiem, że jeżeli jest się chorym, to trafia się do lekarza. A ja po prostu nosiłam w sobie coś tak okropnego, coś tak wielkiego, coś tak śmiercionośnego. Nie miałam zupełnie o tym pojęcia i najprawdopodobniej to były lata, kiedy to rosło. Natomiast nigdy nie odczułam żadnej dolegliwości z tytułu nowotworu. Więc to było coś, co w jednym momencie zabrało mi całą przyszłość. Miałam poczucie zupełnego odrealnienia, zupełnej beznadziei.

Powiedziałaś w jakimś wywiadzie, że działałaś na takim autopilocie. Czy w pewnym momencie w trakcie leczenia ten autopilot przestał działać i pojawiły się większe i głębsze emocje?

Ja działałam na autopilocie, bo wiedziałam, że ja muszę mieć postawioną diagnozę. I do momentu jej postawienia, wiedziałam, że mam związane ręce, że nic nie mogę… Ten autopilot działał do tego momentu, kiedy tę diagnozę uzyskałam. Bo jako lekarz wiedziałam, że bez tego nie ma leczenia. Chociaż nie zajmowałam się nigdy onkologią, to wiedziałam, jakie kroki muszą być podjęte, aby dowiedzieć się, co mi jest. I dopiero wtedy, kiedy ją otrzymałam, mogłam zacząć działać z rozmysłem. Tyle że uzyskanie diagnozy to nie było kilka dni, a ponad pięć tygodni. Więc kolejne wizyty, kolejne przypuszczenia, kolejne nieuniknione procedury, pomiędzy których wykonaniem nie czujesz nic oprócz strachu i niepewności. Bo ja wiedziałam, jak bardzo chora jestem, jak bardzo jest to duże, bo było to widać w USG. Natomiast nie do końca wiedziałam, co to jest. Więc ten strach, że to może być coś najgorszego, jest kompletnie paraliżujący.

A później, gdy była już postawiona diagnoza, dowiedziałaś się, że nie możesz w Polsce otrzymać odpowiedniego leczenia.

To stało się dopiero później, to były kolejne miesiące. Bo to nie było tak, że poszłam do jednego specjalisty i on rozwinął przede mną wszystkie możliwości. To nie jest tak, że przychodzi się do jednej osoby, która mówi, jakie będą kolejne kroki leczenia, chociaż jest specjalistą w danej dziedzinie. Musiałam śledzić to wszystko sama, „po nitce do kłębka”. Po pierwsze, odwiedzając wiele osób – to na początku, a po drugie – sama szukając informacji, jakich się da.

I kiedy ta diagnoza była postawiona, to ja wiedziałam, że to jest nowotwór, który po prostu nieuchronnie zabija. Było to wiadomo od początku, kiedy tylko dowiedziałam się, że to jest rak dróg żółciowych, to wiadome było, że on po prostu jest śmiercionośny. Może nie byłam najbardziej na czasie z najnowszymi doniesieniami z dziedziny onkologii, na początku oczywiście. Ale przez to całe moje lekarskie życie, przez przebywanie w wielu szpitalach, poprzez wiele praktyk klinicznych, widziałam wielu chorych z rakiem dróg żółciowych. I ci ludzie poniekąd żyli z wyrokiem.

Więc to nie było tak, że ja podważałam tę diagnozę w jakiś sposób, że wmawiałam sobie, że na pewno wszystko będzie dobrze i mi się uda gdzieś wyleczyć, gdziekolwiek pójdę. Ja miałam świadomość tego, co mi jest i szukałam ratunku, bo wydawało mi się, że te lata, które minęły od czasu, kiedy ja widziałam tych chorych z rakiem dróg żółciowych, lata studiów, czyli jakieś 10 lat temu, wydawało mi się, że dokonał się jakiś postęp po prostu. I na początku nie myślałam o zagranicy.

Ja myślałam, że tutaj otrzymam taką pomoc, która pozwoli mi chociaż żyć w jakimś komforcie jak najdłużej. Więc to były miesiące, zanim się zorientowałam, że leczenie, jakie otrzymuję w Polsce, to jest niekoniecznie to wszystko, co ja mogę otrzymać. Bo nikt mnie o tym nie poinformował.

Natknęłam się na taką twoją wypowiedź, że szukanie możliwości leczenia dla siebie, stało się taką twoją codzienną „pracą”, że poświęcałaś na to bardzo wiele godzin, przez długi czas.

Oczywiście. To była naprawdę ciężka praca, bo trzeba podkreślić też to, że Internet jest pełen rzeczy, które są niesprawdzone, które są nieprawdziwe. Więc ja wszystko, co czytałam, musiałam przesiewać poniekąd pod kątem lekarskim, ale też moja wiedza nie była na tyle wystarczająca, żeby zweryfikować to wszystko. Więc musiałam się nauczyć, co to wszystko po kolei znaczy. Ja poniekąd musiałam wyspecjalizować się w tym nowotworze, żeby wiedzieć, co jest prawdą, a co jest fake newsem. Musiałam się dowiedzieć, jakie są prowadzone badania kliniczne, jakie jest podejście w różnych krajach. Musiałam poszerzyć swoją wiedzę o całej biochemii nowotworu, o immunologii nowotworu, o szlakach biochemicznych, o tych wszystkich lekach, które działają na określone receptory. Bo mi nikt nawet nie powiedział, że coś takiego istnieje.

Ja czułam się tak, jakbym przyszła do pierwszej klasy w szkole podstawowej, otworzyła zeszycik i zaczęła wszystko od początku. Można to porównać do nauki pisania i czytania. Żaden ze specjalistów, których po kolei spotykałam w Polsce, nie powiedział mi, że istnieje coś ponad chemię paliatywną.

Czyli, gdybyś sama nie wzięła tego w swoje ręce, to miałabyś możliwość tylko tego leczenia paliatywnego?

Tak, na tamtą chwilę tak. Ja nawet nie wiedziałam, że mogę mieć podaną immunoterapię, bo pierwszy pan doktor, z którym się widziałam, powiedział, że immunoterapia w moim przypadku nie ma sensu. Nie wiem, na jakiej podstawie on to wywnioskował. Natomiast powiedział, że to dla mnie nie ma sensu. Chyba na podstawie swoich prywatnych przemyśleń, bo okazało się, że jednak miała ona sens. Więc jedyną radę, jaką dostałam, to spisać testament i być z rodziną jak najdłużej, pojechać na jakieś wymarzone wakacje, bo jestem jeszcze w dobrym stanie.

Więc pomyślałam, że jak to jest możliwe? Przecież tak wiele się dokonuje, nie tylko w medycynie, tylko w całej technologii, na świecie, w chirurgii. Przecież przeprowadzane są wielkie operacje, innowacje. Jak to jest, że wobec mnie może być zastosowana tylko chemioterapia, którą chorzy są leczeni od kilkudziesięciu lat i która w tym przypadku ma znikome działanie, bo dziewięćdziesiąt procent tych ludzi umiera w pierwszym roku. Więc to już na pierwszy rzut oka widać, że to nie działa, po prostu. Czyli co? Należało rozłożyć ręce i powiedzieć „tak musi być”? Ja, mając trzydzieści jeden lat, miałam powiedzieć: ok, no to umieram, nie ma sensu nawet brać immunoterapii?

To trwało tygodnie, zanim dowiedziałam się, że istnieją inne ścieżki leczenia. Dopiero później zorientowałam się, że nawet gdybym nie otrzymała przeszczepu, nawet gdybym nie została zoperowana, to jest kilka leków, które mogłabym otrzymać i które mogłyby na pewno przedłużyć mi życie, które mogłyby zmienić jego komfort.

Że istnieją leki celowane na określone receptory nowotworu. Oczywiście nierefundowane w Polsce, ale nadal istniejące, o których ja nie wiedziałam. Nawet nie powiedziano mi, że warto wykonać badania genetyczne w kierunku obecności tych mutacji.

System zawiódł?

Ciężko wpisywać wszystko pod hasłem system. Ja nie poszłam do robota, który działa na jakimś systemie. Tylko ja poszłam do człowieka, który nie ma wgranego jakiegoś oprogramowania i algorytmu.

Ja byłam u człowieka, który specjalizuje się w takich nowotworach. Nie można wszystkiego zamiatać pod dywan słowem „system”, bo to ludzie tworzą system. A nieodpowiednia porada i mała wiedza to nie jest wina systemu.

Winą systemu jest to, że leki są nierefundowane. Winą systemu jest to, że nie ma wystarczająco dużo ośrodków chemioterapii. Winą systemu jest to, że nie ma odpowiednich ośrodków wykonujących zabiegi. Ale to, że ktoś mi nie powiedział, że istnieje leczenie, to nie jest wina systemu.

Nie wszystko można zgonić na system, bo system to ludzie.

Otrzymałaś przeszczep od żywego dawcy. Jakie odczucia towarzyszyły Ci w związku z tym, że przeszczep odbędzie się właśnie od żywego dawcy i jednocześnie bliskiej Ci osoby?

To było najgorsze uczucie, jakiego może człowiek doznać. Bo to, że jest się chorym, to dotyczy tylko Ciebie teoretycznie. Tylko Ty cierpisz, przyjmujesz leczenie. Natomiast kiedy wiesz, że nieuchronnie stanie się tak, że ktoś będzie narażony na ogromne cierpienie, być może nawet śmierć, być może na powikłania po zabiegu, to wywołuje ogromne wyrzuty sumienia, których nie da się pozbyć, podejrzewam, do końca życia. Mimo że ta osoba ma się dobrze i mimo że wszystko z nią w porządku, to wdzięczność, ale też wyrzuty sumienia są ogromne. I kiedy już wjeżdżasz na tę salę operacyjną i wiesz, że operacja jest nieunikniona, to ogarnia cię ogromna panika i strach. Nie o siebie, bo o siebie już w ogóle się nie bałam, tylko o osobę, która jest dawcą. I najgorsze jest to, że powierzasz obcym ludziom siebie i jedną z najbliższych swoich osób, która jest osobą zdrową, a przez Ciebie może to zdrowie utracić.

Pierwsze, o co zapytałaś po zabiegu, to właśnie o to, jak się czuje dawca, prawda?