Choroby reumatyczne mogą rozwijać się już u dwudziestolatków. W szybkiej diagnostyce może pomóc pilotaż programu wczesnego wykrywania tych schorzeń, który właśnie trwa.
- Więcej ciekawych historii przeczytasz na stronie głównej „Newsweeka”
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Foto: Newsweek
— Ból był tak ogromny, że ledwo byłam w stanie wstać z łóżka. Szłam do gabinetu lekarskiego, trzymając się ścian. Usłyszałam, że to niemożliwe, aby mnie tak bolało, bo nie ma podstaw medycznych. Rezonans nie pokazywał żadnych zmian. Lekarze uznali, że moje bóle mają podłoże psychosomatyczne i skierowali do psychiatry. Nieraz też usłyszałam, że jestem za młoda, aby chorować na reumatyzm — opowiada Katarzyna, która po 12 latach chodzenia po lekarzach otrzymała diagnozę — zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, które jest jedną z ponad stu chorób reumatycznych.
Katarzyna prowadzi stronę na Facebooku, zrzeszającą osoby z chorobami reumatycznymi. Takich osób, jak ona, które latami wędrują od lekarza do lekarza i mogą uzyskać prawidłowej diagnozy, są tysiące. Wiele z nich oskarżano o symulowanie. Osoby te słyszały, także od lekarzy, że są za młode, aby tak chorować i czuć takie zmęczenie.
— W powszechnym przekonaniu choroby reumatyczne dotykają przede wszystkim osób starszych. To mit; ponieważ są to choroby z kręgu autoimmunologii, które atakują przede wszystkim osoby młode. Choroby reumatyczne mają najczęściej twarz młodej kobiety, bo to kobiety chorują częściej niż mężczyźni — mówi prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant w dziedzinie reumatologii.
Kręta droga do specjalisty
— W przypadku chorób reumatycznych czas ma ogromne znaczenie. Okno szczęścia, czyli czas, kiedy można szybko i skutecznie powstrzymać chorobę, wynosi 12 tygodni. Tymczasem w Warszawie, gdzie nie brakuje reumatologów, pacjenci na postawienie diagnozy czekają średnio 35 tygodni — mówi prof. Kwiatkowska i szacuje, że obecnie jedynie 30— 40 proc. pacjentów ma postawioną diagnozę w ciągu 12 tygodni.
— Droga do reumatologa jest kręta, pełna przystanków. Lekarze POZ zazwyczaj kierują do ortopedy, jeśli jest obrzęk pojedynczego stawu, albo do neurologa lub rehabilitanta, jeśli boli kręgosłup — dodaje prof. Kwiatkowska.
Aby skrócić ten czas od objawów do diagnozy, prof. Kwiatkowska we współpracy z Polskim Towarzystwem Reumatologicznym zainicjowała program kompleksowej opieki nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów (KOWZS). — Szybka diagnoza daje szansę nie tylko na całkowite zahamowanie choroby, ale też na to, że lek, którzy przepiszemy pacjentowi, nawet najtańszy, będzie skuteczny. Pacjent nie będzie musiał zażywać glikortykosteroidów, które przez lata były podstawowymi lekami w reumatologii i które mają działania niepożądane, lecz dostanie nowoczesne leczenie — mówi prof. Kwiatkowska. Wszystko w ramach NFZ.
Od roku pilotaż tego programu funkcjonuje w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Może zostać do niego zakwalifikowany pacjent, który ma nietypowe objawy, mogące świadczyć o chorobie reumatycznej. Są to ból, obrzęk stawu, który nie jest wynikiem dużego urazu, zmęczenie, stany podgorączkowe. — W młodym wieku ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym nie jest wynikiem dyskopatii, ale procesu zapalnego. Zapalenie ścięgna Achillesa, spuchnięcie nawet jednego palca, sztywność poranna, guzki reumatoidalne pod skórą, zapalenie błony naczyniowej oka — to wszystko mogą być pierwsze sygnały, świadczące o rozwoju choroby reumatycznej — zaznacza prof. Kwiatkowska.
— Program pilotażowy powstał po to, aby poprawić dostęp pacjentów do reumatologów. Aby lekarz POZ jak najszybciej skierował pacjenta do poradni reumatologicznej, gdy stwierdzi u niego nietypowe objawy — mówi dr Jakub Gierczyński, ekspert z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.
Lekarz POZ może zlecić podstawowe badania jak morfologia, OB, CRP, oraz czynnik reumatoidalny (RF) i przeciwciała anty-CCP (specyficzne dla reumatoidalnego zapalenia stawów — RZS). Pacjent z podejrzeniem RZS lub innej choroby reumatycznej powinien jak najszybciej trafić do reumatologa. — Pilotaż, który obecnie realizujemy, daje szansę na wypracowanie standardów i stworzenie dla pacjentów z chorobami reumatycznymi opieki koordynowanej, czyli szybkiego dostępu do reumatologa — dodaje prof. Kwiatkowska.
Pacjent zakwalifikowany do programu pilotażowego ma wykonywany cały zestaw badań, który pozwala potwierdzić lub wykluczyć chorobę reumatyczną. Wszystko to odbywa się w trybie ambulatoryjnym. Jeśli stwierdzona zostanie choroba reumatyczna, pacjent otrzymuje odpowiednie leczenie i rehabilitację, a w razie potrzeby konsultacje u lekarzy najróżniejszych specjalności.
— Program jest kompleksowy, ale niewielu pacjentów z niego korzysta. Jednym z tego powodów są zmiany proceduralne, które ograniczyły jego finansowanie. Ponadto wciąż wśród lekarzy pokutuje przekonanie, że choroby reumatyczne dotykają ludzi starszych. Osoby młode nie są zatem kierowane do programu — mówi prof. Kwiatkowska i dodaje: — Jeśli pilotaż nie będzie realizowany, to skończy się niczym. Nie zacznie on działać w cały kraju, a to oznacza, że pacjent, aby miał postawioną diagnozę, będzie musiał być hospitalizowany, i dopiero wtedy będzie miał wykonywane wszystkie badania.
Programy lekowe dla garstki chorych
W Polsce, według szacunków, na choroby reumatyczne może chorować nawet milion ludzi. Rozwijają się one wtedy, gdy układ odpornościowy pracuje nieprawidłowo, atakuje własne komórki, uznając je za wrogie. Prowadzi to do rozwoju przewlekłego procesu zapalnego, który obejmuje stawy, kości, mięśnie, tkankę łączną. Z czasem stan zapalny może rozprzestrzenić się na inne tkanki i narządy wewnętrzne. — Przewlekły proces zapalny, który toczy się u tych pacjentów, generuje schorzenia współistniejące, m.in. choroby serca i płuc oraz nowotwory — mówi prof. Kwiatkowska.
Nowoczesne leczenie może powstrzymać ten proces zapalny. Leki są w Polsce refundowane i dostępne w ramach programów lekowych, ale kryteria dostępności do programów są wciąż mocno wyśrubowane. To sprawia, że dostęp do efektywnego leczenia ma tylko część pacjentów. — Jest co prawda coraz lepiej, coraz więcej pacjentów włączamy do programów lekowych, ale do ideału daleko — przyznaje prof. Kwiatkowska.
Według rekomendacji EULAR, europejskiej organizacji działającej na rzecz osób z chorobami reumatycznymi, ok. 20-30 proc. pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, najczęstszą chorobą reumatyczną, powinno być w programach lekowych, a leczonych jest ok. 7 proc.
— Wiele małych ośrodków prowadzących programy lekowe zawiesza czasowo możliwości leczenia pacjentów, jeśli dyrektor nie decyduje się na zadłużanie ośrodka w wyniku przekraczania kontraktu. W efekcie pacjenci nie są w odpowiedni sposób leczeni, chociaż powinni, ponieważ dzięki temu można doprowadzić do trwałej remisji i zapobiec powikłaniom, między innymi sercowo-naczyniowym, które skracają życie. Jako konsultant krajowy występuję o to, aby znieść limity w ramach programów lekowych. W programach onkologicznych nie ma limitowości. To samo powinno dotyczyć chorób reumatologicznych — uważa prof. Kwiatkowska.
Z analizy, którą przeprowadził dr Gierczyński, wynika, że nowoczesne leczenie chorób reumatycznych nie jest tak drogie, jak się powszechnie uważa. — W 2024 r. średni koszt leczenie pacjenta w programach lekowych wynosił 43 tys. zł rocznie, a pacjenta w programach dotyczących leczenia chorób reumatycznych — 16-21 tys. zł rocznie. Wydatki na leki w ramach programów lekowych dla pacjentów z chorobami reumatycznymi był też o wiele niższy niż koszt rent — mówi dr Gierczyński.