Krystyna Romanowska, „Wprost”: Podobno choroby dzisiaj zaczynają się od wpisu na X?
Dr Suzanne O’Sullivan, neurolożka: Mówi pani o Long COVID? Tak, w pewnym sensie tak właśnie jest. Osobą, która wymyśliła termin „long COVID” była Elisa Perego – archeolożka, nie lekarka ani naukowczyni medyczna. Stworzyła ten termin w marcu 2020 r. jako hasztag na Twitterze. Czuła się pomijana przez lekarzy – mówiono jej, że wszystko jest w porządku, że testy nic nie pokazują. A ona nadal miała objawy: zmęczenie, duszności, bóle. Zaczęła szukać innych ludzi z podobnymi doświadczeniami. Hasztag powtórzono miliony razy: ludzie zaczęli używać tego samego określenia, tworząc społeczność pacjentów.
Stało się coś bezprecedensowego: zanim lekarze ustalili, co naprawdę dzieje się z ludźmi po infekcji, użytkownicy platformy X (dawnego Twittera) zaczęli wymieniać się doświadczeniami i tworzyć własne grupy wsparcia. Te osoby naprawdę cierpiały z powodu zmęczenia, duszności, bólu, jak inni pacjenci z COVID.
Ten fenomen pokazał mi coś ważnego. To nie wirus, ale nasze kulturowe oczekiwania dają powód do choroby. Ludzie musieli przekazać innym, że źle się czują, a w dzisiejszych czasach najłatwiej jest to zrobić przez „etykietę medyczną”. Człowiek mówi sobie: jeśli nie nazwę tego chorobą, to nikt nie potraktuje mnie poważnie, nikt się mną nie zaopiekuje.
Mam wrażenie, że przez lata przyzwyczailiśmy się do tego, że jeżeli dodamy do objawów ładną etykietę – na przykład „ADHD” czy „zespół przewlekłego zmęczenia” – to otwiera drzwi do rozmowy z lekarzem. Bo na takie hasło mówi: „okej, zbadamy to”. Jeśli natomiast pacjent zamelduje: „właściwie nie wiem, co mi jest, czuję się tylko źle”, często usłyszy, że to „przepracowanie” albo że jest „zdrowy jak ryba”. W efekcie ludzie czasem konstruują sobie dolegliwości czy diagnozę, bo chcą, by ktoś ich wysłuchał.
Podobnie jest z ADHD czy autyzmem – wielu nastolatków nie umie wprost powiedzieć, że ich życie jest pełne frustracji i stresu, więc zamiast tego mówią sobie: „pewnie mam ADHD, pomoże mi to odwrócić uwagę od tego, jak bardzo jestem zagubiony”.
W swojej najnowszej książce „Wiek diagnozy” pisze pani o tym, że medycyna zaczęła chorować na samą siebie – na nadmiar rozpoznań, diagnoz i etykiet, ale niewiele realnej pomocy. Czy miała pani wrażenie, że mówiąc to głośno, dotyka pani tematu, o którym wszyscy w świecie medycznym wiedzą, ale nikt nie chce o nim mówić?
