Choroba Alzheimera to choroba całej rodziny. Ciężar opieki biorą najczęściej kobiety

Nasilające się zaburzenia poznawcze, problemy z pamięcią, logicznym myśleniem i orientacją, rosnące trudności w podejmowaniu najprostszych aktywności sprawiają, że chory nie jest w stanie egzystować samodzielnie. Przed jego bliskimi stoi wyzwanie zapewnienia mu niezbędnej opieki. Wyzwanie ogromne.

Opiekunami chorych na alzheimera w przeważającej większości przypadków zostają członkowie najbliższej rodziny: małżonkowie lub partnerzy życiowi oraz dzieci. Tak jak sfeminizowana jest sama choroba (71 proc. chorych na alzheimera to kobiety), również w przypadku opieki jej ciężar biorą na siebie najczęściej żony (partnerki) i córki bądź synowe. Łączą one tę opiekę z osobistym życiem codziennym: prowadzeniem domu, związkiem, dziećmi oraz pracą zawodową. Tak duże obciążenie kończy się często uszczerbkiem na zdrowiu. Szybko pojawiają się problemy ze stawami, będące konsekwencją dźwigania chorego, a ciągłe napięcie sprzyja obniżeniu odporności i podatności na infekcje. Do tego dochodzą problemy natury psychicznej, na czele z zaburzeniami nerwicowymi i lękowymi oraz depresją, na których leczenie (w tym terapię) rzadko kiedy udaje im się znaleźć czas. Następstwem życia w przewlekłym stresie bywają stany nagłe, np. zawał serca czy udar mózgu.

Z problemami zdrowotnymi współistnieją inne trudności: zawodowe (konieczność brania zwolnień lekarskich lub bezpłatnego urlopu na opiekę nad chorym, utrata pracy lub konieczność zrezygnowania z niej), rodzinne (rozpad związku, kłopoty wychowawcze) i społeczne (osłabienie więzi towarzyskich wynikające z braku wolnego czasu na spotkania oraz monotonię rozmów, skupionych na chorym i trudach opieki).

Życie w skrajnych emocjach

Jednym z największych wyzwań, przed jakimi stają opiekunowie chorych na alzheimera, są jednak skrajne emocje odczuwane w trakcie sprawowania opieki. Wpływ na ich rodzaj oraz intensywność ma wiele czynników i nie są to tylko zachowania bliskiej osoby czy jej cechy charakteru, często potęgowane przez zmiany neurodegeneracyjne (jest to szczególnie odczuwalne w przypadku cech negatywnych). Ogromne znaczenie ma jakość relacji, jaką opiekun miał z bliskim przed chorobą. Trudno oczekiwać, że ktoś, kto przez większą część życia żywił niechęć do członka rodziny, w sytuacji tak ekstremalnej, jak nieuleczalna i postępująca choroba, wykaże wystarczająco dużo cierpliwości oraz spokoju. Szczególnie że brakuje go nawet tym opiekunom, którzy ze swoimi bliskimi mieli pełne miłości stosunki.

Karolina Jurga, psycholożka, autorka poradnika „Idealny opiekun nie istnieje”, zauważa, że mało który opiekun wie, co go czeka. Oczywiście, przeczuwa, że będzie trudno, ale jednocześnie chciałby, aby pełnieniu obowiązków towarzyszyła atmosfera ciepła, życzliwości, bliskości fizycznej i emocjonalnej. Nie przychodzi mu do głowy, że w relacji mogą się pojawić negatywne emocje, ataki werbalne i fizyczne. Nie ma pojęcia, że opieka i związane z nią obowiązki mogą przysłonić relację, jaką miał z bliską osobą, że nie będzie już przestrzeni na zwyczajne pobycie razem, że będzie to tylko pilnowanie i realizacja kolejnych zadań. Utopijna wizja opieki nad bliskim często gaśnie w zderzeniu z okrutną rzeczywistością.

Większość z nas ma wpojone poczucie obowiązku względem najbliższych osób, w szczególności rodziców. Trzeba opiekować się nimi do końca, bo przecież oni się nami zajmowali, tyle w nas zainwestowali, jesteśmy im to winni, czujemy presję „oddania” im tego poświęcenia. Gdy opiekun chorego nie jest w stanie tego zrobić, czuje się jak wyrodne dziecko, nie dość dobry człowiek. Kiedy dochodzi do tego poczucie odpowiedzialności za drugiego człowieka, konieczność decydowania o nim, ciężar jest trudny do udźwignięcia. To dla opiekuna prosta droga do wypalenia lub, przeciwnie, zatracenia się w opiece, uzależnienia się od bycia opiekunem, które jest równie destrukcyjne co wyczerpanie. Konsekwencją obu jest utrata siebie, swojego życia i tożsamości. To poczucie jest szczególnie dotkliwe po śmierci chorego, gdy wraz z odzyskanym czasem dla siebie pojawia się potrzeba odnalezienia się w nowej rzeczywistości już bez podopiecznego, szukania nowej roli w swoim własnym życiu.

Psychiczny trud opieki

Zdecydowana większość opiekunów pieczę nad chorym sprawuje samodzielnie lub może liczyć na tylko niewielkie wsparcie innego członka rodziny bądź znajomego. Rodzina najczęściej się odwraca, odcina od problemu – i to niekoniecznie z wygody. Zwykle w grę wchodzi niewiedza, a tego, czego nie wiemy, nie rozumiemy, zwykle się boimy. W konsekwencji opiekun odczuwa ogromne osamotnienie. Przy braku wsparcia systemowego ta samotność jest szczególnie dotkliwa.

– Taki swoisty mechanizm psychologiczny: wiedza, że mamy wsparcie, że możemy otrzymać pomoc, nawet jeśli nigdy z niej nie skorzystamy, pozwala nam łatwiej znieść trudy opieki. Gdy go nie ma, czujemy się zdani wyłącznie na siebie – tłumaczy Karolina Jurga. Niewielu opiekunów rozważa umieszczenie bliskiej osoby w profesjonalnym ośrodku pomocowym. Nie oznacza to oczywiście, że komercyjne miejsca opieki całodobowej dla chorych czy miejskie domy pomocy społecznej (DPS) nie są alternatywą dla samodzielnej opieki. Są taką alternatywą. Zresztą do obu typów placówek ustawiają się długie kolejki (co ma też związek z niedostateczną ich liczbą). Nie każdy jednak może sobie na nie pozwolić. Dość powiedzieć, że prywatny dom opieki to koszt od 4 do 8 tys. zł za miesiąc, a ceny pobytu w DPS wcale nie są dużo niższe i również obciążają finansowo rodzinę.

Nie chodzi jednak wyłącznie o koszty. W grę wchodzą też kwestie emocjonalne, przede wszystkim wyrzuty sumienia spowodowane decyzją o umieszczeniu bliskiej osoby w ośrodku. Wielu opiekunów postrzega to w kategoriach własnej porażki, nieudolności, egoizmu czy nawet zdrady chorego. Wyrzucają sobie, że poddają się zniechęceniu i frustracji, podczas gdy bliska im osoba powoli umiera, i to w tak okrutny sposób. Wszystko to podszyte jest silną presją społeczną (w tym nierzadko rodziny), swego rodzaju ostracyzmem. Rodziny czują potrzebę tłumaczenia się, usprawiedliwiania nawet z powodu interesowania się miejscem w takim ośrodku. Zresztą o tym, jak długą drogę przeszli od pierwszej myśli o umieszczeniu chorego w domu opieki do załatwiania formalności, świadczy fakt, że docierają do niego, gdy bliska osoba jest już w przynajmniej umiarkowanym, a najczęściej głębokim stadium otępienia, a oni sami są na granicy wydolności opiekuńczej. Tymczasem, im później chory trafia do ośrodka, tym trudniej jest mu się w nowym miejscu odnaleźć, co jeszcze bardziej potęguje wyrzuty sumienia u rodziny, przekonanej, że popełniła błąd.

Ścieżka wsparcia

– Tak naprawdę jedynym sposobem na przetrwanie tego trudnego czasu jest zadbanie o siebie – uważa ekspertka, dodając, że jest to klasyczne sprzężenie zwrotne. Jeśli opiekun czuje, że nie ma wsparcia, traci cierpliwość. Gdy traci cierpliwość, zadręcza się, że nie jest dość dobrym opiekunem. Wszystko to wynika z niezrozumienia tego, co się dzieje z chorym, nieumiejętności adekwatnego reagowania na jego zachowania. – Tego można się nauczyć, zrozumieć, że to wszystko dzieje się poza nami, że to choroba, nie bliska osoba, że moja wartość jako człowieka nie zależy od tego, jak bardzo daję radę w opiece. Niestety, świadomość tego jest wciąż na bardzo niskim poziomie.

Jak więc sobie pomóc? Jeżeli mamy wokół siebie osoby, które są gotowe nas wesprzeć, skorzystajmy z tej oferty. Zainwestujmy czas w konsultacje psychologiczne, które ułatwiają przepracowanie zarówno emocji, jak i podejmowanych decyzji. Skorzystajmy z zalet, jakie niosą ze sobą spotkania grup wsparcia dla opiekunów osób chorych, w tym na alzheimera. Jeśli nie mamy możliwości udziału stacjonarnego, dołączmy do społeczności działających w internecie. Największym atutem takich grup wsparcia jest spotkanie z ludźmi, którzy znają temat z autopsji, a co za tym idzie, rozumieją wzajemnie swoje problemy, dylematy i odczucia. Rozmowy z innymi opiekunami pozwalają też przygotować się na kolejne wyzwania, które pojawią się wraz z postępem choroby, a i nierzadko dają do ręki narzędzia, by sobie z nimi radzić. Przede wszystkim zaś mają wartość terapeutyczną – pozwalają zrzucić z siebie ciężar związany z opieką i zobaczyć, że skrajne emocje, jakie jej towarzyszą, są normalne i nie należy się ich wstydzić.

Paulina Wójtowicz — dziennikarka, filolożka polska, doktorka nauk humanistycznych w zakresie literaturoznawstwa, laureatka konkursu Dziennikarz Medyczny Roku 2021. Pisze o zdrowiu i medycynie dla serwisu Medonet.pl. Autorka książki „(Nie) mój alzheimer. Historie opiekunów”