„Córka niczego nie pamięta i każe mi wyp…ć”. Po uszkodzeniu mózgu przestali być sobą

Jechała z kolegami na szkolenie do Warszawy, kiedy z bocznej drogi wyjechało auto i uderzyło w nich z ogromną siłą. Aneta ucierpiała najbardziej: miała złamany kręgosłup, żebra, nogę, rękę, pękniętą czaszkę i uszkodzony mózg, płaty czołowy i skroniowy. Wyszła z tego. Po pięciu latach rehabilitacji wszystko się ładnie zrosło, naprawiło. Wszystko, oprócz głowy.

– Kiedy wybudziła się po trzech miesiącach ze śpiączki, lekarze mówili, że będzie inna, ale nikt nie przypuszczał, że aż tak bardzo – wspomina matka.

Narzeczony po trzech miesiącach odpowiadania na pytanie „Kim ty, kurwa, jesteś?” w końcu rzucił: „Nikim”. Wyszedł i już nie wrócił. Nie wrócili też znajomi z pracy, którzy przyjechali do Anety w odwiedziny i usłyszeli, że ich nie zna i mają wypierdalać.

Raz w sklepie Aneta nazwała sprzedawczynię kurwą i ludzie o mało jej nie zlinczowali. Od tamtej pory rzadko wychodzi z domu; głównie do przychodni na badania. Lekarz wita ją zwykle żartobliwym: „I co tam u naszego chuligana?”. Odpowiada mu, że chujowo, czasem się przy tym uśmiechnie. – Kiedy widzę, że ktoś jedzie na wózku, zazdroszczę – mówi Janina. – Bo ten człowiek ma wprawdzie nogi sparaliżowane, ale rozum mu działa. A mojej córce można sto razy tłumaczyć, że źle się zachowuje, że tak nie wolno, a ona po 20 minutach i tak niczego nie pamięta.

– To nie jest tak, że niektórzy ludzie po urazie mózgu stają się chamami, gburami i ordynusami. Oni robią to nieświadomie, nie zdają sobie sprawy, że ich zachowanie jest złe. To element choroby, nie mają nad tym kontroli – mówi prof. Tomasz Trojanowski z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Pamięta pacjenta, dyrektora dużej firmy, który w pewnym momencie zaczął wręcz pomiatać podwładnymi. Pewnego dnia w trakcie ważnej narady wstał nagle z fotela, wysikał się w kącie, a potem spokojnie wrócił do rozmów. Później okazało się, że jego niestosowne zachowania spowodował nowotwór mózgu, który uszkodził płaty czołowe.

– Przyjmuje się, że to właśnie tam znajduje się dusza człowieka. I tam najczęściej dochodzi do uszkodzeń, które wywołują największe zmiany w zachowaniu – tłumaczy dr Marcin Czyż, neurochirurg z Queen’s Medical Centre w Nottingham. – Niektóre są subtelne, trudne do wychwycenia, jak chociażby wahania nastroju. Czasem jednak ludzie stają się bardzo agresywni, potrafią się rzucać z pięściami na rodzinę.

– Około 80 procent naszego zachowania wynika nie z rozumu, lecz z emocji. Ale te emocje są hamowane przez korę przedczołową, czyli przednią część płata czołowego, która zajmuje aż 33 procent powierzchni mózgu – dodaje prof. Jerzy Vetulani, neurobiolog. I opisuje, co się dzieje w naszej głowie: – Podkorze to nasz zły Mr Hyde, a kora to dobry Dr Jekyll. Jak jestem wściekły, podkorze podpowiada: pobij, zabij, uderz, a kora uspokaja: nie zabijaj, nie obrażaj, nie denerwuj się. Część brzuszno-przyśrodkowa kory jest hamulcem najgorszych instynktów. Jeśli zostanie uszkodzona, z człowieka mogą wyjść prawdziwe demony – mówi profesor.

Szacuje się, że w Polsce takich osób może być nawet kilka milionów: to ci z nowotworami mózgu, po urazach czaszkowo-mózgowych (najczęściej ofiary wypadków), po udarach i innych chorobach uszkadzających mózg.

– Ludzie, którzy byli wcześniej poukładani, grzeczni i taktowni, po urazie czy udarze zaczynają robić rzeczy irracjonalne. Niektórzy rozmawialiby tylko o seksie – opowiada dr Beata Daniluk, neuropsycholog z UMCS w Lublinie, współautorka książki „Neuropsychologiczne konsekwencje urazów głowy. Jakość życia pacjentów”. – Ich bliscy nie mogą sobie z tym poradzić, bo to nie jest tak jak w przypadku otępienia czy demencji, gdzie powoli oswajamy się ze zmianą zachowania. Tu chory szybko staje się innym człowiekiem. Niektórzy nie wytrzymują. Nie mogą zrozumieć, dlaczego wczoraj mąż był wyciszony, a dzisiaj wybucha jak wulkan.

Prof. Piotr Gałecki z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, psychiatra i seksuolog, pamięta taką historię: spokojny mężczyzna nagle stał się hazardzistą i pedofilem. Zanim go za to skazano, zrobiono mu tomografię komputerową – okazało się, że ma guza mózgu. Po usunięciu nowotworu wszystko wróciło do normy. Ale po trzech latach znowu zaczął ściągać filmy pornograficzne z udziałem dzieci – w badaniu wyszło, że ma wznowę. Dopiero kolejna operacja sprawiła, że zaczął kontrolować swe zachowanie.

O podobnej historii opowiada książka duńskiego pisarza Christiana Jungersena „Znikasz”. To opowieść kobiety, która odkrywa, że jej mąż ma guza mózgu. Wychodzi na jaw, że w tajemnicy przed rodziną dopuścił się milionowych oszustw. Żona docieka, czy zrobił to świadomie, czy pod wpływem choroby.

Prof. Jerzy Vetulani: – To są trudne pytania: czy odpowiadamy za własne zachowania? Co jest istotą wolnej woli i czy w ogóle ją mamy? I czy karać osoby z uszkodzeniami mózgu?

Roman ze Starachowic, ojciec 21-letniego Wiktora, który 10 lat temu doznał w wypadku urazu czaszkowo-mózgowego, rozkłada ręce. Nie ma już sił: najpierw walczył o syna, a teraz musi walczyć z nim. Bo to jest tak, jakby w głowie Wiktora pojawiał się nagle wirus, który odbiera mu rozum.

– Potrafi w trakcie terapii grupowej wstać z krzesła, na czworakach pójść do kąta i oświadczyć, że jest zdrowy, nie potrzebuje żadnych ćwiczeń. Przecież pamięta, jak jeździł na nartach, pływał, chodził, świetnie tańczył. Nie zdaje sobie sprawy, że to już przeszłość, że jest nowym Wiktorem – opowiada ojciec.

Nowy Wiktor rzadko bywa miły. Zamiast tata i mama mówi: Romek i Byku. – Byku przynieś to, Byku przynieś tamto. I tak po kilkadziesiąt razy dziennie. I jeszcze ciągle łapie żonę za piersi albo za pupę. Nie ma znaczenia, że to matka, on cały czas szuka kobiety, którą mógłby pomacać. Na basenie, na plaży, w sklepie, w szkole. A jak któraś poda mu numer telefonu, potrafi do niej dzwonić kilkaset razy dziennie – wzdycha Roman. Kiedyś tak wydzwaniał do jednej z koleżanek, dziewczyny z porażeniem mózgowym, aż w końcu zostali parą. Chodzili razem do kina i do kawiarni, ale któregoś dnia Wiktor ją uderzył i już nie chciała się więcej spotykać. Inne dziewczyny też od niego uciekają.

– Syn bardzo chciałby kochać, ale nie umie zapanować nad sobą. Psycholog stwierdził, że te zachowania można wyciszyć lekami, ale lepiej poczekać, bo jeszcze wpadnie w depresję, stanie się jak zombie. Więc niech lepiej sobie pokrzyczy – mówi ojciec.

Ostatnio „nowy” Wiktor stwierdził, że musi zrobić prawo jazdy, przecież wszyscy koledzy mają. Ojciec pozwolił mu więc od czasu do czasu zmieniać biegi z fotela pasażera. Ale pewnego razu Wiktor, zamiast wrzucić dwójkę, złapał za kierownicę i mocno skręcił. Na szczęście nic z naprzeciwka nie jechało. Innym razem przy prędkości 60 km/h otworzył drzwi, chciał wysiąść, ledwo udało się go złapać.

Kiedy wysiada z auta, zawsze traci równowagę, przewraca się i krzyczy, żeby go nie podtrzymywać. – Raz sąsiad słysząc jego wrzaski, chciał dzwonić na policję. Myślał, że się znęcam nad synem. Trzeba było wyjaśniać, że wyszliśmy na spacer, a syn krzyczy, bo ma uszkodzony mózg. Innym razem tak się awanturował w centrum handlowym, że razem z rehabilitantem musieliśmy go wziąć na ręce i wynieść do samochodu. Wiktor wołał o pomoc, więc ludzie uznali, że go porywamy. I znowu trzeba było tłumaczyć, dlaczego tak się zachowuje. A czasem ktoś go strofuje, że tak nie wypada – wzdycha Roman.

Prof. Trojanowski pamięta przypadek omawiany w czasie zjazdu europejskich neurochirurgów: u jednego z zachodnich przywódców, który mógł mieć wpływ na poważne decyzje militarne, rozpoznano guza mózgu. Był umiejscowiony akurat w tym obszarze, który jest odpowiedzialny za logiczne decyzje. To znaczyło, że mógł pod wpływem choroby zrobić coś katastrofalnego w skutkach. Lekarze wahali się: zdradzić tajemnicę lekarską, żeby nie dopuścić do nieszczęścia, czy jednak jej dochować. Ostatecznie udało się przekonać polityka, aby ustąpił ze stanowiska.

Psychologowie nie mają wątpliwości: każdego może to spotkać. Z ostatnich danych Komisji Europejskiej wynika, że w najbliższych latach problemy związane z działaniem mózgu może mieć nawet 165 mln Europejczyków. W Polsce prowadzone są badania finansowane przez Komisję Europejską oraz Warszawski Uniwersytet Medyczny – do 2018 roku przeanalizowanych zostało ponad 7 tys. przypadków pacjentów z urazami głowy. Na koniec powstał raport, w którym znalazła się m.in. informacja, co się z nimi stało po wyjściu ze szpitala. – Może uda się stworzyć jakiś program opieki? Bo na razie ci pacjenci wychodzą do domów i ślad po nich ginie – mówi kierowniczka projektu Małgorzata Mikaszewska-Sokolewicz, anestezjolog z WUM.

– Nikt nie ma pomysłu, co z nimi robić – mówi dr Marcin Czyż, który dopiero po wyjeździe do Wielkiej Brytanii zauważył braki polskiego systemu. Tam osoba po urazie czaszkowo-mózgowym ma kontakt z wyspecjalizowaną pielęgniarką, do której może zadzwonić, poprosić o pomoc. To ona organizuje rehabilitację, umawia wizyty lekarskie. Do pracy tacy pacjenci wracają stopniowo: niektórzy idą na dwie godziny, potem – jeśli ich stan się poprawia – na cztery, potem na osiem. Część z czasem wraca do tego, co robiła kiedyś.

– W Polsce pacjenci z zaburzeniami funkcji mózgu oraz ich bliscy często są pozostawieni samym sobie – ubolewa prof. Trojanowski. Brakuje mechanizmów, które pozwalałyby im włączyć się do społeczeństwa, choć częściowo wrócić do dawnego życia. To kolejny powód do zmartwień ojca Wiktora ze Starachowic: nie wie, co będzie z synem za 20-30 lat. Do szpitala psychiatrycznego go nie przyjmą, bo nie stanowi zagrożenia. Ośrodki pobytu dziennego się nim nie zajmą, bo jest zbyt nieprzewidywalny.

– Kiedy ktoś mnie pyta, czym się zajmuję, odpowiadam, że jestem saperem. Jeden nieprzemyślany ruch czy słowo i u syna następuje eksplozja agresji – tłumaczy.

Najgorsze jest to, że wszyscy wokół czekają na cud. Mają nadzieję, że będzie jak w amerykańskim filmie. Pewnego dnia Wiktor się obudzi zdrowy, jakby wypadku nigdy nie było. Sam ojciec Wiktora nie ma już takich złudzeń.

– Jaką pojemność ma moja pamięć? 15 gigabajtów, tyle co pamięć w telefonie – Maciej Zientarski, były dziennikarz motoryzacyjny, śmieje się, że jeśli zechce ją zwiększyć, będzie musiał kupić nowy aparat. Dziś iPhone to jego mózg – ten prawdziwy szwankuje od czasu wypadku siedem lat temu. Zientarski dobrze pamięta przeszłość, ale ma ogromne problemy z pamięcią krótkotrwałą.

– Co będę robić jutro? Już czytam: wizyta u doktora S. Odebrać recepty i dokumenty. Jechać autobusem nr 520, a potem tramwajem numer 10. Odebrać syna ze szpitala, oddział laryngologii. Dalsze plany w kalendarzu? Smutne: wizyta w sądzie. A potem 1 września: piknik motocyklowy. A na co dzień sięgam jeszcze po inną pamięć – Magdę, mój twardy dysk – opowiada.

– Budzi się rano i pyta mnie: co robiliśmy wczoraj? – mówi Magdalena Nowakowska, narzeczona Zientarskiego. – Zdarza się, że jedno zdanie powtarza po kilkadziesiąt razy dziennie. Trudno cokolwiek zaplanować, bo zazwyczaj i tak zapomina – tłumaczy.

Znają się jeszcze z liceum. Rok po rozwodzie Zientarskiego zostali parą. – Zaczęliśmy rozmawiać na Facebooku, zaprosił mnie na urodziny. Jak przyjechałam, to pomylił mnie z inną koleżanką. Był jak zbity pies. Nie wychodził z domu. Trudno było zrozumieć, co mówi, co myśli. Błądził wzrokiem po ścianie. Pomyślałam wtedy: gdzie ten Maciek z dawnych lat? Towarzyski, wygadany, wesoły – wspomina Magdalena. – Chciałam zabrać go do ludzi. I tak zostało. Jesteśmy ze sobą od czterech lat. Nie żałuję. To wspaniały człowiek. Nawet bez pamięci.

Zientarski najchętniej wsiadłby za kółko, pojeździł, posprawdzał, potestował, poopowiadał, czym się różni silnik turbo od sprężarki albo Harley Panhead od Shovelhead. Na razie jednak nie wsiądzie – sąd za spowodowanie wypadku, w którym zginął dziennikarz „Super Expressu” (Zientarski nie pamięta, co się stało), skazał go na dwa lata bezwzględnego więzienia. Wykonanie kary odroczono ze względu na zły stan zdrowia. Przez osiem lat nie może też prowadzić żadnego pojazdu mechanicznego.

Kiedy ruszył proces, Zientarski zaczął prowadzić bloga. To miał być rodzaj terapii. Dziś ma swój kanał na YouTube, gdzie z pomocą rodziny i kilku znajomych wrzuca filmy o motoryzacji. Amatorskie, nakręcone zwykłą kamerą. Mówi wolno, niewyraźnie, ale z zapałem jak kiedyś. – Tylko pasja trzyma go przy życiu, programy „2 cylindry” to namiastka dawnego życia – mówi Magdalena. Po wypadku większość znajomych ze światka motoryzacyjnego zniknęła. Jakby Maciek nigdy nie istniał.

Tekst archiwalny z nr 35 z 2015 roku.