Ludzie często pytają, jak sobie z tym radzę, jak nie tracę cierpliwości, jak w ogóle funkcjonuję. Szczerze mówiąc, na początku nie radziłam sobie z tym najlepiej. Byłam wykończona, sfrustrowana i ciągle zastanawiałam się, czy tak już będzie wyglądać całe moje życie.
Moja córka budzi się codziennie o godz. 3 w nocy już od 16 lat. Z kolei ja zawsze potrzebowałam dużo snu. Uwielbiam wypoczynek, więc kiedy moja córka zaczęła tak wcześnie wstawać, miałam wrażenie, że moje ciało i umysł są pod niestannym ostrzałem.
Pamiętam, jak leżałam w nocy i nie mogąc zasnąć myślałam, czy tak będzie na zawsze? Przez długi czas było mi szalenie trudno się z tym pogodzić i naprawdę, naprawdę tego nie cierpiałam.
Ale miłość do mojej córki Lilly uczyniła mnie silniejszą, niż sądziłam, że mogę być. Jedną z najważniejszych lekcji, jakie musiałam odrobić, było to, by nie brać tego wszystkiego do siebie. Ona nie ma na to wpływu, ja zresztą też nie.
Możemy albo wykorzystać to, co mamy, albo się zadręczać. Przynajmniej ten wybór należy do mnie. Lilly jest moją najlepszą przyjaciółką i jest tego warta.
Neuroróżnorodni. „Dlaczego my?”
Wiele dzieci neuroatypowych boryka się z problemami ze snem — moja córka nie jest wyjątkiem. Jej organizm funkcjonuje według nietypowego rytmu dobowego — jej wewnętrzny zegar nie synchronizuje się z cyklem dnia i nocy jak u większości ludzi.
Hormon melatoniny, który sygnalizuje organizmowi, że pora spać, nie zawsze wydziela się wtedy, kiedy powinien lub wydzielany jest w nieoczekiwanych ilościach. Dochodzi do tego nadwrażliwość sensoryczna i fakt, że Lilly nie podejmuje tak intensywnej aktywności fizycznej, jak inne dzieci — nie biega, nie skacze, nie wyczerpuje się ruchowo.
To nie jest jeden, prosty problem, który da się szybko rozwiązać. To zbiór drobnych czynników, które się kumulują. Z czasem zrozumiałam, że niekończące się poszukiwanie rozwiązania tylko mnie wyczerpywało. W pewnym momencie musiałam zaakceptować, że to po prostu część naszej rzeczywistości.
To nie była łatwa zmiana. Jestem ogromną zwolenniczką terapii i to właśnie na terapii poznawczo-behawioralnej pierwszy raz usłyszałam o tzw. radykalnej akceptacji. Kiedy terapeutka mi to wytłumaczyła, wściekłam się, nie chciałam tego zaakceptować. Byłam zmęczona, przeciążona i zła na to, że nie ma jasnej odpowiedzi, dlaczego właśnie nas to spotyka.
Moja neuroatypowa córka, moja najlepsza przyjaciółka
Wszystko zmieniło się w 2016 r. Wtedy prawie straciłam moją córkę przez sepsę. Lilly spędziła 75 dni podłączona do aparatury podtrzymującej życie.
Pamiętam, jak siedziałam przy niej i modliłam się, żeby tylko otworzyła oczy. Myślałam wtedy: mogę wstawać o godz. 3 nad ranem do końca życia, bylebyś tylko została ze mną. W tej chwili sen wydawał się zupełnie bez znaczenia wobec ryzyka, że mogę ją stracić.
Gdy przeżyła, nie mogłam już patrzeć na te poranne pobudki tak samo. Zaczęłam je doceniać. Kupiłam sobie ładny ekspres do kawy, zainwestowałam w smaczną śmietankę, otulałam się ciepłym szlafrokiem i zapalałam świeczkę. Postanowiłam, że wycisnę z tych chwil to, co najlepsze. Codziennie rano mogę oglądać wschód słońca z moją najlepszą przyjaciółką. Niewielu ludzi może to o sobie powiedzieć.
Doświadczenie, które nas kształtuje
Mam nadzieję, że dla innych rodziców mierzących się z długoterminowymi wyzwaniami, których nie wybrali, moja historia może być lekcją innego sposobu patrzenia na rzeczywistość. Spróbujcie zmienić myślenie z „to mi się przytrafia” na „to dzieje się dla mnie”. Trudne doświadczenia nas kształtują. Rozwijają w nas cechy, których inaczej moglibyśmy nigdy w sobie nie odkryć.
Zadaj sobie pytanie, co dana sytuacja w tobie buduje, a potem pomyśl, w jaki sposób możesz wykorzystać te doświadczenia, by pomóc komuś innemu. Ból nie musi iść na marne.
Gdybym miała wybierać, zawsze wybiorę wstawanie o trzeciej rano.
Tekst opublikowany w amerykańskim „Newsweeku”. Tytuł, lead i śródtytuły od redakcji „Newsweek Polska”.