Michałowi też ani razu nie udało się zdobyć jego leku. Inny preparat, w wersji z kontrolowanym uwalnianiem dawek – raz. Dużo łatwiej upolować wersję podstawową, która z całą mocą „odpala się” na początku.
Mariusz uruchomił znajomych, żeby wykupić receptę w Lublinie i Toruniu.
Olga, choć mieszka w Warszawie, musiała poprosić rodzinę z Rudy Śląskiej o wykupienie leku, a i tak udało się zdobyć tylko połowę tego, co zapisał lekarz. Ważność recepty kończy się za dwa dni.
A to tylko kilka historii.
ADHD w Polsce
Ile osób w Polsce cierpi na ADHD? Dobre pytanie, bo nikt tego nie wie. Ale najprawdopodobniej znacznie więcej niż się potocznie przypuszcza. Wciąż pokutuje myślenie, że to przypadłość dzieci, która objawia się tym, że są nieznośne.
– Więcej osób w Polsce ma ADHD, niż jest diagnozowanych. Jeżeli według amerykańskich danych nawet cztery proc. populacji dorosłych może mieć ADHD, to przekładając to na liczbę mieszkańców naszego kraju, może być ich nawet milion osób – powiedział w wywiadzie z Gazeta.pl dr n. med. Tomasz M. Gondek. W istocie, według danych zebranych przez WHO w 2017 roku w Polsce zdiagnozowana jest ledwie grupa 0,3 proc. osób.
Ta liczba rośnie, ale w obliczu nagminnego braku leków, terapia w wielu przypadkach nie będzie tak skuteczna, jak mogłaby być. A to realny problem, bo nieleczone ADHD może przybrać znacznie groźniejsze formy. – Aż 80 proc. osób z nieleczonym ADHD rozwija w życiu wtórne zaburzenia: depresję, lęki, nadużywanie alkoholu lub innych substancji psychoaktywnych. Dzięki zdobywaniu wiedzy o ADHD najnowsze wytyczne diagnostyczne opublikowane w USA w 2013 umożliwiły udzielenie pomocy też dorosłym, którzy byli wcześniej pomijani, a od dzieciństwa zmagali się z tą trudnością – mówi w rozmowie z Gazeta.pl psychiatra Tomasz Kowalczyk.
Czym się leczy ADHD
W Polsce dostępne są dwie substancje zarejestrowane w leczeniu ADHD. – Atomoksetyna, która przywraca prawidłowy poziom noradrenaliny oraz metylofenidat, który przywraca prawidłowy poziom dopaminy – przybliża dr Kowalczyk. – Oba neuroprzekaźniki biorą udział w prawidłowym działaniu funkcji wykonawczych, czyli procesów odpowiedzialnych za planowanie, organizowanie, kierowanie uwagą, regulowanie emocji, podejmowanie decyzji i rozwiązywanie problemów. Wrodzony, obniżony poziom aktywności tych neuroprzekaźników opóźnia i osłabia rozwój funkcji wykonawczych, co stanowi podstawę do ujawnienia się objawów ADHD, takich jak zaburzenia koncentracji, nadmiernej ruchliwości oraz impulsywności – wyjaśnia.
Jak to wygląda ze strony pacjenta? – Jakby ktoś mi ściszył w głowie rozstrojone radio i przy okazji poukładał na półkach i posegregował wszystkie rzeczy, które miałem rozwalone na biurku – opisuje Dominik, który przyjmuje leki.
– Mam tak, że nie widzę, jak mi pomagają, kiedy na nich jestem, bo jest po prostu ok. Ale widzę, jak bez nich ciężko mi się skupić np. na pracy, ile prokrastynuję i jak jestem rozbity – opisuje wpływ środków Mariusz.
– Lekarstwa na ADHD to nie magiczne tabletki, które rozwiązują wszystkie problemy. Ale w fundamentalny sposób – one oraz diagnoza – zmieniały jakość mojego życia, nie zmieniając mnie. To tak, jakby do rozpadającej się szuflady – ze starymi zdjęciami, długopisami piszącymi i nie, ładowarkami do telefonów (których to telefonów już dawno nie ma, no ale jedna z tych ładowarek jest w ładnym żółtym kolorze, to może coś z niej będzie), spinkami do włosów, ważnymi wynikami badań i czym tam jeszcze wymyślicie – włożyć organizer w waszym ulubionym kolorze i szufladę skleić. Gładko zaczyna się wsuwać do komody, klamoty są we właściwych przegródkach, coś jest już dawno w śmieciach, jest miejsce na nowe rzeczy. Z przyjemnością tej szuflady używacie – bo działa – opisuje zdiagnozowana po 40-tce Magda.
Tyle że zdobywanie ich przypomina polowanie na jednorożca. Masz receptę na Mediknekt, ale wchodzisz z nią do apteki właściwie tylko po to, żeby usłyszeć, że leku na miejscu nie ma. To pierwsza stacja tej drogi krzyżowej. Wtedy sporo zależy od farmaceuty: albo radzi, by szukać gdzie indziej, albo proponuje, że zamówi środek w hurtowni i będzie do późniejszego odbioru. To standardowa procedura, znana wielu pacjentom, niezależnie od schorzenia, które leczą. W tym przypadku urozmaicona potencjalnymi komentarzami pracowników apteki na temat natury branego leku.
Sama doświadczyłam sytuacji, w której pracownica apteki postanowiła na całe pomieszczenie wykrzyczeć, że nie jest pewna, czy moja (jeszcze papierowa) recepta na „leki narkotyczne” nie jest podrobiona. Sytuacja była tym bardziej absurdalna i stygmatyzująca, że ktoś w aptece pomylił numerki z zamówieniami pacjentów, przez co w pierwszej kolejności zamiast Mediknektu dostałam homeopatyczne kropelki na wymioty.
Kupowanie leków. Droga przez mękę
Prawdziwe schody zaczęły się, kiedy psychiatra przestawił mnie na działającą nieco inaczej niż Mediknekt Concertę – ten środek to już prawdziwy „jednorożec” i trzeba się porządnie naszukać. Jak długo go biorę, jeszcze nie słyszałam, żeby był dostępny u hurtowników, ale pomocni aptekarze i aptekarki podrzucali adresy placówek, w których akurat lek jest dostępny.
Jeśli recepta została wystawiona np. na kwartał, trzeba znaleźć aptekę, w której będzie odpowiedni zapas. Nie można zrobić tak, że w jednym miejscu wykupuje się dwa opakowania, a po brakujące jedzie się na drugi koniec miasta albo do innego województwa. Skoro w hurcie nie ma, nie wiadomo, kiedy się pojawi i jest tylko to, co zostało, to albo bierzesz pacjencie to, co jest na miejscu, a reszta z tego, co jest na recepcie, przepada, albo nie masz nic i szukasz dalej. Taktyczne rozwiązanie to osobna recepta na każde możliwe opakowanie leku, ale tu już dużo zależy od lekarza, który może się nie zgodzić albo nie wiedzieć, że jest problem ze zdobyciem leku. Skoro sam go nie bierze, to skąd ma wiedzieć?
Na polskim rynku Concerta bywa dostępna w dwóch dawkach, 18 i 36 mg, z czego ta pierwsza to prawdziwy święty Graal. I tak miałam sporo szczęścia, bo ustrzeliłam ją już po objechaniu zaledwie połowy miasta.
Jak pokazuje strona gdziepolek.pl, w stolicy Concerty w żadnej z dawek po prostu nie ma. Kilka sztuk być może jeszcze leży w jednej aptece w Starachowicach lub w Łodzi – jedyne 100 km wycieczki. A jeśli tam też się nie uda, to trzeba by jechać do Tarnowskich Gór. Bo choć faktycznie internetowe wyszukiwarki leków pomagają się zorientować, gdzie szukać, to najczęściej dane na stronie okazują się nieaktualne. Żeby mieć pewność, że jest sens do danej jechać, trzeba wcześniej zadzwonić. Tu nie ma gwarancji, że ktoś odbierze, a nawet jeśli, to najczęściej się okazuje, że leków już nie ma, albo są już zarezerwowane.
Można próbować przez internet, ale nie każda strona/apteka pozwala na rezerwację leku online – zawsze najlepiej zadzwonić i się dopytać. Bo strona może pokazać, że coś jest, a tak naprawdę środek już zniknął z półki. Rezerwacje leków np. w systemie KtoMaLek.pl też nie są na początku 2024 roku skuteczne. Olga próbowała zamówić Concertę w siedmiu warszawskich aptekach. Wszystkie placówki rezerwacje usunęły – najczęstszy powód to „odłożone dla innego pacjenta”. Jak widać, ADHD-owiec ADHD-owcowi musi być w takich warunkach wilkiem, choć towarzysze niedoli często dzielą się informacjami o tym, gdzie im się udało upolować cenne pigułki.
Leczenie ADHD. Ile to kosztuje
Cenne nie tylko dlatego, że tak trudno je dostać. To po prostu nie są tanie rzeczy, a im większa dawka substancji czynnych, tym wyższa cena. A to poważna przeszkoda, bo w Polsce Medikinekt i Concerta są refundowane tylko dla dzieci. Dorośli, jak wiadomo, w magiczny sposób w dniu 18. urodzin zostają uleczeni.
Jak przedstawiają się ceny? Przykładowo Medikinet CR 10 mg to koszt 40,30 zł – podaje strona Medycyna Praktyczna. Ale jeśli wykupujemy leki na trzy miesiące, to mnożymy razy trzy, więc już 120 zł. Może być też tak, że lekarz dawkę 30 mg rozpisze na fazy w tabletkach 10 mg i tak np. rano bierze się dwa razy po dziesiątce i raz w południe, więc na miesiąc schodzą nam trzy opakowania. Inna opcja to kupienie 20-tek i 10-tek osobno (szukaj wiatru w polu), albo uganianie się za 30-tkami. A te są znacząco droższe. Medikinet CR 30 mg kosztuje już 94,13 zł za opakowanie (źródło: www.mp.pl), a 20 CR mg to koszt 77,71 zł. Gdyby komuś się trafiła dawka 40 mg, to za takie opakowanie Mediknetku musi zapłacić 121,77 zł.
Concerta 18 mg kosztuje 47,99 zł za opakowanie 30 tabletek, zaś cena za analogiczne opakowanie w dawce 36 mg to już 86,24 zł. Tymczasem badania wykazują, że dorośli z ADHD mają niższe zarobki niż osoby tą przypadłością nieobarczone, do tego częsty jest u nich problem z utrzymaniem stałej pracy np. właśnie przez problemy z koncentracją i występuje u nich dużo wyższe ryzyko bezrobocia. Leki pomagają zminimalizować objawy utrudniające efektywną pracę, co z kolei przekładałoby się na potencjalny wzrost zarobków.
ADHD i „leki narkotyczne”
Zarówno Medikinet i Concerta zawierają chlorowodorek metylofenidatu w różnym stężeniu. Oba środki poprawiają u pacjentów koncentrację, wydłużają czas skupienia uwagi i pomagają ograniczać impulsywne zachowania. Concerta różni się wydłużonym czasem uwalniania i łagodnie stymuluje ośrodkowy układ nerwowy, ale ma większy wpływ na objawy psychiczne niż aktywność ruchową niż sam Medikinekt.
Sęk w tym, że zaliczają się do grupy leków psychotropowych tudzież narkotycznych, co niektórzy farmaceuci z lubością wykrzykują na całą aptekę, tak by wszyscy pozostali klienci słyszeli, że oto osoba przy okienku przyszła kupić NARKOTYKI. Tego typu sytuacje zdarzają się zdecydowanie częściej, niż powinny. Jak opisuje doktor Jarosław Jóźwiak w artykule „Największe mity dotyczące ADHD”, jego pacjenci często zgłaszają, że technicy farmacji czy farmaceuci, kiedy wydają im leki, komentują to przykładowo „ale wie pan, że to narkotyk?” albo „narkotyk na pewno panu nie pomoże”.
No bo też przeciętny zjadacz chleba nie wie, że w przypadku osób z ADHD leki na pochodnych amfetaminy działają inaczej niż na osoby neurotypowe i zamiast pobudzać – pozwalają się skoncentrować. To nie są dawki rekreacyjne, a lecznicze, ale jak to brzmi. Farmaceuta raczej powinien to wiedzieć. – Dostępny w Polsce metylofenidat ma drobne różnice w budowie względem amfetaminy i sam nie powoduje wzrostu uwalniania dopaminy, a jedynie hamuje jej usuwanie z przestrzeni między komórkami nerwowymi. Diametralnie zmniejsza to ryzyko nadużywania leku w celach rekreacyjnych, czyniąc lek bardziej bezpiecznym – objaśnia w rozmowie z Gazeta.pl doktor Tomasz Kowalczyk.
„Stosowany głównie w Europie (także w Polsce) metylofenidat, został zsyntetyzowany tak, by rzadziej dawać uczucie euforii i by jego działanie było opóźnione. Te dwie przesłanki mają sprawiać, że uzależnienie od tego leku (przy jego doustnym stosowaniu) zdarzać się będzie rzadko” – tłumaczy w swoim tekście z kolei Jóźwik i dodaje, że największa przeprowadzona dotychczas metaanaliza prac naukowych wykazała, że „podawanie stymulantów u osób z ADHD zmniejsza ryzyko uzależnienia od narkotyków i alkoholu aż o 50 proc.”.
Niemniej stygmatyzacja pozostaje poważnym problemem.
Tymczasem przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia w odpowiedzi na pytanie Gazeta.pl, czy jest szansa, by leki były w Polsce refundowane także dla dorosłych, przekazał, że „w przypadku ADHD jest bardzo dużo nadrozpoznań, szczególnie w życiu dorosłym”. „Świadczą o tym duże wzrosty konsumpcji substancji czynnych: metylfenidat albo atomoksetyna (na podstawie informacji z dokumentów realizacji recept). Naszym celem jest zagwarantowanie dostępu do leczenia opartego na najbardziej wiarygodnych danych” – czytam w wiadomości i zastanawiam się, co dokładnie ma oznaczać zwrot „nadrozpoznania”.
Producent przekazał nam z kolei, że dostarcza na rynek tyle Concerty, ile wynika z „oficjalnych danych”. „Chcielibyśmy poinformować, że Janssen-Cilag Polska zapewnia dostępność leku Concerta, który regularnie jest dostarczany do największych hurtowni w Polsce. W przypadku zarówno Concerta, jak i innych naszych produktów, przydzielamy je hurtowniom tak, by uwzględniać potrzeby polskiego rynku. W celu ustalenia tych potrzeb korzystamy z legalnych i obiektywnych źródeł danych, aby zapewnić stały dostęp pacjentów do naszych leków” – odpisał mi przedstawiciel firmy na wiadomość z pytaniem, dlaczego tak trudno zdobyć Concertę.
Wyszukiwarka gdziepolek.pl wskazuje, że dawka 18 mg jest dostępna w jednym procencie aptek z jej bazy, zaś 36 mg ma na stanie osiem procent placówek w kraju. Jeśli miałabym naiwnie wierzyć w to, że leki nie znikną, mogłabym pojechać np. do Łodzi, Sieradza, Torunia, Żnina, Jędrzejowa, Zabrza albo Kurzętnika – tam teoretycznie jest jeszcze „wiele sztuk”. Tu dla efektu chciałabym przytoczyć opowieść o tym, jak wygląda zdobywanie Concerty w formie internetowej pasty, którą stworzył warszawski improwizator, Mariusz Ciechoński:
>sprawdź gdziepolek.pl
>jest w 5 aptekach w Warszawie (Concerta 18mg w 5 w Polsce, pozdro xD)
>nienawidź dzwonić do ludzi
>zadzwoń do apteki
>nikt nie odbiera
>zadzwoń do innej apteki
>już nie mają, tylko info na stronie jest stare
>zadzwoń do innej apteki
>mają, ale nie przyjmują rezerwacji
>pojedź do apteki na drugi koniec miasta
>już sprzedali, pozdro
>wróć i sprawdź apteki
>w Warszawie już nie ma
>najbliżej w Łodzi
>zaplanuj wycieczkę do Łodzi
>w końcu fartem załatwia ci koleżanka z Lublina
>mijają dwa-trzy miesiące (jeśli np. nie dostaniesz palpitacji i nie zmienią ci leku)
>sprawdź gdziepolek.pl
Przy tym wszystkim trzeba pamiętać, że wspomniane już wcześniej środki Concerta i Medikinekt nie mają zamienników, więc jeśli na składzie brak specyfiku z recepty, nikt nic tu nie poradzi i z powietrza nie wyczaruje.
Leków nie ma, więc wygasa ci recepta i musisz zdobyć następną. Jak? To już twój problem. Bo przecież nie jest tak, że do psychiatry można dostać się ot tak z ulicy. Kolejki na NFZ trwają miesiącami, a jest spora szansa, że lekarz będzie np. „ze starej szkoły” i na podstawie danych sięgających tak pół wieku wstecz stwierdzi, że ADHD u dorosłych nie występuje i to taka fanaberia. Prywatnie płaci się za konsultacje słono. Jeśli ktoś ma szczęście, to znajdzie poradnię, która liczy jeszcze poniżej 200 zł, ale ceny w Warszawie oscylują już średnio w wysokości ponad 300 zł, a w przypadku specjalistów od psychiatrii dziecięcej stawki potrafią zaczynać się od 420 i dochodzić do 600 zł. Jak wiadomo, na zdrowiu nie należy oszczędzać, ale takie ceny dla wielu potrzebujących są zaporowe.
doktor Tomasz Kowalczyk – psychiatra. Specjalizuje się w diagnostyce i leczeniu chorób oraz zaburzeń psychicznych u osób dorosłych, w szczególności ADHD i ADD, a także PTSD, zaburzeń nerwicowych, lękowych, obsesyjno-kompulsywnych, zespołu lęku uogólnionego czy uzależnień behawioralnych.
