— To jest cierpienie dosłowne, fizyczne, które odbiera ci rozum, siły, wszystko. Za pohamowanie tego cierpienia jesteś w stanie naprawdę wiele oddać. Drugie wielkie cierpienie wynika z bezradności. I to jest dla mnie cierpienie, z którym nie mogę się uporać. Ponieważ patrząc w oczy wielu pacjentów wiem o tym, że rozumiemy się bez słów, ponieważ cierpimy podobnie — opowiada w „Rachunku sumienia” o chorobach autoimmunologicznych Agata Młynarska.
Agata Młynarska choruje na kilka chorób autoimmunologicznych — Na reumatoidalne zapalenie stawów, na spondyloartropatię osiową w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna — wylicza Młynarska. — To jest po prostu konsekwencja choroby zapalnej jelit. Choruję też na atopowe zapalenie skóry. Był nawet taki moment, że nie wiedziałam, co jest gorsze: świąd czy ból. I choruję też na fibromialgię, która jest dosyć trudną do zdiagnozowania chorobą.
— Teraz coś cię boli? — pyta Magdalena Rigamonti, prowadząca podcast „Rachunek Sumienia”.
— Cały czas mnie boli, choć jestem teraz bardzo dobrze leczona. Ale bolą mnie biodra, boli mnie kolano. Jestem przewlekle zmęczona — tłumaczy Młynarska.
— Pacjenci tacy jak ty czekają 630 dni na leki. Czy tacy jak ty, mają prosić Boga o uśmierzenie bólu? Mają prosić Boga o to, żeby jakoś przetrwali to cierpienie? — pyta Rigamonti.
— Jeśli jesteś osobą dla której Bóg ma znaczenie, to prosisz Pana Boga o wszystko każdego dnia. Ja akurat nie jestem w konflikcie z Panem Bogiem. Nigdy nie było takiej sytuacji, że pytałam: Panie Boże, dlaczego to mnie spotkało, że ja akurat tak cierpię? Uważam, że Pan Bóg ma trochę inne sprawy na głowie. A można w sposób bardzo dokładny i racjonalny wytłumaczyć, dlaczego ludzie chorują na choroby autoimmunologiczne.
Czym one są? — To choroby, w których, najprościej, najbanalniej rzecz ujmując, organizm atakuje sam siebie. Czyli wytwarza autoagresję — tłumaczy Młynarska.
Chorujących na choroby autoimmunologiczne jest coraz więcej. Szacuje się, że to już ok. 4 mln pacjentów. — O wielu nie wiemy, bo nie trafili do systemu. Zanim dostaną diagnozę, nie wiedzą o tym, że są pacjentami autoimmunologicznymi. To jest również konsekwencja czasów w jakich żyjemy. Warunków, jedzenia, stresu, klimatu, atmosfery, która jest w domu, w jakiej dorastamy. Czy np. tego, czy żyjemy w toksycznej rodzinie albo wśród osób uzależnionych — mówi Młynarska.
Diagnoza trwa nawet cztery lata
Przyznaje, że nie bez znaczenia w jej przypadku był fakt dorastania w dużym „napięciu związanym z wyjątkowością, nieprzeciętnością ojca”, wybitnego poety i autora tekstów piosenek Wojciecha Młynarskiego. — Ale to był też dar. Akurat ja byłam dzieckiem najstarszym, czyli tak zwanym dzieckiem-bohaterem, prymuską, osobą, która chciała zawsze wszystkiemu podołać i zaradzić — wspomina Młynarska.
Jej zdaniem miejsce, w którym się wyrasta, ma ogromne znaczenie w kontekście diagnozy. — Nie wszystko zobaczysz w badaniach. Czasami to trwa bardzo długo. Przeważnie ludzie w Polsce czekają na diagnozę trzy—cztery lata.
Fundacja Zdrowie Bez Tabu, prowadzona przez Młynarską, napisała list od rzeczniczki praw obywatelskich, Sylwii Gregorczyk-Abram. — To jest moja prośba, ale wyrażona po konsultacjach z innymi fundacjami i organizacjami pacjenckimi. Napisałam ten list, bo doszliśmy absolutnie do ściany — mówi Młynarska.
— Wykorzystujemy wszystkie oficjalnie dostępne sposoby, żeby przemówić do wyobraźni decydentów i przedstawić im sytuację ludzi, którzy nie robią takiego wrażenia, jak na przykład pacjent onkologiczny. Moja pani profesor powiedziała kiedyś coś takiego: „dobrze, że zachorowałaś na tę chorobę Leśniowskiego-Crohna, dobrze, że cię mamy tutaj”. Oczywiście to była przenośnia. Chodziło o to, że ta choroba dzięki mnie może przestać być niewidoczna. Rak ma dużo lepszy PR. A choroby autoimmunologiczne? Nikt nie rozumie, czym są. Większość ludzi nie rozumie, na czym one polegają. A jest ich bardzo dużo — mówi Młynarska. I wymienia: — Toczeń, Hashimoto, reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca, łuszczycowe zapalenie stawów, wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Nawet migreny bywają autoimmunologiczne. Takie, które cię kompletnie wykluczają. Te choroby występują często w zespołach. Ja mam trzy czy cztery diagnozy — mówi Młynarska.
Dodaje: — Kiedy słyszysz o chorobie autoimmunologicznej, to nie myślisz o tym, że to równa to śmierć. A to równa się śmierć. Bo to są choroby śmiertelne. Nie dlatego, że umrzesz na chorobę Leśniowskiego-Crohna albo wrzodziejące zapalenie jelita. Tylko dlatego, że umrzesz z powodu powikłań.
Młynarska opowiada, że medycyna coraz lepiej radzi sobie z tymi chorobami. — Dzięki lekom, np. białku monoklonalnemu, odwraca się reakcja autoagresywna.
W chorobach autoimmunologicznych może się przydarzyć absolutnie wszystko. — Ja kompletnie nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Bo to nie jest tak tylko, że boli cię brzuch, bolą cię stawy, swędzi cię skóra i zaczynasz wyglądać odrażająco. Pęka ci ta skóra. Nie możesz oddychać. Masz astmę. Dusisz się, nie oddychasz, po czym dowiadujesz się, że jest lek, który po wstrzyknięciu sprawia, że w ciągu doby przestajesz kasłać i się dusić.
Młynarska dostała lek w ramach terapii ratującej życie. — Byłam w tak ciężkim stanie, że dostałam ten lek. I nie mogłam w to uwierzyć, że w ciągu dwóch dni właściwie przestałam w ogóle kasłać i zaczęłam normalnie spać, i przestałam się męczyć — wspomina.
Dziś chcę stanąć naprzeciwko decydentów, którzy mają wpływ na to, jak są leczeni pacjenci. — My, pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi, jeżeli jesteśmy dobrze leczeni, to wracamy do pracy, płacimy podatki i nikomu nie stwarzamy najmniejszych problemów, a już na pewno nie służbie zdrowia — mówi Młynarska. — Patrzyłam w oczy posłom, a potem zawsze była ta sama śpiewka: „kołdra jest za krótka, proszę pani”. Szpitale dostają pewne pieniądze, które są budżetem rocznym na wypełnianie danych procedur. I procedury związane z leczeniem chorób autoimmunologicznych bardzo często są niedoszacowane. Bo to są pacjenci, którzy są trochę nieopłacalni, bo mają duży problem, tych chorób jest dużo, a leczenie jest drogie.
Młynarska opowiada, jak czuje się chory. — To jest cierpienie dosłowne, fizyczne, które odbiera ci rozum, odbiera ci siły, odbiera ci wszystko. I to jest tak, że za pohamowanie tego cierpienia jesteś w stanie naprawdę wiele oddać. Drugie wielkie cierpienie wynika z bezradności. I to jest dla mnie cierpienie, z którym nie mogę się uporać. Ponieważ patrząc w oczy wielu pacjentów, pacjentek, wiem o tym, że rozumiemy się bez słów, ponieważ cierpimy podobnie — mówi.
Młynarska: Nie mam pretensji do ojca
Jak wspomina ojca, wybitnego muzyka i poetę Wojciecha Młynarskiego? — Nie wspominam go źle, ponieważ ja dostałam od niego więcej dobrego niż złego. W momencie, kiedy przy terapii przepracowaliśmy całą sekwencję dotyczącą choroby afektywnej dwubiegunowej mojego ojca, to zaczęłam rozumieć jego zachowania. Zawsze też zadajesz sobie pytanie: czy to jest choroba, czy to jest człowiek? Nie mam co do tego najmniejszych wątpliwości, bardzo nas kochał.
Wojciech Młynarski przez długi czas nie miał świadomości swojej choroby. — Dopiero pod koniec życia tak naprawdę tata wiedział, że jest chory i że musi mieć pod kontrolą swoją chorobę afektywną dwubiegunową. Ta choroba bardzo go zniszczyła. Sprawiła, że pod koniec życia zapadł się w siebie. Przestał już tak dużo pisać. Był uwikłany w swoją życiową bezradność, chociaż był niesłychanie nowoczesnym facetem. Był bardzo hardy.
Czym jest „Rachunek sumienia”?
Kościół. Dla jednych skompromitowana instytucja cynicznie wykorzystująca religię jako narzędzie do zarabiania pieniędzy. Dla drugich opoka oraz źródło wszelkiego dobra i miłości. „Rachunek sumienia” to nie jest podcast tylko o Kościele. To podcast o ludziach, na których kariery, a czasem i na całe życie, wpływ miała (lub nadal ma) instytucja, jaką jest Kościół katolicki. Jeśli nie macie w sobie uczuć religijnych, koniecznie posłuchajcie. Jeśli je w sobie macie — posłuchajcie tym bardziej.