Podczas debaty Wprost wiceminister Urszula Demkow zapowiedziała, że Plan dla Chorób Rzadkich zostanie już wkrótce przyjęty przez rząd. Zakłada on szereg ważnych zmian dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. – Widać było dziś podczas debaty dużą determinację Pani Minister i duże zaangażowanie, dlatego mam nadzieję, że wdrażanie zapisów Planu dla Chorób Rzadkich będzie szło sprawnie – ocenia Stanisław Maćkowiak.
Podkreślił, że pacjenci z chorobami rzadkimi nie chcą być grupą specjalnie wyróżnianą, chcą jednak czuć się jak inni obywatele. – Wiele słyszy się, że pacjenci z chorobami rzadkimi są kosztowni, jednak tylko 5 proc. wszystkich chorób rzadkich ma leczenie. Owszem, jednostkowy koszt leku może być wysoki, jednak często leczenie jest skuteczne i opłacalne, kosztoefektywne – podkreślił.
Zaznaczył, że w ciągu ostatnich lat w Polsce wiele terapii w chorobach rzadkich weszło do refundacji. – Mam nadzieję, że ta tendencja zostanie utrzymania i dojdziemy do takiego poziomu jak w innych krajach UE. Chodzi o to, by pacjenci w Polsce byli tak samo traktowani jak pacjenci w innych krajach UE – podkreślił.
Jego zdaniem, choroby rzadkie powinny się stać jednym z priorytetów polskiej prezydencji w UE. – To ważne, tym bardziej, że niektórymi rzeczami możemy się chwalić, jak choćby badaniami przesiewowymi noworodków: pod tym względem jesteśmy liderami w Europie. Warto też, żebyśmy mogli to, co jest dobre w innych krajach, implementować do Polski – zaznaczył.
