Nie wystarczy przejść na minimalizm, aby się utrzymać. Niepełnosprawność w rodzinie

„Newsweek”: Miała pani dobry poranek? Jest pani taka uśmiechnięta i radosna.

Aneta Narloch: Standardowy, czyli kawa, spacer, trochę pracy, bo rano – w tej dobrej energii – staram się załatwić rzeczy trudne albo wymagające ode mnie kreatywności. Od kilku miesięcy mogę już spokojnie zostawić na chwilę dwójkę dzieci, kiedy mąż pracuje, i pójść z psem na łąki.

Uśmiechnięta i tryskająca energią – nie taki znamy stereotyp mamy opiekującej się dzieckiem z niepełnosprawnością. A pani jeszcze prowadzi fundację dla podobnych rodzin.

– My, matki dzieci z niepełnosprawnościami, na różnych etapach różnie wyglądamy. Pamiętam momenty udręczenia i przytłoczenia. Mój syn oprócz autyzmu ma kilka niepełnosprawności. Jest osobą niemówiącą, a ponieważ nie mamy jeszcze na tyle sprawnej komunikacji alternatywnej, żeby ktoś z zewnątrz był w stanie sprawdzić poziom intelektualny jego funkcjonowania, na ten moment testy wskazują, że jest również osobą z niepełnosprawnością intelektualną. Mamy też córkę starszą od niego o dwa lata, która rozwija się typowo. Dwie istoty, każda z innej bajki. Staram się zadbać i o to, żebym w tym wszystkim umiała odnaleźć także swój dobrostan. Przez kilka ostatnich lat to były minuty, sekundy, rzadko godziny. Nawet kiedy ktoś się zajmował moimi dziećmi, nie potrafiłam się odciąć, złapać oddechu. Cała moja droga to jest droga od lęku, kontroli i – właśnie – udręczenia do większego zaufania sobie, szukania lekkości, dobrostanu. To, że dziś się uśmiecham, nie znaczy, że tak było parę lat temu.

Co panią skłoniło do założenia fundacji?

– Pracowałam w biznesie przy dużych, ciekawych projektach. Kiedy urodził się syn, zauważaliśmy z mężem, że rozwija się w jakiś inny sposób. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że może istnieć zdrowy rozwój dziecka w spektrum autyzmu, wydawało mi się, że ten sposób jest wadliwy, bo był inny od tego, w jaki rozwijała się córka i większość dzieci, które znaliśmy. Zaczęliśmy szukać wytłumaczenia. Uczepiłam się myśli, że jeżeli zdobędziemy diagnozę, otworzą się możliwości, że pojawią się rozwiązania. No, i mieliśmy tę diagnozę, ale żadne odpowiedzi się nie pojawiły. To było w 2018 r., diagnozowanie małych dzieci nie było tak powszechne jak teraz. Syn miał prawie trzy lata, w jednym z gabinetów powiedziano mi, że z tego wyrośnie, trzeba poczekać. W innym miejscu dostałam kwitek z diagnozą do ręki i dobre słowo.

Jakiego rodzaju trudności sprawiał syn?

– Nie ma dzieci bez wyzwań, każdy rodzic mierzy się na różnych etapach z zachowaniami dziecka, które uważamy za trudne, a wypływają z jego potrzeb rozwojowych, ale myślę, że my od syna rzeczywiście dostaliśmy mocny pakiet. W tym najtrudniejszym momencie Artur był dzieckiem leżącym na brzuchu, które manipulowało w rączkach małymi przedmiotami, nie zwracało uwagi na otoczenie. Na nas zwracał uwagę, tylko kiedy był głodny. Nie zauważał zwierząt ani samochodów na ulicy, szedł, jakby ich nie było. Nie mogłam z nim wejść po zakupy do więcej niż jednego sklepu, bo krzyczał. Czyli albo kupowałam warzywa na obiad, albo pieluchy. Artur wypowiadał jedynie dwa proste słowa, więc nie był w stanie wytłumaczyć nam, co jest dla niego trudne. Był dla nas zagadką.

Rodzice takich dzieci jak on mierzą się z tym, że nie są w stanie zabezpieczyć ich potrzeb, bo one są niezrozumiałe. Mój syn dopiero od niedawna, a ma dziewięć lat, potrafi pokazać, co go boli – czy brzuch, czy głowa, bo się uderzył. Wcześniej nie był w stanie zlokalizować źródła bólu. Cały się napinał, cały był bólem. I jak to dziecko, myślał, że tak już zostanie na zawsze, więc jego reakcja była nadmierna. Z czasem, gdy nasze rozumienie się poprawiało, te reakcje powoli ustępowały. Gdybym wtedy wiedziała, że będziemy w tym miejscu, w którym jesteśmy dziś, tobym się bardzo mocno przytuliła sama do siebie. Ale nie wiedziałam ani tego, w którą stronę to pójdzie i jak zadbać o syna, ani jak my jako rodzina mamy się w tym odnaleźć i o siebie zadbać.

Teraz pani jest tą osobą, która przytula inne rodziny. W fundacji pokazujecie, że jest światełko w tunelu.

– Chcemy ulżyć rodzicom. Żeby było w nich mniej lęku i potrzeby kontroli, bo wierzymy, że małymi krokami, powolutku, można ją zastąpić elastycznością, zaufaniem do rozwoju dziecka, zaufaniem do siebie jako osoby opiekuńczej. Jeżeli robimy warsztaty, to dla rodziców. Często czują się skazani na jakąś formę terapii, wbrew swoim przekonaniom, a my chcemy pokazywać, że można budować relacje z ludźmi, których lubią nasze dzieci i których my lubimy. Nie dajemy superrad i najlepszych rozwiązań, raczej tworzymy przestrzeń, żeby pobyć sobie razem i zobaczyć, że ktoś ma tak jak ja, a ktoś inny inaczej. Bo ludzie często mają kłopot ze zidentyfikowaniem, czego potrzebują. Myślą, że te potrzeby są wielkie i niezaspokojone, a często chodzi o najdrobniejsze sprawy, ważne dla zdrowia psychicznego i fizycznego, jak sen, regularny ruch i spotkania z innymi ludźmi. Mocno wierzymy w siłę społeczności. Nie musimy budować siebie w poczuciu osamotnienia rodziny wykluczonej. Naszych dzieci nie trzeba naprawiać, one są doskonałe, jakie są, i radzą sobie najlepiej, jak potrafią. Mogą być akceptowane, my jako rodzice też możemy znaleźć dla siebie takich ludzi i takie miejsca, gdzie czujemy się akceptowani. Rodziny takie jak moja czują się bardzo oceniane – że to dziecko jakieś takie niewychowane, nie potrafi grzecznie stać w kolejce, skacze, głośno się zachowuje. Na szczęście świadomość spektrum autyzmu jest coraz większa i te karcące spojrzenia zdarzają się coraz rzadziej.

Mówi pani o zaufaniu do intuicji rodzicielskiej. Pani sobie zaufała i w pewnym momencie poszła pod prąd zaleceń specjalistów.

– Kiedy dostałam kartkę z diagnozą, szukałam odpowiedniej terapii, bo byłam przekonana, że ktoś mi powie, co mam zrobić, żeby było lepiej. Ale wszędzie, gdzie trafialiśmy, widziano autyzm, a nie mojego syna. Był nie mały Artur, ale mały autyzm i ogólne recepty, z których żadna do niego nie pasowała. Pomyślałam: jak trudno dorastać w poczuciu, że się jest niedoskonałym. Że się jest osobą, którą ciągle trzeba naprawiać. Jak to jest być tym małym dzieckiem, które mama gdzieś tacha, żeby coś z nim zrobili, żeby było lepsze. No nie. Nie ma magicznej metody, która sprawi, że nasz syn zacznie się rozwijać w typowy sposób. Że zniknie jego autyzm. Z pierwszą psycholożką, która próbowała pracować z nim indywidualnie, Joanną Węglarz, w końcu się zaprzyjaźniłam. Ona też miała w sobie niezgodę na to, że nie ma wsparcia dla takich rodzin jak nasza, w procesie diagnozy. Uznałyśmy, że trzeba coś zrobić. Fundacja powstała z niezgody na rzeczywistość.

Siedzibą Fundacji Wielkie Rzeczy jest ogród.

– Przebywanie w naturze zawsze było dla mnie ważne. W mieście nie mogłam nigdzie pójść z dziećmi razem, bo każde miało inne potrzeby. Syn bardzo nieokreślone, ciężko było zgadnąć, a córka miała potrzeby głównie ruchowe, jak to przedszkolak. Szukałam takich miejsc, gdzie wszyscy moglibyśmy się poczuć komfortowo i bezpiecznie. I żebym ja nie musiała mieć oczu dookoła głowy. Okazało się, że takich miejsc jest bardzo mało – plaża i jeden skwerek przy lesie, bo do lasu Artur bał się wejść. Na tej polance nie musiałam go non stop pilnować, mogłam przez chwilę pobyć sama ze swoimi myślami. To były nasze miejsca wspólnego dobrostanu. Ale już na przykład koleżanka, z którą się umawiałam, nie mogła ze swoim dzieckiem czuć się komfortowo w przestrzeni nieogrodzonej. Zaczęłam kombinować, jak pogodzić te potrzeby, bo było dla mnie ważne, żeby być wśród ludzi. Wtedy pojawił się pomysł ogrodu. Szczęśliwie niedaleko Gdyni mamy działkę, na której mój mąż postawił niewielki domek. Ogród jest dziki, co uważałam za ważne, bo nikt nie będzie się martwił, że dzieci coś zniszczą czy rozkopią rabatkę, tylko będą mogły po prostu być sobie w tej przestrzeni. Dzieci zwykle przebywają w przestrzeniach zamkniętych. Są wożone z przedszkola na terapię, z terapii do domu. Niektóre nigdy nie chodziły boso po trawie czy po piasku, bo nie było okazji. Ogrodzony ogród może być regenerującą przestrzenią i dla mam, i dla dzieci. Mój syn na przykład bardzo lubi obserwować krzaki i wypatrywać w nich owadów. To go uspokaja. Oczywiście, nie dla wszystkich ogród będzie miejscem dobrostanu. Znam dzieci, dla których byłoby to zbyt duże wyzwanie sensoryczne i nie czułyby się tutaj dobrze, bo bezpiecznie czują się tylko w pokoju. Ale ta nasza przestrzeń jest otwarta nie tylko dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami. Mamy tu różne warsztaty, konsultacje, kręgi kobiet, spotkania przy ognisku.

To brzmi jak opowieść o zaczarowanym ogrodzie. Działka z domkiem, mąż wziął na siebie utrzymanie rodziny – nie każdy ma takie możliwości i warunki.

– Nigdy nie jest rajsko. Ograniczenie zarobków bardzo zmieniło życie naszej rodziny. Wiem też, że nie zawsze wystarczy przejść na minimalizm, żeby utrzymać się z jednej pensji. Dzięki zmianom w przepisach powoli wracam do aktywności zawodowej. Znam osoby, które zmagają się z zapewnieniem sobie i dzieciom podstawowych potrzeb. I osoby, które samodzielnie wychowują dzieci, a jeszcze pomagają innym. Wierzę, że jednak jakieś możliwości mamy, żeby o siebie zadbać, nie czuć się samotnym i wykluczonym. Często zapominamy, że możemy prosić o pomoc i możemy ją otrzymywać, i nie czuć się z tym źle. Mam przykład matki, która przyznała w grupie, że martwi się tym, że jej dziecko ma bóle brzucha, a ona nie ma możliwości codziennie gotować dla niego zdrowo, bo jest w pracy i musi kupować gotowe produkty, które prawdopodobnie powodują te bóle. Wtedy inne mamy zareagowały: „Dlaczego nic nie mówiłaś? Mamy tyle zdrowych weków!”. Zalała ją fala zdrowego jedzenia. Możemy budować takie kręgi wsparcia, bo chyba tym, co najbardziej doskwiera, jest poczucie osamotnienia. Bardzo byśmy chciały jako fundacja, żeby to wybrzmiewało. Będziemy miały mniej lęku, więcej zaufania, lekkości i oddechu, jeśli wpuścimy inne osoby do naszego życia.

Aneta Narloch — socjolożka, była dyrektorka i menedżerka w branży logistycznej, mama dwójki dzieci, w tym jednego z niepełnosprawnościami. Współzałożycielka Fundacji Wielkie Rzeczy. Zdobyła zawód terapeutki zajęciowej, kończy cykl szkoleń stosowanej analizy potrzeb i z tym obszarem – dzięki zmianom w przepisach o opiece nad osobami z niepełnosprawnościami – wiąże plany zawodowe