Spadek siły mięśniowej, czy drobne kłopoty z pamięcią mogą być zapowiedzią postępu stwardnienia rozsianego. Warto o nich informować lekarzy, bo to pozwoli chorym dłużej żyć w pełnej sprawności.
Agnieszka od kilku lat choruje na stwardnienie rozsiane. Przechodzi regularne badania, m.in. rezonans magnetyczny mózgu. Lekarz żadnych zmian u niej nie widzi, co powinno oznaczać, że choroba nie postępuje, ale tak nie jest. Choć badania wypadają świetnie, Agnieszka niedawno zauważyła, że nie ma siły w małym palcu. Grając na klarnecie, a robi to zawodowo, nie może wydobyć niektórych dźwięków. — To subtelny znak, że pacjentka ma progresję choroby — mówi prof. Alicja Kalinowska z Katedry I Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Profesor namawia, aby pacjenci i ich bliscy zwracali uwagę na takie drobne zmiany w funkcjonowaniu. – I informowali o nich lekarzy, bo dzięki temu będą mogli dłużej żyć w pełnej sprawności – mówi prof. Kalinowska.
Uniknąć rzutów
Stwardnienie rozsiane, zwane w skrócie SM, to choroba autoimmunologiczna, czyli taka, w której układ odpornościowy atakuje własny organizm. Uszkodzeniu ulega osłonka mielinowa, która otacza wypustki komórek nerwowych. Gdy do tego dojdzie, zaburzone jest przesyłanie sygnałów między komórkami nerwowymi. Powoduje to zaburzenia pracy mięśni, wzroku, funkcji poznawczych czy układu moczowego. Ponad 30 lat temu zarejestrowano w USA pierwszy lek, który spowalniał przebieg choroby, a kilkanaście lat później zaczął być dostępny dla pacjentów w Polsce.
Celem leczenia było przede wszystkim zapobieganie rzutom choroby. Każdy rzut oznaczał bowiem pogorszenie stanu pacjenta i ograniczenie jego sprawności. Ale obecnie lekarze zwracają uwagę także na drobne zmiany, które nie są widoczne na obrazach uzyskanych w rezonansie magnetycznym, a które również mogą świadczyć o postępie choroby.
Te drobne zmiany, często lekceważone przez samych pacjentów, lekarze nazywają cichą progresją choroby lub ukrytą progresją choroby. – Cicha progresja choroby jest niezależna od rzutów, ale również powadzi do niepełnosprawności. Charakteryzuje się bardzo niewielką, ale nieodwracalną atrofią mózgu i neurodegeneracją. Jeśli ją stwierdzimy, to sygnał, aby u pacjenta zmienić terapię, bo ta, którą obecnie stosuje, nie jest wystarczająca – mówi prof. Kalinowska i przyznaje, że cichą progresję choroby bardzo trudno jest stwierdzić. — Pierwsze objawy to dyskretne zaburzenia funkcji poznawczych, nietrzymania moczu, czy minimalny spadek siły mięśniowej — wymienia prof. Kalinowska.
Terapie nie dla wszystkich
Kilka lat temu pojawiły się nowe leki, które specjaliści nazywają wysoko skutecznymi, bo jeszcze bardziej niż te pierwsze przedłużają im życie w pełnej sprawności. Dzięki leczeniu spotkani na ulicy pacjenci z SM nie wyglądają na chorych, niczym nie różnią się od ludzi zdrowych. Pracują, zakładają rodziny, podróżują. Kobiety bez obaw zachodzą w ciążę i rodzą zdrowe dzieci. Lekarze podkreślają, że im wcześniej pacjenci zaczną być leczeni i skuteczniejszymi lekami, tym perspektywa zachowania sprawności jest większa. Te nowoczesne terapie pozwalają też zatrzymać cichą progresję choroby.
– Rekomendujemy lekarzom, aby leki o wysokiej skuteczności proponowali pacjentom już na początku leczenia – mówi prof. Kalinowska i przyznaje, że chorych, którzy są nimi leczeni, z roku na rok przybywa. Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że w 2020 r. 11 proc. pacjentów było leczonych lekami o wysokiej skuteczności, w 2022 r. 31 proc., a w pierwszej połowie ub.r. już 40 proc. Pozostali chorzy otrzymywali leki o umiarkowanej skuteczności . — Ale to nadal nie jest wynik, którego bym się spodziewała i który ja osiągam w swojej klinice — dodaje prof. Kalinowska.
Leki o wysokiej skuteczności są dostępne dla pacjentów w Polsce w ramach programów lekowych. — Czas oczekiwania na włączenie do programu [i tym samym rozpoczęcie leczenia – przyp. DR] istotnie się skrócił, ale … Do jesieni ubiegłego roku pacjenci byli włączani na bieżąco, dopiero w czwartym kwartale ubiegłego roku doszło do opóźnień. Przyczyną tego są problemy finansowe. Do dziś niektóre ośrodki leczące SM nie otrzymały zapłaty za rok ubiegły – mówiła prof. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku na konferencji Szczyt Zdrowia Mózgu.
Z punktu widzenia pacjenta problemem jest zbyt długi czas oczekiwania na diagnozę, co opóźnia rozpoczęcie terapii. – Chorzy nie otrzymują też wystarczającego wsparcia psychologicznego – dodaje Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zwykle chorobę rozpoznaje się u ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia, dla których informacja o diagnozie brzmi jak koniec znanego im świata.
W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje prawie 50 tys. osób. Choroba jest pierwszą nieurazową przyczyną niesprawności wśród młodych dorosłych.
