Rodzice dzieci w spektrum autyzmu. „Najpierw przeżywasz żałobę, potem otwierasz się na kosmos”

Ten płacz i śmiech Piotrek słyszy w głowie do dziś. Zwłaszcza odkąd jego syn dostał diagnozę. Spektrum autyzmu. Kiedyś dzieci nie diagnozowano. Mówiło się tylko, że są trochę inne. Że są takie jak Adam.

1.

„Jestem złą matką” – myśli Marta. „Matczyną niedorajdą, do niczego się nie nadaję. Unieszczęśliwiam Frania”. Bo kiedy inne matki siedzą na ławce w parku, uśmiechając się do swoich śpiących dzieci, ona biegnie z kilkumiesięcznym Franiem do domu. Obudził się natychmiast, kiedy zakwilił ptak i potem już nie mógł zasnąć. I strasznie płacze. Albo, kiedy jadą z wizytą do rodziny, to pierwszego dnia Franek w ogóle nie może zasnąć, a drugiego dnia umęczony śpi przez cały czas. Przez trzy dni dochodzi do siebie.

A Marta jest cały czas zmęczona. Bardziej niż inne matki. „Najprostsze rzeczy cię przerastają!” – karciła się w myślach. „Spójrz na matki, co piszą w internecie, ile rzeczy robią ze swymi niemowlakami. Podróż na koniec świata? Żaden problem! To wszystko kwestia mentalu. Tak piszą”.

Marta dochodzi do wniosku, że z jej mentalem definitywnie jest coś nie tak. – Kiedy skończył sześć miesięcy, wszystko się unormowało – wspomina. I to była wielka ulga. „Może się jednak nauczyłam” – myślała. „Może taką miał specyficzność, co dziecko, to inna historia” – mówili znajomi.

Ale Franio poszedł do przedszkola i znowu było… inaczej. „Trudno nad nim zapanować” – mówiły przedszkolanki. „W ogóle się nie słucha”. „Czy to nie jest standard?” – pytała Marta samą siebie. „Czy tak nie jest ze wszystkimi małymi dziećmi? A przynajmniej z niektórymi?”.

Spektrum, padaczka, śmiertelna wada serca. Płakałam i mówiłam: „Boże, ty mnie zostawiłeś”. „Jak mogłeś to zrobić mojemu synowi?”. Dziś Leon ma sześć lat i każdy dzień jest dla mnie jak wielka nagroda od życia – Inez, autorka bloga „Mama dziecka w spektrum autyzmu”

– Poszliśmy na konsultację do pani psycholog, która pracuje w zespole diagnostycznym. Po pierwszym spotkaniu wiedziałam, że syn jest w spektrum. Jakąkolwiek zabawę mu pani proponowała, on był na nie. A potem pani pokazała Franiowi obrazek, na którym była dwójka dzieci z truskawkami. Chłopiec się uśmiechał, a dziewczynka miała smutną minę.

– Które dziecko jest smutne, a które szczęśliwe? – spytała.

Franio się zamyślił. Długo się zastanawiał, a w tym czasie Marta myślała, jak to teraz będzie. I czy sobie poradzi. W końcu pokazał i to dobrze. Ale najpierw policzył truskawki i wyszło mu, że skoro dziewczynka ma mniej, to pewnie z tego powodu jest jej smutno.

– Musiał zaobserwować wszystkie detale, przeanalizować sytuację, żeby zrozumieć to, co inne dzieci odczytują intuicyjnie.

Franek nie miał żadnej zabawki, która wydawała dźwięk. Grzechotki były OK, ale wszystkie te jeżdżące i wyjące samochodziki, piszczące pistolety – to odpadało.

– Na urodzinach kuzyna był samochodzik, co jeździł, mrygał, wydawał dźwięki. Franio obserwował z wypiekami na twarzy, a potem nie był w stanie zasnąć. Przeprocesowanie tego go za wiele kosztowało. Kiedy się przebodźcował, potrafił przez pół godziny płakać. Bez żadnej przerwy – opowiada Marta.

– Co się wtedy czuje? Kiedy dziecko nie może przestać płakać?

– To jest najgorsze uczucie świata. Kiedy miał trzy lata i był jeszcze przed diagnozą, musiał zasypiać z nami, a i tak co pół godziny budził się z płaczem.

W takich sytuacjach – uśmiecha się smutno matka – rodzic jest w stanie wezwać egzorcystę. Nie ma chwili przerwy w tym płaczu. Nie ma kontaktu. Nie wiesz, co się dzieje w głowie tego małego, przeraźliwie płaczącego dziecka.

– Miałam poczucie, że on mnie nie poznaje. „Franio, jestem twoją mamą!”. Nic z tego. Nie widziałam w oczach, żeby rozumiał. Przeczytałam, że dzieci neurotypowe rozwijają się na dwóch głównych emocjach: strachu i ciekawości. U dzieci atypowych dominujący jest strach, ciekawość jest zbyt słaba. Boją się wielu rzeczy. Wiele rzeczy jest nieoswojonych, wiele bodźców za mocnych. Wiele spraw muszą sobie logicznie wytłumaczyć. Franio nie znosił jeździć na rowerze. Nie miał ochoty. Więc, zamiast go pytać, czy ma ochotę, co wydawało mu się pozbawioną sensu czynnością, pytałam: „Czy pojedziesz ze mną rowerem na zakupy?”. Wtedy był na tak. Rzecz powinna być po coś. Teraz jest inaczej, ma przyjemność z samego jeżdżenia, nie trzeba go namawiać.

„Czy jeśli on nawet w trakcie takiego płaczu rozpozna, że jestem jego mamą, to czy to coś zmieni? Czy to w ogóle coś znaczy?” – pytała w myślach Marta.

– Naszą relację też musieliśmy zbudować. Pracować nad nią inaczej niż z neurotypowymi dziećmi. Bardzo dużo mnie to nauczyło. O relacjach w ogóle. Bo nam się udało.

Dziś Franek ma dziesięć lat i w zasadzie jest… typowy. Dobrze odnajduje się w szkole i w świetlicy. Lubi dzieci, zwłaszcza starsze, a one lubią jego.

Nie unikają go jak kiedyś, gdy jeszcze nie potrafił stawiać granic i respektować, kiedy stawiają je inni. Marta się śmieje, że młody ma bardzo bogate życie towarzyskie. Ale to, że dziś jest dobrze, jest wynikiem lat ciężkiej pracy i pomocy mądrych ludzi – tłumaczy. – Pracowaliśmy nad podstawowymi kompetencjami, umiejętnościami społecznymi, dbaliśmy o to, by nie miał zbyt wielu zajęć. Nadal zdarzają się trudne sytuacje, są miejsca, które budzą we Franiu taki strach, że nie ma mowy, by wszedł do środka. Zapewne, kiedy zacznie się okres nastoletni, będziemy mieli trudniej niż neurotypowe rodziny.

2.

Piotrek zawsze marzył o synu. Takim, który też będzie kochał koszykówkę i zakocha się w surfingu, a potem będzie jeździł na Hel i tam się wszystkie dziewczyny posikają na jego widok. I że będzie grał w zespole, co też było marzeniem Piotra, ale o ile w sportach zawsze mu szło nieźle, to niestety słoń mu najwyraźniej nadepnął na ucho i zakończył rockmańską karierę w przedbiegach.

I że ten syn będzie miał fajne przygody.

I będzie popularny w szkole.

I zawsze będzie miał z górki.

No, ale nie ma.

– Długo uważałem, że to jest tak strasznie niesprawiedliwe – mówi Piotr. – Że ten czteroletni szkrab w ogóle dostaje „diagnozę”. Dzieci w tym wieku nie powinny mieć żadnych diagnoz. I że musi tak ciężko pracować, żeby mieć to, co innym dzieciom przychodzi naturalnie, bez żadnego wysiłku. Bo on musiał się wszystkiego nauczyć. Tak, jakby świat był wrogi, bardziej przerażający, bardziej męczący. Dźwięki miasta głośne, światła zbyt jaskrawe, dotyk zbyt intensywny. Zdarzało się, że kiedy szedł spać, a właściwie kiedy mu się prąd wyłączał ze zmęczenia, ja szedłem do łazienki i ryczałem w ręcznik. Z żalu, że on ma trudniej niż inni. Na pewno znacznie trudniej, niż ja miałem.

Bo dla Piotrka wszystko było takie łatwe. Koledzy go lubili, w sportach był świetny, oceny miał dobre, choć się nie przykładał, dziewczyny się w nim kochały. Pierwszą robotę dostał chyba przez urok osobisty i potem sobie awansował i migrował. No, nie wyszło mu z mamą młodego. Z jego winy. Teraz ona mieszka w Poznaniu, a oni w Warszawie.

– Długo byłem koszmarnym gówniarzem – wzdycha Piotrek. – Do trzydziestego siódmego roku życia, bo wtedy urodził się mały. I trochę mi się przewartościowało. Ale dopóki nie usłyszałem diagnozy, która dla ignoranta – a byłem totalnym ignorantem – brzmiała jak jakiś wyrok, wydawało mi się, że wychowuję sobie kolegę. Który będzie ze mną jeździł na Hel i w góry. I będę na niego dziewczyny podrywał. Dopiero po diagnozie powiedziałem sobie: „Dobra, Piotruś. Teraz się zaczyna poważna gra. Masz habilitację z gówniarstwa, zaliczone. Pora się wyrobić w poważnym ojcostwie”. Myślałem: wszystkiego go nauczę. Nie wiedziałem, że to on mnie będzie uczył. Że mnie otworzy na kosmos.

3.

Inez, mama sześcioletniego Leona i autorka bloga „Mama dziecka w spektrum autyzmu”, od zawsze wiedziała, że jej syn jest wyjątkowy. Skończył rok, półtora i dalej nie mówił. Nie bawił się zabawkami, nie reagował na imię. Machał tylko rączkami, zajęty swoim własnym światem. Miał dwa lata, kiedy Inez zabrała go do neurologopedki. „Rozwija się normalnie, w swoim tempie. Chłopcy tak czasem mają, że dojrzewają później” – powiedziała.

Później były kolejne wizyty u specjalistów.

– Pani się nie obraża – powiedziała psychiatrka – bo ludzie się często o to obrażają.

– O co?

– O spektrum. Ja widzę u Leona cechy spektrum autyzmu.

„Proszę pójść do takiej i takiej placówki, tam postawią diagnozę” – dodała na końcu.

– Zaczęłam krzyczeć, płakać, nie czułam swojego ciała. Nie mogłam w ogóle wypowiedzieć tego słowa na „a”. Bałam się tego, nie mogłam w to uwierzyć. Dziś wiem, że to był początek mojej żałoby.

– Żałoby?

– Tak. Po tym wyobrażonym, neurotypowym dziecku, którym Leon nigdy nie będzie.

Zabrała Leona na testy genetyczne. Na wyniki trzeba poczekać. Codzienne sprawdzanie maili, odświeżanie skrzynki. W końcu: są. I rzeczywiście: spektrum autyzmu. O padaczce wiedziała wcześniej. Ale o śmiertelnej wadzie serca nie.

– Całe kombo. Nie ma na to leku.

– Co się w takiej sytuacji robi? Co się czuje?

– To był cios w serce. Ale też jakbym zawiodła jako matka. Ja jestem wierząca. Płakałam i mówiłam: „Boże, ty mnie zostawiłeś”. „Jak mogłeś to zrobić mojemu synowi?”. Dziś Leon ma sześć lat i każdy dzień jest dla mnie jak wielka nagroda od życia. Przytulam go, kładę głowę przy klatce piersiowej i słucham serca. Ze strachu. Ale też wtedy czuję taką wielką radość. Tak dużo się od niego uczę. Inaczej patrzę na ludzi. Każdy dzień doceniam, cieszę się z najmniejszych rzeczy. Jaka to była radość, jak on powiedział „mama”. Jak mu wypadł pierwszy ząb. Wszystkie takie małe rzeczy dla mnie są jak wygrana na loterii. A najwięcej on mnie nauczył o miłości. Jak bardzo można kochać. Niezależnie od tego, jakie są okoliczności, nawet kiedy życie jest bardzo trudne. Można kochać, można się cieszyć.

***

Są dni, kiedy Piotr wspomina Adama z podstawówki. Szuka go na Instagramie i Facebooku. Wpisuje jego nazwisko do Google’a. Chciałby wiedzieć, że on sobie poradził. Że ma super życie i z pogardą wspomina rozpuszczonych gówniarzy, którzy mu sprawiali przykrość. Ale niczego nie znajduje.

A co, jeśli kiedyś jakieś małe sukin**** będą dokuczać jego synowi? – Chciałbym Adamowi powiedzieć, że nie rozumiałem – uśmiecha się smutno Piotr. – Że byłem po prostu zakompleksionym szczylem. Że dziś rozumiem. I że go przepraszam.