Czekała na diagnozę endometriozy 10 lat. „Lekarz powiedział, żebym leczyła się na głowę”

Dopiero piąta wizyta przyniosła zmianę. Dostała zlecenie na zbadanie markera CA-125, który ma wykrywać raka jajnika, ale może też ujawnić zmiany w endometrium (błonie śluzowej macicy).

— Norma tego antygenu wynosi 35 j/ml, mój wynik był dziesięciokrotnie wyższy. Ginekolog powiedział, że takie wartości wskazują na endometriozę, czyli nadmierny rozrost błony macicy, co prowadzi do tworzenia zrostów, guzków i torbieli. Z wynikami poszłam do kliniki specjalizującej się w leczeniu tej choroby. Lekarka dłońmi wyczuła zgrubienia w szyjce macicy. Byłam zszokowana, bo przecież wielokrotnie badano mnie palpacyjnie i nikt tego nie zauważył. Nie rozumiałam też, czemu nikt nie zlecił wcześniej sprawdzenia tego markera. To jest proste badanie za 70 zł – dziwi się Wiktoria.

W klinice przepisano jej leczenie hormonalne, które niestety nie działało. — Dowiedziałam się, że drugim rozwiązaniem jest operacja, do której się jednak nie kwalifikowałam. I to mimo że zrosty z macicy przeniosły się też na jelita, a więc zmierzałam w stronę poważnego zagrożenia zdrowia. Szczęście w nieszczęściu było takie, że kilka miesięcy później zrobiła mi się torbiel na jajniku i tak dostałam się na stół operacyjny. Trochę „przy okazji” wycięto mi wszystkie zmiany, które się dało – odpowiada kobieta.

Podkreśla, że od tego czasu komfort jej życia diametralnie się poprawił. Procedura diagnostyczna – od pierwszej wizyty u ginekologa do operacji – trwała około półtora roku. Chociaż może się wydawać, że to długo, wypada znacznie poniżej średniej. Jak pokazują statystyki, kobiety w Polsce na endometriozę diagnozuje się zazwyczaj po 10-12 latach od wystąpienia pierwszych objawów.

Takim „statystycznym przypadkiem” jest Karolina. Właściwej diagnozy swoich problemów zdrowotnych doczekała się dopiero po 10 latach. Miała 24 lata, gdy ból brzucha podczas okresu zaczął się robić nie do wytrzymania. Znosiła to, bo i mama i babcia bardzo narzekały podczas miesiączki. Uznała, że nie będzie się nad sobą rozczulać, tylko zaciśnie zęby.

Po jakimś czasie bycie dzielną przestało wystarczać. Ból zaczął jej towarzyszyć także w dni, w które nie miała okresu. — Nie wiem nawet, do czego to porównać… Wyobrażam sobie, że tak się czuje człowiek, któremu solidnie skopano nerki i brzuch – mówi Karolina.

Lekarze nie stwierdzali jednak żadnych nieprawidłowości. Sugerowali, że kobieta powinna się udać do psychiatry, bo może jej ból to kwestia psychosomatyczna. – W jednym z gabinetów pan powiedział to dość dobitnie. Rzucił, żebym się leczyła na głowę. I nawet zaczęłam to rozważać. Zastanawiałam się, czy oszalałam i że może wymyślam sobie, że mnie boli – podkreśla.

Problemy zdrowotne odbiły się na jej związku. Partner nie rozumiał, dlaczego Karolina notorycznie odmawia seksu. Tymczasem dla niej stosunek był katorgą. Jeśli się na niego zgadzała, to tylko po to, żeby chłopak nie narzekał. I za każdym razem odliczała sekundy do końca, bo ból dawał o sobie znać. Napięcie między parą narastało: ona go unikała, on był przekonany, że już się jej nie podoba. W to, że Karolinę boli, nie wierzył. Po długich miesiącach kłótni zdecydowali się rozejść. Rozstanie ją dobiło. „Tak widocznie musi wyglądać moje życie” – myślała.

To się zmieniło, gdy na spotkaniu z koleżanką, ta wspomniała o świetnym ginekologu z Giżycka, który specjalizuje się właśnie w endometriozie. Karolina uznała, że da sobie ostatnią szansę. Na wizytę pojechała kilkaset kilometrów. To był strzał w dziesiątkę, bo lekarz rzeczywiście postawił rozpoznanie. — Poczułam tak ogromną ulgę, że się poryczałam w gabinecie. Zostało mi przepisane leczenie hormonalne i chociaż ból nie zniknął całkowicie, to przynajmniej nie dominuje już mojego życia – podkreśla kobieta.

Z bólem mimo dawno postawionej diagnozy musi się za to mierzyć Renata. Przez lata brała tabletki antykoncepcyjne, które łagodziły objawy endometriozy i nawet nie wiedziała, że coś jest nie tak. — Aż wpadłam na wspaniały, jak mi się wtedy wydawało, pomysł. Chciałam być eko i ograniczyć liczbę przyjmowanych leków. Odstawiłam antykoncepcję i to był ogromny błąd – mówi.

Zaraz po tym, gdy zrezygnowała z hormonów, ból brzucha podczas miesiączki znacznie się nasilił. — Teraz doszłam do momentu, w którym boli mnie właściwie cały miesiąc. Muszę zawsze mieć ze sobą leki przeciwbólowe. Najgorzej, jak złapie mnie na ulicy, bo podczas ataku tracę na chwilę słuch. Z kolei, gdy ból wybudza mnie w nocy, to jestem kompletnie zdezorientowana – nie mam pojęcia, gdzie się znajduję. Do tego dochodzą problemy z układem pokarmowym, zmęczenie i rozdrażnienie – opowiada Renata.

Próbowała terapii hormonalnej, niestety nie przyniosła ona oczekiwanych efektów. Z kolei do operacji na NFZ się nie kwalifikuje. Myśli, czy nie zdecydować się na prywatny zabieg, ale przerażają ją ceny. Na leczenie laparoskopowe zmienionych chorobowo obszarów, musiałaby wydać kilkanaście tys. zł.

Mimo że jest psycholożką i ma wsparcie bliskich, to jest jej ciężko psychicznie. — Zdecydowanie łatwiej jest doradzać obcym w takich sytuacjach niż pomóc samej sobie — zaznacza. Pocieszenia i rozwiązań problemu szuka na grupach na Facebooku poświęconych endometriozie. Trafiła tam, chociażby na fizjoterapeutkę ginekologiczną i zapisała na zajęcia do niej. Pozwalają jej lepiej funkcjonować.

Jednocześnie, gdy Renata patrzy na liczbę osób zapisanych do tych grup, to przeraża ją skala problemu i ludzkiej bezradności. W Polsce na endometriozę choruje blisko 2 miliony Polek, chociaż biorąc pod uwagę trudności w diagnozowaniu, te dane mogą być niedoszacowane. Temat ten został podniesiony na sejmowej Komisji Zdrowia. Posłowie Lewicy i Koalicji Obywatelskiej zwrócili uwagę, że rozpoznanie choroby utrudnia brak wykwalifikowanych ośrodków i lekarzy.

Do tego pacjentki są rzadko operowane. Kobiety, które trafiły na stół operacyjny, były w zaawansowanym stadium choroby ze zmianami nie tylko w macicy, ale i jelitach czy odbytnicy. Tymczasem przy endometriozie szybka reakcja może ocalić zdrowie, a czasem i życie kobiet.

Z takim stwierdzeniem zgadza się doktor Piotr Rubisz z wrocławskiej Medicus Clinic, która jest jednym z niewielu ośrodków referencyjnych w Polsce, zajmujących się endometriozą. Lekarz podkreśla: — Wczesna diagnoza pozwala na skuteczne leczenie, a dokładnie poprawę komfortu życia, bo wyleczenie w pełni endometriozy nie jest możliwe. Rozwiązania są dwa: terapia hormonalna lub operacja. W naszym ośrodku chorymi zajmuje się cały sztab specjalistów: urolodzy, chirurdzy, neurolodzy i oczywiście ginekolodzy. Do tego można skorzystać z pomocy dietetyczki, bo dieta jest ważną prewencją nawrotów. Są też fizjoterapeuci, którzy pomagają przygotować pacjentkę do operacji i wrócić do sprawności po niej.

Dlaczego tak trudno zdiagnozować tę chorobę? Rubisz uważa, że symptomy, takie jak bolesne miesiączkowanie, są bagatelizowane przez lekarzy. Z drugiej strony endometrioza powoduje szereg niespecyficznych dolegliwości, co utrudnia rozpoznanie. I wreszcie, tak jak zwrócili na to uwagę posłowie, brakuje specjalistów od tego schorzenia.

— Endometriozę często wykrywa się, dopiero kiedy pojawi się torbiel na jajniku będąca wierzchołkiem góry lodowej, a lekarze pomijają nacieki na innych narządach niewidoczne dla nich bez odpowiedniego przeszkolenia w USG. Do tego stopień nasilenia tej choroby nie zawsze koreluje z natężeniem bólu. Bywa, że zrobił się mały naciek koło nerwu i pacjentkę boli bardzo, ale ciężko jest cokolwiek wykryć, jeśli nie jest się specjalistą w tej dziedzinie. Zdarza się też, że pacjentka jest bardzo chora, a dolegliwości sugerujących chorobę praktycznie nie ma – mówi ekspert.

Wyjaśnia też, że endometrioza „zachowuje się” trochę jak nowotwór. Podczas prawidłowego cyklu miesięcznego pogrubia się błona śluzowa (endometrium), która wyściela macicę. Dzięki temu jest w stanie przyjąć zarodek. Jeśli nie dojdzie do zapłodnienia, to ulega złuszczeniu i następuje comiesięczne krwawienie. Gdy komórki endometrium znajdą się poza jamą macicy, ulegają takim samym przemianom jak u zdrowej kobiety, jednak w niewłaściwych miejscach. Tworzą się w ten sposób guzy, które mogą być zlokalizowane praktycznie w każdym miejscu wewnątrz jamy brzusznej. Krwawią i bolą, a tak powstałe nacieki obejmują ściany macicy, jajniki, jajowody, jelita, a także układ moczowy.

Kiedy pytam o przyczyny choroby, lekarz rozkłada ręce. Mówi, że wciąż nie wiadomo, co dokładnie wywołuje endometriozę. Pewne jest tylko to, że można mieć do niej predyspozycje genetyczne i immunologiczne.

— Jeżeli kobieta planuje mieć dzieci i zmiany są niewielkie, to stosujemy raczej terapię hormonalną. A gdy konieczna jest operacja, robimy ją, oszczędzając płodność, a więc redukując zmiany guzowate, ale nie usuwając macicy i jajników. Czasem jednak nie ma wyjścia, ryzyko, jakie niesie ze sobą pozostawienie narządów, jest zbyt duże – podkreśla ginekolog.

Na koniec mówię, że trochę dziwi mnie ogromny wstyd związany z tą chorobą. Kobiety, z którymi rozmawiałam, bały się, czy nie zostaną rozpoznane w tekście. Według Rubisza ten wstyd jest całkowicie zrozumiały, bo choroba dotyka bardzo intymnych obszarów życia. Jednak lekarz uważa, że trzeba o tym rozmawiać i nagłaśniać problem – to może prowadzić do szybszych rozpoznań.

— I zapobiec sytuacjom, kiedy pacjentka trafia z zaawansowaną endometriozą, której leczenie w takim przypadku to Mount Everest chirurgii ginekologicznej. Bywa, że zrozpaczone pacjentki szukają pomocy na własną rękę, odbijając się od drzwi gabinetów lekarskich. Pamiętam chorą, u której guz endometrialny w bliźnie po cięciu cesarskim miał wielkość głowy noworodka, a nikt go wcześniej nie zauważył. Zdarza się też, że kobieta miała już operację na endometriozę, ale nikt jej nie poinformował, co dokładnie jej dolega. Przychodzi do nas z nawrotem bólu i jest zdziwiona, że już była operowana na to schorzenie – podsumowuje lekarz.