Dorota sama wychowuje syna w spektrum. „Zapomniałam, że jestem też kobietą, człowiekiem”

Obawiał się choćby chodzić to toalety czy ćwiczyć na WF. Poza tym chłopiec ma napady złości, kłopoty z koncentracją, z tworzeniem relacji z rówieśnikami. Zmaga się też z lękiem, pyta mamę: „co ze mną będzie, jak umrzesz?”.

Do tego, co było problemem dla pedagogów, jest osobą transpłciową. Dorota dwa razy miała z tego powodu zakładane sprawy sądowe — najpierw, gdy Bartosz był w przedszkolu, potem w szkole podstawowej. Jego wychowawczynie twierdziły, że matka „przebiera dziewczynkę za chłopca” i miesza mu w głowie. Musiała wykazać, że właściwie zajmuje się dzieckiem. Obie sprawy wygrała.

— Boję się, że znów będę musiała się bronić, a ja naprawdę nie mam już siły — mówi. Przez długie lata walczyła, by jej dziecku było jak najlepiej. I cały czas musiała przy tym udowadniać, że jest wystarczająco dobrą matką.

Za dużo

Pracowała, ile tylko mogła. Bywała to praca z misją, jak w ośrodku dla osób w kryzysie bezdomności, czy w domu dla matek z dziećmi. Chociaż czuła spełnienie, to jednocześnie te zajęcia były dodatkowym obciążeniem emocjonalnym. Pracowała też w sklepie, w recepcji gabinetu stomatologicznego, zajmowała się zleceniami online, tworzyła treści marketingowe, szkoliła z komunikacji personel medyczny, a doradców bankowych — z działania giełdy.

W grudniu straciła jednak pracę i ma problem ze zleceniami. Mało który pracodawca rozumie, że często musi robić przerwy, bo dziecko jej potrzebuje. Poza tym czuje się przeciążona. Zbyt późno uświadomiła sobie, że wzięła na siebie za dużo. Że latami odkładała na bok swoje potrzeby, gdy walczyła z systemem.

Nie prosiła o pomoc innych, chociaż czasem przyjaciele sami ją oferowali. Ojciec Bartka wypisał się z jego życia, zanim ten jeszcze się urodził. Część rodziny się odsunęła, kiedy okazało się, że chłopiec jest transpłciowy. — Weszłam w rolę takiej klasycznej matki Polki, co to sama wszystko zrobi. Zapominając, że jestem też kobietą, człowiekiem — mówi.

Trudno jej odpocząć. Bartosz potrafi budzić ją w środku nocy, krzyczeć czy nucić cały dzień jedną piosenkę. Stał się jej cieniem. Panikuje, gdy matka musi na chwilę wyjść, coś załatwić. Co więcej, dzielą pokój w wynajmowanym mieszkaniu, ale na większe lokum jej nie stać.

Udawać, że jest dobrze

W końcu jej organizm wystawił rachunek. Mikroudar uszkodził nerw wzrokowy, do tego nadnercza wytwarzają za mało kortyzolu, co też jest niekorzystne dla nerwu. Są dni, kiedy właściwie nic nie widzi. Ma stany depresyjne. Wstanie z łóżka bywa wyzwaniem. Ale się zmusza, musi udawać, że wszystko jest w porządku.

— Wie pani, przez to, jak walczyłam o syna, trafiłam chociażby na listę Superbohaterek „Wysokich Obcasów”. A ja bym bardzo nie chciała ciągle być bohaterką, chciałabym chwili spokoju — mówi.

Zdaje sobie sprawę, że rodzice dzieci z trudnościami często wchodzą w tę rolę. Ale uważa, że to droga do samozniszczenia. Apeluje: — Wiem, że kochacie swoje dzieci. Ale jeśli nie zadbacie o siebie, to skończycie na skraju wyczerpania z brakiem perspektyw. Gdybym mogła coś zmienić, to częściej mówiłabym głośno: „potrzebuję wsparcia”. Teraz się tego uczę.

Co to znaczy samodzielność

Patrycja Osówniak, członkini zarządu Fundacji Tukan na rzecz Dzieci z Autyzmem i Ich Rodzin, zauważa, że diagnoza spektrum autyzmu dotyczy nie tylko dziecka, ale i całej rodziny. — Badania pokazują, że poziom stresu rodziców dzieci w spektrum można porównać do stresu doświadczanego przez weteranów wojennych. To stan przewlekły, który często trwa przez całe życie dziecka — mówi.

Według niej problem pojawia się już w momencie diagnozy. Rodzice dostają dokument z rozpoznaniem, z którego niewiele wynika. Osówniak tłumaczy, że brakuje rzetelnych, przystępnych informacji, czym właściwie jest spektrum autyzmu i co robić dalej. Na stronach instytucji publicznych są głównie definicje diagnostyczne, a internet pełen jest sprzecznych informacji.

Problemem jest też system edukacji. Chociaż placówki mają obowiązek dostosować sposób nauczania do potrzeb ucznia, to nie zawsze się tak dzieje. Co więcej, nauczyciele w ciągu swojej edukacji nierzadko mają zaledwie kilka godzin dotyczących spektrum i często to wiedza przestarzała.

— Pedagodzy nie wiedzą choćby, że dzieci w spektrum potrzebują przewidywalności — zauważa ekspertka. Wyjaśnia, że niezapowiedziana kartkówka, która dla ucznia neurotypowego jest po prostu nieprzyjemną niespodzianką, dla dziecka w spektrum może oznaczać tak duży stres, że nie będzie ono w stanie napisać sprawdzianu. Czasem wystarczy uprzedzić o nim na początku lekcji, by dać dziecku szansę na poradzenie sobie z sytuacją.

Osówniak zauważa, że wiedzy brakuje też lekarzom, a to oni wchodzą w skład komisji orzekających niepełnosprawność, co potem wpływa na możliwość uzyskania wsparcia finansowego przez rodziców. Taki lekarz może bowiem stwierdzić, że dziecko jest samodzielne — bo np. samo zapina rzepy w butach.

— A przecież samodzielność to znacznie więcej. Jeżeli dziecko potrafi się ubrać, ale nie jest w stanie bezpiecznie przejść przez ulicę, nie odnajdzie drogi do domu albo w każdej chwili może wybiec pod samochód, trudno mówić o pełnej samodzielności — podkreśla.

To nie jest wyrok

Dodatkowym obciążeniem dla rodziców są trudne zachowania części dzieci. Może dochodzić do gwałtownych wybuchów emocji połączonych z autoagresją, agresją wobec otoczenia, rzucaniem przedmiotami czy wyzwiskami.

Pojawia się też kwestia zdrowia psychicznego dzieci. Zdarza się, że już przedszkolaki podejmują próby samobójcze. — Dla rodziców to ogromny wstrząs. Wielu z nich ma później poczucie winy, że zawiedli swoje dziecko albo nie zauważyli odpowiednio wcześnie sygnałów ostrzegawczych — podkreśla ekspertka.

W swojej praktyce obserwuje mnóstwo osób z rozwiniętym wypaleniem rodzicielskim. Muszą wciąż organizować kolejne terapie, wizyty u specjalistów, dostosowują życie do potrzeb dziecka. Często robią to kosztem własnego zdrowia. — Nawet kiedy są już skrajnie zmęczeni, mówią sobie: „jeszcze jedna terapia, jeszcze jedna konsultacja, jeszcze jedna rzecz dla dziecka”. Siebie odsuwają na sam koniec — mówi.

Jednocześnie w Polsce praktycznie nie istnieje systemowe wsparcie psychologiczne dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu. Muszą radzić sobie sami. — Kiedy podczas szkoleń czy darmowych warsztatów, które organizujemy, mówię im, że powinni znaleźć dla siebie choć pół godziny dziennie, słyszę, że to niemożliwe. Wielu z nich w ogóle nie dopuszcza do siebie myśli, że ich zdrowie psychiczne jest równie ważne jak zdrowie dziecka — podkreśla Osówniak.

I tłumaczy, że diagnoza spektrum to nie jest wyrok. Co prawda nie można go „wyleczyć”. Ale to nie oznacza, że dziecko nie może zrobić ogromnych postępów. — Jeżeli odpowiednio wcześnie rozpozna się trudności dziecka, pomoże mu w komunikacji, zrozumie jego potrzeby sensoryczne i nauczy rodziców, jak się z nim porozumiewać, efekty potrafią być naprawdę imponujące — zaznacza.

Nie dam się zamknąć w domu

— Z dnia na dzień straciliśmy dziecko, które znaliśmy — opowiadają Karolina i Hubert. Ich syn Staś do drugiego roku życia rozwijał się standardowo. Zaczął wypowiadać pierwsze, krótkie zdania, nawiązywał kontakt. I nagle przestał. Nie wydarzyło się nic traumatycznego, co mogłoby wyjaśnić tak gwałtowną zmianę. Para domyślała się, co to może oznaczać, ale bała się tę myśl zwerbalizować. Zdecydowali się zapisać Stasia na prywatną diagnostykę — na tę dostępną na NFZ musieliby czekać dwa lata.

W ciągu dwóch tygodni przeszli cały proces — spotkania ze specjalistami, testy. W końcu usłyszeli od psychiatry: to spektrum autyzmu. — Pierwsze, co powiedziałam po wyjściu z gabinetu, to że ja nie rzucę pracy, nie dam się zamknąć w domu. Byłam przerażona — mówi Karolina. Jednocześnie uderzyło ją, że życie, które sobie wyobrażała, prawdopodobnie nigdy się nie wydarzy. Nie będzie dalekich podróży. Ani powrotu do bycia tylko we dwójkę, gdy dzieci — Staś i jego nastoletnia siostra Amelia — dorosną i się wyprowadzą.

Staś ma postać autyzmu, która uniemożliwia mu samodzielne życie. Ma siedem lat i wciąż nie mówi, musi korzystać z pieluch, potrzebuje pomocy, żeby się ubrać. Nie można go spuścić z oka — może nagle wejść na parapet, zjeść świeczkę czy balon.

Życie małżeństwa zaczęło się więc koncentrować na tym, by zapewnić mu optymalne warunki rozwoju. Zorganizować zajęcia dodatkowe, terapię sensoryczną, logopedę, psychiatrę. Jedne zajęcia to koszt 150-200 zł. Żeby przynosiły efekty, Staś musi chodzić na nie kilka razy w tygodniu.

— To ogromne koszty, więc oboje pracujemy. Dostajemy na szczęście świadczenie pielęgnacyjne, ale to pokrywa zaledwie część potrzeb. Do tego nie wiemy, czy zostanie nam przyznane po raz kolejny. Mamy je na trzy lata, jakby państwo wierzyło, że dzieci takie jak nasz syn mogą się jak za dotknięciem magicznej różdżki usamodzielnić — mówi Hubert.

Chodzenie po lesie

Przeprowadzili się na wieś, żeby Stasiowi żyło się lepiej. Wcześniej mieszkali w Warszawie i hałasy, zapachy, tłum były dla chłopca zbyt przytłaczające. Mieszkali w bloku i nieraz słyszeli złośliwe komentarze sąsiadów. Staś potrafi skakać, krzyczeć, gdy jest rozregulowany. Rozumieli, że to może przeszkadzać, nie chcieli uprzykrzać życia innym, a tym bardziej znosić pogardliwych spojrzeń.

Na szczęście któregoś dnia trafili na ogłoszenie sprzedaży domu w stanie surowym w okolicy, w której mieszka ich rodzina. Bliscy zachęcali, pomogli finansowo. Przez wiele miesięcy mieszkali z dziadkami w dwupokojowym mieszkaniu, a równolegle wykańczali dom. Było trudno, ale się opłaciło. Na wsi Staś odżył. — Kocha naturę. Potrafi godzinami chodzić po lesie, dotykać drzew, zbierać patyki czy szyszki — uśmiecha się Hubert.

Do tego udało się znaleźć przedszkole, w którym kadra ma odpowiednią wiedzę i wkłada wysiłek w to, by chłopiec jak najlepiej się integrował. Cieszą się, że nie dali się namówić na umieszczenie go w placówce specjalnej. Widzą, że kontakt z rówieśnikami dobrze na niego działa, że ma kolegów, otwiera się na zabawę z innymi. Te z pozoru małe postępy, są ich powodem do dumy. — Niedawno prawie skakaliśmy z radości, gdy rano sam zjadł płatki łyżką. Ktoś może uznać, że co to takiego, ale dla nas to wielka sprawa — tłumaczy Karolina.

Para, nie rodzice

Jednocześnie zaczęli zwracać uwagę na to, by wygospodarować czas dla siebie, żeby nie zamknąć się w szufladce „rodziców dziecka z niepełnosprawnością”. To było im bardzo potrzebne, bo u obojga rozwinęła się w pewnym momencie depresja. Przerastały ich liczba obowiązków, bezsenne noce, bo Staś się budzi lub w ogóle nie chce zasnąć. A rano trzeba wstać do pracy.

Dokładało się poczucie niezrozumienia ze strony innych, wkurzały ich „dobre rady”, jak mają się zajmować chłopcem. Czuli presję, że powinni się całkowicie poświęcić. Pojawiała się też złość: dlaczego akurat nas to spotkało?

Na szczęście mają wspierających bliskich. Jedna z babć chłopca zadeklarowała, że może się nim zająć, gdyby małżeństwo chciało gdzieś wyjechać. — Marzy nam się wypad za granicę, ale jeszcze się na to nie odważyliśmy. Na razie najbardziej oddaliliśmy się o cztery godziny jazdy samochodem od domu. Żeby mieć poczucie, że w razie czego możemy szybko wrócić — opowiada Hubert.

Nie zdarzył im się też jeszcze wypad dłuższy niż weekendowy, ale nawet dwa dni poza domem pozwoliły im wyjść z emocjonalnego dołka. Upodobali sobie wycieczki górskie, bo mogą się wtedy oderwać od codzienności, spojrzeć na życie z innej perspektywy. I po prostu pobyć razem — jako para, a nie rodzice.

— Wkręciliśmy się też w bieganie, to doskonale resetuje głowę — dodaje Karolina. Oboje uważają, że wyrywanie z codzienności choć odrobiny czasu dla siebie chroni ich przed wypaleniem. Ale też pozwala być lepszymi, bardziej wyrozumiałymi rodzicami dla dwójki ich dzieci. Coraz częściej mają też poczucie, że choć przyszłość będzie inna od tej, którą planowali, to wcale nie musi być gorsza.