Gdy nerki przestają działać, potrzebna jest transplantacja albo dializy. Niekoniecznie w stacji dializ.
Sylwia jako dziecko zachorowała na kłębuszkowe zapalenie nerek. To podstępna choroba autoimmunologiczna, która polega na nieodwracalnym uszkadzaniu kłębuszków nerkowych przez własne przeciwciała pacjenta. Choroba postępowała przez kilka lat, jednak dzięki restrykcyjnej diecie dziecko funkcjonowało bez konieczności dializoterapii.
Gdy dziewczynka miała 7 lat, dializa stała się konieczna. Sylwia co drugi dzień spędzała kilka godzin w stacji dializ podłączona do sztucznej nerki, która oczyszczała jej krew.
Kłębuszkowe zapalenie nerek to jedna z wielu chorób, które dotykają ten narząd. Wszystkie łączy jedno: nerki, których zadaniem jest oczyszczanie organizmu ze szkodliwych produktów przemiany materii oraz usuwanie nadmiaru wody, działają za słabo lub wcale. Chory przestaje oddawać mocz albo produkuje go bardzo mało lub oddaje prawidłowe ilości moczu, ale jest on jałowy, tzn. nie zawiera szkodliwych produktów przemiany materii. Mocz gromadzi wodę w tkankach, a w krwi chorego krążą szkodliwe produkty przemiany materii, które zatruwają organizm.
U większości chorych nerki psują się po cichu. Głównie za sprawą cukrzycy i nadciśnienia. Te choroby latami uszkadzają drobne naczynia nerkowe. Rzadziej przyczyną niewydolności są nawracające stany zapalne czy kamica nerkowa, a jeszcze rzadziej choroby autoimmunologiczne, z których jedna dotknęła Sylwię. Leczenie farmakologiczne oraz odpowiednia dieta o niskiej zawartości białka u pacjentów z przewlekłą chorobą nerek może spowolnić destrukcję tego narządu. Problem w tym, że wielu chorych nie wie o chorobie i nie leczy się. Ciągle zdarzają się pacjenci, którzy trafiają na SOR z powodu fatalnego samopoczucia oraz obrzęków i dowiadują się, że muszą być natychmiast dializowani. W przeciwnym razie umrą.
Bez truskawek i pomidorów
Czas spędzany w stacji dializ Sylwia wspomina traumatycznie, ale nie z powodu procedur medycznych związanych z hemodializą, a ograniczeń dietetycznych, z jakimi się ona wiązała. – Najbardziej dotkliwa była konieczność ograniczenia ilości wypijanych płynów. Pomiędzy jedną dializą a drugą mogłam wypić maksymalnie 300-500 ml płynów, wliczając w to nie tylko napoje, ale także zupę, owoce, lody – mówi 40-letnia dziś Sylwia. Wypicie większej ilości płynów skutkowało gromadzeniem się wody w tkankach, a to powodowało obrzęki i obciążało serce.
Siedmioletnia dziewczynka tego nie rozumiała. Ukradkiem piła wodę z prysznica podczas mycia włosów, podjadała truskawki i pomidory, zakazane z powodu dużej zawartości wody i potasu. Potem przed dializą okazywało się, że jest przewodniona i podpięta pod sztuczną nerkę spędzała nie trzy godziny, jak inni mali pacjenci, ale 4-5. Mimo wydłużenia czasu dializy jej organizm reagował na odwodnienie drgawkami.
Na szczęście po 1,5 roku życia na dializach Sylwii przeszczepiono nerkę. To oznaczało powrót do normalnego życia. Dziewczynka poszła do szkoły, nawiązała relacje z rówieśnikami i wreszcie mogła bez ograniczeń pić oraz jeść pomidory i truskawki. Jednak już po roku okazało się, że przeszczepiona nerka pracuje coraz słabiej. – Na samą myśl, że będę musiała wrócić na hemodializę, chciało mi się płakać – wspomina Sylwia.
Lekarze zaproponowali jej wówczas dializę otrzewnową, którą przeprowadza się w warunkach domowych. Zabieg polega na oczyszczaniu krwi za pomocą błony otrzewnowej pacjenta, która dzięki porom działa jak filtr. Do otrzewnej przez wszczepiony na stałe cewnik wpompowywany jest płyn dializacyjny. Nadmiar wody i zbędne produkty przemiany materii przechodzą z krwi do tego płynu. Po pewnym czasie trzeba go wymienić na świeży. Zabieg zajmuje 20-60 min i przeprowadza się go cztery razy dziennie.
– To było zupełnie inne życie niż na hemodializie – wspomina Sylwia, która miała wtedy 11 lat. – Przede wszystkim czułam się znacznie lepiej, bo regularna dializa otrzewnowa, w przeciwieństwie do hemodializy, nie wymaga tak drastycznego ograniczenia płynów ani nie powoduje gwałtownego odwodnienia.
Po dwóch latach dializy otrzewnowej Sylwia dostała nową nerkę. Dzięki niej mogła na 25 lat zapomnieć o dializach. Skończyła studia, podjęła pracę, wyszła za mąż. W czasie pandemii przeszczepiona nerka zaczęła szwankować. Kiedy znowu niezbędna okazała się dializa, Sylwia nie chciała słyszeć o innej niż otrzewnowa. Ale nie było to takie proste. Szpitale funkcjonowały w ograniczonym zakresie, a ona sama ciężko przechorowała covid. Zanim odzyskała siły i doczekała się założenia cewnika niezbędnego do dializy domowej, przez pół roku musiała korzystać z hemodializy. – Co drugi dzień po pracy jechałam do stacji dializ, każdą dializę przesypiałam, a następnego dnia dochodziłam do siebie. Czułam się osłabiona, ale szłam na ósmą do pracy, bo praca dawała mi poczucie normalności – wspomina Sylwia.
Gdy wreszcie mogła korzystać z dializy otrzewnowej, tym razem otrzymała bardziej zaawansowany sprzęt. Dzięki niemu zabieg oczyszczania krwi był jeszcze prostszy niż poprzednio. Na noc podłączała się do cyklera, czyli urządzenia, które automatycznie pompuje do otrzewnej płyn dializacyjny i wymienia go na świeży. Rano odłączała cykler i biegła do pracy. Wróciło stabilne samopoczucie i bezcenne poczucie wolności. – Po pracy mogłam spotkać się ze znajomymi, pójść do kina czy teatru. A na weekend wyjechać, bo cykler bez problemu mieści się w bagażniku auta. Niektórzy podróżują z nim nawet za granicę.
Po roku dializy otrzewnowej, na początku czerwca 2023 r., Sylwia dostała nową nerkę. Na razie przeszczepiony narząd spisuje się wzorowo, a Sylwia żyje pełnią życia. Pomimo choroby odważnie patrzy w przyszłość, bo wie, że jeśli nawet nowa nerka przestanie działać, dzięki dializie otrzewnowej będzie w stanie normalnie żyć.
Pacjencie, masz wybór
Nie wszyscy pacjenci wymagający leczenia nerkozastępczego (jest ich w Polsce 20 tys.) są tak optymistycznie nastawieni do życia, jak Sylwia. Szczególnie dla młodych osób, które uczą się lub zaczynają karierę zawodową, konieczność dializowania się jest końcem świata. Byłoby zapewne inaczej, gdyby mieli świadomość, że mogą przejść kwalifikację do transplantacji nerki albo skorzystać z dializy domowej. Niestety, często lekarze nie informują ich, że mają wybór i automatycznie kierują na hemodializę.
– Dla pacjentów, którzy pomyślnie przejdą kwalifikację, bez wątpienia najlepszym rozwiązaniem jest transplantacja nerki od dawcy zmarłego lub żywego dawcy rodzinnego – mówi prof. Monika Lichodziejewska-Niemierko, ordynator Ośrodka Dializy Otrzewnowej Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. – Najlepiej, aby był to tzw. przeszczep wyprzedzający, czyli taki, który nie jest poprzedzony dializą.
Aby mogło do niego dojść, lekarz prowadzący musi skierować pacjenta na kwalifikację do transplantacji odpowiednio wcześnie, kiedy jego nerki jeszcze pracują, choćby w minimalnym stopniu. W Polsce średni czas oczekiwania na transplantację nerki wynosi około roku. Jeśli więc lekarz prowadzący w porę pomyśli o kwalifikacji, jest spora szansa, że chory uniknie dializy. – To najwyższy czas na edukację pacjenta, przygotowanie go na to, że prawdopodobnie wkrótce jego przewlekła choroba nerek wkroczy w fazę schyłkową i niezbędna będzie transplantacja albo leczenie nerkozastępcze w postaci hemodializy w stacji dializ lub dializy otrzewnowej. Warto przedstawić choremu wszystkie możliwe opcje dalszego leczenia i dać czas na zastanowienie, która z nich wydaje mu się najlepsza – mówi prof. Lichodziejewska-Niemierko. Problem w tym, że tylko niektóre ośrodki leczące pacjentów z przewlekłą chorobą nerek oferują programy edukacji w przewlekłej chorobie nerek. Nie są finansowane przez NFZ.
W 2023 r. spośród 275 funkcjonujących w Polsce stacji dializ dializę otrzewnową oferowało swoim podopiecznym tylko 103, wynika z danych NFZ
Nie wszyscy chorzy ze schyłkową niewydolnością nerek chcą mieć transplantację i nie wszystkim można ją zaproponować (kwalifikację przechodzi 25-30 proc.). Najczęściej przeszkodą są choroby współistniejące, które sprawiają, że transplantacja oraz leczenie immunosupresyjne stanowią zbyt duże obciążenie dla organizmu. – Pozostali powinni mieć wybór pomiędzy dializą otrzewnową a hemodializą – mówi prof. Lichodziejewska-Niemierko. – W przypadku pacjentów w podeszłym wieku obciążonych wieloma chorobami i naprawdę schorowanych, którzy nie kwalifikują się do transplantacji, warto zastanowić się, czy leczenie nerkozastępcze rzeczywiście przyniesie choremu wymierne korzyści. Jeśli dializa domowa nie jest możliwa, to może się okazać, że podróże do stacji dializ co drugi dzień będą dla chorego dramatycznym obciążeniem. W takiej sytuacji czasem lepiej ograniczyć się do leczenia farmakologicznego, które wprawdzie nie pozwala uzyskać tak dobrych parametrów nerkowych jak dializa, ale daje choremu lepszy komfort życia – dodaje prof. Lichodziejewska-Niemierko.
W Norwegii nawet 40 proc., w Szwecji 30, a w Danii 25 proc. chorych wymagających dializy korzysta z dializy domowej. W Polsce ten odsetek wynosi zaledwie 4 proc. Problemem nie są pieniądze, bo obydwie formy leczenia nerkozastępczego są w pełni refundowane, ale zbyt mała świadomość zarówno lekarzy, jak i pacjentów.
Nie tylko dla młodych
Na pierwszy rzut oka dializa domowa wydaje się propozycją dla młodych pacjentów, którzy poradzą sobie z samodzielną obsługą sprzętu. Ci rzeczywiście są dobrze zmotywowani do współpracy, bo wiedzą, że dzięki samodzielnej dializie zachowają możliwość zarządzania swoim życiem, kontynuowania nauki, pracy, podróżowania, aktywności towarzyskiej i społecznej. Wbrew pozorom, po odpowiednim przeszkoleniu często okazuje się, że także osoby starsze dobrze radzą sobie z obsługą dializy domowej. – Poczucie kontroli nad życiem pomimo przewlekłej choroby jest bezcenne bez względu na wiek. Tacy pacjenci są w znacznie lepszej formie zarówno fizycznej, jak i psychicznej, niż osoby, które rezygnują z pracy, a ich życie ogranicza się do wizyt w stacji dializ – przyznaje prof. Lichodziejewska-Niemierko.
W ośrodku, którym kieruje prof. Lichodziejewska-Niemierko, chorzy, którzy zadecydowali się korzystać z dializy otrzewnowej, uczą się jej obsługi podczas pobytu w oddziale. Najpierw pielęgniarka pokazuje, jak się posługiwać sprzętem, a pacjent tylko obserwuje i uczy się, potem robi to sam pod jej nadzorem. Jednym edukacja zajmuje dwa dni, innym tydzień. Starsi pacjenci zwykle potrzebują trochę więcej czasu, aby nabrać pewności w radzeniu sobie z obsługą sprzętu. Warto podjąć ten wysiłek, bo dla wielu starszych osób dializa domowa jest znacznie bardziej przyjaznym rozwiązaniem niż męczące podróże karetką co drugi dzień do stacji dializ. – Ponadto dializa domowa jest łagodniejszą dla chorego formą terapii niż hemodializa, która wiąże się z gwałtownym odwodnieniem, na które organizm reaguje spadkiem ciśnienia i pogorszeniem ukrwienia mózgu. Dializa otrzewnowa oszczędza pacjentowi takich szoków – tłumaczy prof. Lichodziejewska-Niemierko.
Choć ponad 70 proc. chorych ze schyłkową niewydolnością nerek nie ma przeciwwskazań do stosowania dializy otrzewnowej, nie jest to optymalne rozwiązanie dla wszystkich. Na pewno nie dla pacjentów, którzy nie są gotowi wziąć odpowiedzialności za swojej leczenie i nie dla pacjentów z niepełnosprawnościami, którzy nie mogą liczyć na wsparcie opiekuna.
Decyzja o dializie otrzewnowej nie oznacza, że chorzy są pozostawieni sami sobie. – Pacjenci na dializie otrzewnowej są pod ścisłą opieką specjalistycznego ośrodka dializy otrzewnowej. Oprócz rutynowych wizyt kontrolnych co 6 tygodni w razie jakichkolwiek wątpliwości mogą przez całą dobę telefonicznie konsultować się z ośrodkiem, a w razie pogorszenia samopoczucia lub podejrzenia powikłań po prostu przyjechać do szpitala, pod którego opieką się znajdują – przekonuje prof. Lichodziejewska-Niemierko. Dodatkowo nowoczesne urządzenie do dializy domowej automatycznie przekazuje informacje na temat dializy do lekarza prowadzącego, który ma do nich wgląd dzięki specjalnej aplikacji. W każdej chwili lekarz może sprawdzić na przykład, czy pacjent regularnie poddaje się dializie i jak ona przebiega. Jeśli cokolwiek go zaniepokoi, kontaktuje się z pacjentem.
Gdy chory przestaje radzić sobie z dializą otrzewnową albo przestaje być ona efektywna (po kilku, kilkunastu latach otrzewna włóknieje i przestaje spełniać funkcję filtra), może przejść na hemodializę. Zmiana w drugą stronę też jest możliwa. Pacjent na hemodializie, o ile nie ma przeciwwskazań, może zdecydować się na dializę otrzewnową. Musi tylko znaleźć ośrodek, który oferuje taką formę leczenia nerkozastępczego. Według danych NFZ w 2023 r. spośród 275 funkcjonujących w Polsce stacji dializ dializę otrzewnową oferowało swoim podopiecznym tylko 103.

