Wygląd jest pierwszą rzeczą, którą ludzie zauważają. „Współczują i to współczucie jest trudne”

Łukasz Krasoń: — Często je słyszę. Odpowiem przewrotnie: i tak, i nie. Bo można postawić obok siebie dwie osoby, które przeżyły podobne rzeczy, i jedna powie: „Dzięki temu jestem silniejsza”, a druga: „Przez to jestem nieszczęśliwa”. Jestem pewien, że gdybym chciał, mógłbym zmienić sposób patrzenia na moje życie i z historii, która raczej jest udana, zrobić piekło. Wystarczy zmienić optykę. Leżę teraz na łóżku, bo tak mi wygodnie po długim dniu pracy. Moja prawa ręka zsuwa się, ale sam nie mogę jej podnieść i muszę poprosić ciebie o pomoc. Plecy mnie bolą. To są fakty. Mógłbym powiedzieć: „Przerwijmy to. Mam dość”. Ale nie robię tego, bo chodzi o coś więcej. Bo mam inną optykę. Tak, dla niektórych życie to piekło. Dla innych – całkiem fajna przygoda. Oczywiście są sytuacje obiektywnie dramatyczne: przemoc, wojna, wykorzystywanie, bieda. Ale to nie one definiują nasze życie.

Ważne jest to, jak zareagujemy. Znam mnóstwo historii ludzi, którzy wyszli z takich sytuacji, stali się silniejsi, pomagali innym. I odwrotnie ludzi, którzy wszystko mieli, a ich życie się rozsypało. Więc naprawdę dużo zależy od nas. Jest to dla mnie jeden z ważniejszych celów tej książki. Można słuchać teorii, ale inaczej ona działa, gdy słyszy się ją od kogoś, kto naprawdę żyje tak, jak mówi, pomimo obiektywnych trudności. Nie lubię czytać książek poradnikowych, rozwojowych. Wiem z doświadczenia, że nie wszystkie opisywane w nich historie są prawdziwe. Niektóre są podkoloryzowane, inne zasłyszane od kogoś, kto z kolei usłyszał je od kogoś innego. Ja nigdy nie chciałem opierać swoich przemówień na cudzych przeżyciach. Dlatego te kilkanaście opowieści, które wplatam w swoje wystąpienia, to moje własne doświadczenia. Tylko moje. I nikt nie może mi zarzucić, że coś zmyślam. To moja przewaga.

Mam znajomego, który od lat nie pracuje, bo ma zawroty głowy, i to go kompletnie zdemotywowało. Nie chcę umniejszać jego dolegliwościom, ale czy sprawczość nie leży w głowie?

— Wspominałem, że od pewnego czasu mam parestezję kciuka. To taki ból nerwowy wywołany najczęściej uciskiem na zakończenia nerwowe albo, jak w moim przypadku, na odcinku kręgosłupa. Przejawia się to odrętwieniem ciała i bólem. Kojarzysz, jak uderzysz się w łokieć i przepływa przez ciało taki nieprzyjemny, przeszywający prąd? Właśnie to czuję od kilku miesięcy i regularnie zaciskam zęby. Ale staram się o tym nie myśleć

Nawiązując do twojego znajomego, trzeba jeszcze wiedzieć, po co szuka się motywacji. Co chce się zrobić z czasem? W imię jakich idei walczyć z problemami? Ja szukam inspiracji, która mnie popchnie. I to u mnie działa. Wspominałem już, że niezwykle inspirującą postacią był dla mnie Stephen Hawking. Zaczął chorować na SLA, mając dwadzieścia lat. Z tą chorobą żyje się średnio od trzech do pięciu lat. Ale Hawkingowi nie przeszkodziło to zostać profesorem matematyki na uniwersytecie w Cambridge w 1979 roku, gdy miał trzydzieści siedem lat, i pracować tam przez całe życie. Zmarł w wieku siedemdziesięciu sześciu lat. Pchała go siła życia – chciał się dowiedzieć, jak działa wszechświat. Ja też mam takie cele, które mnie trzymają. Oczywiście nigdy nic nie wiadomo. Jutro mogę być w nekrologach, bo takie jest życie.

Nawet nie próbuj…

— Ale wiesz, jak by się książka sprzedała?

Nie chcę tych pieniędzy.

— A wyobrażasz sobie, jak by to było, gdybyśmy napisali połowę, a druga połowa to byłyby czyste kartki? I w druku jaka oszczędność. (śmiech)

Nie słucham cię już!

— No więc wracając do Hawkinga, trzeba w życiu wiedzieć „po co”.

Kiedy zamieniłeś „dlaczego” na „po co”?

— Kiedy przestałem pytać: „dlaczego ja”? Dlaczego mnie się to przydarzyło? Było to wtedy, jak leżałem z tymi zerwanymi ścięgnami, po tym jak wypadłem z wózka i kuzyn próbował mnie z powrotem posadzić. Ale oczywiście nad tym trzeba pracować cały czas. To nie tak, że raz się człowiek podniesie, a potem już jesteś świecącą na niebie kometą.

Wieczny emocjonalny rollercoaster, co?

— Właśnie. I ja też upadałem kilka razy. Po pierwszym rozwodzie bardzo długo musiałem się podnosić. Zdarzały się sytuacje, w których mogłem kompletnie inaczej się zachować. I pewnie wtedy by mnie tu już nie było. W grudniu 2023 roku, gdybym zachował się inaczej, nie byłbym ministrem. Wiele było momentów, w których mogłem odpuścić. Jednego dnia mówili, że to będzie moja nominacja, drugiego dnia, że dostanie ją ktoś inny. Potem znów moja strona przeważała szalę. Niewiele brakowało, żebym się poddał. Miesiące czekania, kiedy nie możesz nic zrobić, bo przecież nie zaczniesz szukać pracy, skoro za chwilkę możesz być mianowany na pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych. A jak nie masz pracy, to nie zarabiasz, wiadomo. Opłaty nie poczekają, do tego małe dziecko, żona, różne zobowiązania. Życie. To są decyzje, które trzeba podjąć i konsekwentnie realizować plan do końca.

Cierpliwość jest twoją mocną stroną?

— Tak, mama nauczyła mnie cierpliwości.

Mama czy choroba?

— Mama. Bo kiedy prosiłem: „Mamo, chcę kanapkę z masłem, pamiętaj, z masłem, nie z margaryną”, to zawsze robiła mi z margaryną. Rzucałem tymi kanapkami, bo jeszcze mogłem rzucać. Tak się nauczyłem jeść suchy chleb lub z ketchupem, nie było innego wyjścia. Mama uwielbia margarynę.

Jak poznam twoją mamę, to ją wyściskam. Mam do niej duży szacunek.

— Kilka razy była na moich przemówieniach. Była dumna, bo zawsze podkreślam: „To moja mama”.

Wzrusza się?

— Wzrusza. Czasem popłyną łzy.

A ty często się wzruszasz?

— Oczywiście.

Płaczesz?

— Rzadko, ale do dobrych łez doprowadza mnie mój syn. Kiedyś byliśmy w miejscu, gdzie było krótkie łóżko. Tata najpierw mnie położył, a potem miał mnie podciągnąć wyżej, żeby mi nogi nie zwisały. Poprosiłem: „Daj mi chwilkę, bo plecy mnie bolą, zaraz mnie poprawisz”. Adaś w międzyczasie wszedł i zauważył: „Tata, nogi ci wiszą. Ja ci pomogę”. Przyniósł skrzynkę na warzywa, podstawił pod moje nogi i powiedział: „Tata, na pewno ci teraz wygodniej. Chociaż może trochę twardo. Jeszcze poduszkę dołożę”. W takich momentach człowiek się łamie.

Kiedy ostatnio przyjechałeś do nas na kolację, zastanawiałam się, jak zareaguje mój siedmioletni synek. Czy będzie się bał, czy będzie ciekawy. Był moment, że bacznie się przyglądał, patrzył, co to za rurka jest podłączona do maski na twojej twarzy, ale potem…

— A potem dostał lego i już nic innego się nie liczyło. (śmiech)

Przez resztę wieczoru wszystko było już dla niego naturalne. Dzieci szybko akceptują różnorodność rzeczywistości. Szkoda, że z wiekiem to tracimy.

— Tak, bo z czasem pojawia się w nas potrzeba, żeby wszystko sobie tłumaczyć, rozłożyć na czynniki pierwsze. Pamiętam taką sytuację: w centrum handlowym czekaliśmy długo na windę. W końcu przyjechała. W środku była matka z dzieckiem. Widziałem, że dziecko przygląda mi się z zaciekawieniem, ale matka zaczęła się odsuwać, w końcu dosłownie przycisnęła dziecko do ściany. Dziecko zapytało ją: „A co temu panu jest?”. Z uśmiechem odpowiedziałem: „Papierosy!”. Dziecko zaczęło płakać. Potem pomyślałem, że mój żart mógł je przerazić. Może jego matka paliła papierosy. Wysiedli z tej windy wcześniej, choć chyba mieli w planach jechać wyżej.

Nasze problemy w komunikacji często wynikają z dobrych intencji. Żeby nie sprawić bólu, żeby nie powiedzieć czegoś głupiego. Tylko że wtedy właśnie najczęściej wychodzi głupio.

— Tak, wychodzi głupio. Dzieciom nie przeszkadza, że ktoś ma maskę czy wózek, ale dorośli często reagują strachem.

Jakby się bali, że to na nich przeskoczy. Czasem zdarza się, że mówię: „Spokojnie, to nie zaraża”. Wszystko wynika z wychowania. Dlatego tak ważne jest, by dzieci z niepełnosprawnościami przebywały z rówieśnikami. Powinniśmy szukać wspólnych płaszczyzn, bo inkluzja jest kluczowa. Gdy chodziłem do szkoły ogólnodostępnej, miałem znajomych, uczyłem się praw życia. Świat to nie laboratorium, gdzie wszystko można dziecku wyjaśnić: „Słuchaj, to jest tak, a to działa tylko tak”. W życiu zawsze zdarzy się coś, co cię zaskoczy: ludzie, sytuacja. Dziś elastyczność myślenia, wychodzenie poza schematy, to niezłe wyzwanie. Patrząc na obecnych dwudziestolatków, widzę, że w wielu aspektach mają łatwiej niż nasi rodzice, ale kiedy pojawia się coś niespodziewanego, często zupełnie nie potrafią się odnaleźć.

To dziwne, bo żyjemy w tak różnorodnym świecie, że właściwie trudno powiedzieć, co jest jeszcze schematem, a co już wyjściem poza. Nauczyłeś się nie reagować na ludzkie spojrzenia?

— W artykule, który napisałem w liceum, poruszyłem temat tych spojrzeń. Dla mnie wzrok ludzi zawsze był najtrudniejszy. Często dorabiałem sobie w głowie historie, bo ci ludzie zwykle nie podchodzili, nie rozmawiali ze mną. To były sekundy, ale czułem ich spojrzenia – nawet jeśli nie mogłem ich zobaczyć, bo siedziałem na wózku i nie mogłem się obrócić. Czułem, że ktoś patrzy na mnie zza pleców, nawet gdy już mnie minął. Nie chciałem tego widzieć ani czuć. Ten wzrok był najgorszy, bo mnie dyskryminował.

To spojrzenia pełne ciekawości, przerażenia?

— To wzrok podszyty współczuciem, żalem, jakimś takim wewnętrznym cierpieniem.

A dlaczego współczucie dla osób z niepełnosprawnościami jest takie trudne? Przecież współczucie samo w sobie nie jest złą emocją.

— Słowo „współczucie” w języku polskim ma trochę inny wydźwięk. W języku angielskim jest „compassion”, czyli bardziej współodczuwanie. To coś fajnego, miłego pokazuje troskę i daje komuś kawałek dobrej energii. Natomiast w Polsce „współczucie” brzmi jak „biedactwo”. Takie: „Oj, biedny, jaki krzyż dźwigasz na plecach. Jakbym mógł, tobym ci jakoś pomógł”.

Ale to wciąż nie jest zła emocja.

— Wiem, ale ja tego nie odbieram dobrze. To moja opinia. Zawsze chciałem, żeby wózek czy moja niepełnosprawność nie były na pierwszym planie. Oczywiście jest to karkołomne i praktycznie niemożliwe. Mój wygląd jest pierwszą rzeczą, którą ludzie zauważają. Ale ta emocja, współczucie, zawsze była dla mnie trudna do zaakceptowania. Strasznie mnie wkurzało, kiedy ktoś mówił: „Oj, jaki biedny chłopczyk”. Najczęściej mnie to spotykało – i w sumie nadal spotyka – u osób starszych. Tam, gdzie ta bariera i nieumiejętność zachowania się są największe.

Fragment książki „Niezniszczalny” Łukasza Krasonia i Anny Matusiak wydanej przez Wydawnictwo Wielka Litera. Tytuł, lead i skróty od redakcji „Newsweeka”. Książkę można kupić tutaj.