Jako nastolatka sądziłam, że bycie zmęczoną to po prostu część dorastania. Jednak z czasem zaczęłam zauważać, że coś jest nie tak. W odróżnieniu ode mnie moi znajomi nie zasypiali podczas spotkań ani nie walczyli o to, by nie odpłynąć na lekcjach. Bez względu na to, ile spałam, fizycznie nie byłam w stanie utrzymać się na nogach.
Od około 13. do 17. roku życia razem z rodzicami bez przerwy odwiedzaliśmy lekarzy, próbując dowiedzieć się, co mi dolega. Na początku zrzucano to na typowe lenistwo nastolatków. Ale ja byłam wycieńczona przez cały czas. Musiałam odwoływać plany, ograniczyć treningi i rezygnować z rzeczy, które sprawiały mi radość, ponieważ moje ciało nigdy nie czuło się wypoczęte. Mogłam zasnąć dosłownie wszędzie.
Zmagałam się też z mgłą mózgową. Wiedziałam, że jestem bystra i ambitna, ale coraz trudniej było mi się skupić i zachować motywację. Szkoła średnia była dla mnie trudna także pod względem towarzyskim, bo często nie potrafiłam zebrać myśli ani znaleźć odpowiednich słów. W pewnym momencie zastanawiałam się, czy nie cierpię na zaburzenia uwagi. Lekarz początkowo zasugerował, że mogę mieć depresję, ale to nie pasowało do moich odczuć. W moim życiu nie było nic, co sprawiałoby mi przykrość. Po prostu byłam wykończona.
Poprosiłam mamę, by zabrała mnie na badania. Bałam się, że może mam cukrzycę. Chodziłam też do psychiatry, bo lekarze sądzili, że moje trudności z koncentracją i obniżony nastrój mogą mieć podłoże psychologiczne. Ale żadne z tych wyjaśnień nie pasowało. Od lat spałam za dużo, nawet w szkole.
Gdy miałam 17 lat, trafiłam do laryngologa, bo podejrzewałam, że na mój sen wpływają problemy z oddychaniem. Lekarz stwierdził skrzywioną przegrodę nosową i zapadające się nozdrze, ale zanim poruszył temat operacji, zalecił wykonanie badania snu.
To zmieniło wszystko.
Badanie wykazało, że z moim snem jest coś nie tak, a ja otrzymałam diagnozę idiopatycznej hipersomnii — rzadkiego schorzenia neurologicznego powodującego nadmierną senność w ciągu dnia i silną potrzebę snu, nawet po pełnej nocy odpoczynku. Z czasem choroba rozwinęła się w narkolepsję. Diagnoza była zaskoczeniem, ale od razu wszystko zaczęło mieć sens. To, czego doświadczałam, znacznie przekraczało zwykłe zmęczenie. Zdarzało mi się nawet zasypiać za kierownicą. To było całkowicie poza moją kontrolą.
Później pojawiła się katapleksja — objaw wywołany silnymi emocjami, polegający na nagłej utracie siły mięśniowej, przy zachowaniu pełnej świadomości. U mnie najczęstszym wyzwalaczem była ulga. W tamtym wieku byłam mocno zaangażowana w cheerleading. Po zawodach czułam ulgę, że wszystko już za mną, i wtedy zdarzało mi się nagle upaść na ziemię. W końcu musiałam zrezygnować, ponieważ byłam niepewną zawodniczką — nikt nie wiedział, kiedy niespodziewanie zasnę lub przeżyję kolejny atak.
Przez lata próbowałam prowadzić życie, które wydawało się stworzone dla ludzi mających więcej energii niż ja. W 2023 r. zaczęłam przyjmować lek, który mi pomaga. Reguluje mój sen i pozwala mojemu ciału naprawdę odpocząć. Różnica jest ogromna. W tym samym roku dołączyłam także do chrześcijańskiej drużyny cheerleaderek i po raz pierwszy poczułam, że znalazłam swoje miejsce. Nasza drużyna rzadziej brała udział w zawodach, więc wydawało mi się, że dam radę pogodzić to ze swoją chorobą. To było cudowne doświadczenie. Przed zawodami wspólnie się modliłyśmy, a ja uwielbiałam łączyć wiarę ze sportem, który tak bardzo kocham.
Uprawianie sportu wciąż było bardzo trudne, ale wytrwałam. Nasza drużyna wygrała dwa lata z rzędu, a ja zostałam dwukrotną mistrzynią świata w cheerleadingu. Mimo to życie z narkolepsją nie jest czymś, co mogę zostawić za sobą.
Musiałam nauczyć się zmieniać swoje oczekiwania i pogodzić się ze spokojniejszym tempem życia, co bywa trudne, bo z natury jestem ambitna. Unikam aktywności podnoszących poziom adrenaliny i muszę uważnie wybierać czynności, których się podejmuję. Jednym z największych wyzwań są dla mnie podróże. Zaburzenia snu wpływają na mnie inaczej niż na większość ludzi. Jako mieszkanka Kalifornii niedawno poleciałam na Hawaje — to wcale nie taka długa podróż, a ja po powrocie i tak potrzebowałam prawie tygodnia, by dojść do siebie.
Nauczyłam się, że muszę wszystko dobrze planować. Biorę pod uwagę godziny lotów, harmonogram oraz czas na regenerację. Często muszę odmawiać różnych rzeczy, bo jeśli przesadzę, bardzo szybko się wypalam. Niektóre aspekty życia przychodzą mi trudniej niż innym. Musiałam się z tym pogodzić. Ale diagnoza dała mi odpowiedzi, a potem także cel. Pomaganie innym i nagłaśnianie tej choroby daje mi poczucie sensu, które podtrzymuje we mnie nadzieję i pozytywne nastawienie.
Dziś staram się wykorzystywać swoje doświadczenie, by przemawiać w imieniu osób żyjących z chorobami przewlekłymi. Przez lata słyszałam różne wyjaśnienia swoich objawów i wiedziałam, że coś się nie zgadza. Jeśli moja historia sprawi, że ktoś poczuje się mniej samotny albo uda mi się zachęcić go do dalszego szukania odpowiedzi, to było warto. Nikt zmagający się z chorobą przewlekłą nie powinien czuć, że jest z tym sam.
22-letnia Rylie Shaw jest twórczynią internetową, która na swoim profilu (@rylie_shaw) dzieli się doświadczeniem życia z narkolepsją i szerzy świadomość na temat tej choroby.
Tekst opublikowany w amerykańskim „Newsweeku”. Tytuł, lead i śródtytuły od redakcji „Newsweek Polska”.
