Diagnoza rzadkiej choroby, która podważa to, co o sobie wiedzieliśmy, bywa momentem skrajnie trudnym. Słowa, jakimi opisujemy ciało i jego różnorodność, mają ogromną moc — mogą pomóc odnaleźć swoje miejsce wśród innych lub, przeciwnie, zamknąć w poczuciu wstydu. Tak właśnie czują się osoby bezpestkowe.
- Więcej ciekawych historii przeczytasz na stronie głównej „Newsweeka”
Dziękujemy, że z nami jesteś!
Foto: Newsweek
Kiedy lekarz oznajmia, że mamy zespół MRKH, często ogranicza się do wyjaśnienia, na czym ta choroba polega i co nam uniemożliwi. Słyszymy przede wszystkim „nie” — gdy mowa o płodności, macierzyństwie czy seksualności. I taka sytuacja zwykle dotyczy osób młodych, nastolatek, które dopiero stają na progu dorosłości. Niepewnych siebie, pragnących akceptacji i bycia częścią grupy. Nadzieję budzi fakt, że rośnie w siłę trend dbania o inkluzywność języka, jakim mówimy o ciele, jego atypowości i zdrowiu. Ważne, by wybrzmiewał on właśnie w gabinecie lekarskim — gdzie zwykle słyszymy i zapamiętujemy pierwsze słowa, które nazywają to, z czym się mierzymy.
Także w przestrzeni publicznej niezbędny jest język neutralny, szanujący ciało i jego różnorodność. To również dlatego powstała społeczność o nazwie Bezpestkowe. Nazwa odnosi się do pestki owocu, porównywanej do macicy — jedyną różnicą między owocami pestkowymi a bezpestkowymi jest właśnie jej obecność. A ta przecież niczego nie definiuje. Słowa mają moc oswajania, a życie z MRKH można postrzegać nie przez pryzmat braku, lecz różnorodności.
Nieposiadanie pestki
Zespół MRKH (Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera) to choroba rzadka. W Polsce żyje blisko 4400 osób z MRKH, a każdego roku rodzi się ich około 40. Obraz choroby może się różnić: od całkowitego braku macicy, przez obecność szczątkowych jej części. Również budowa pochwy jest zmienna — może nie występować wcale, mieć formę szczątkową lub zachyłek, który u części osób jest na tyle rozwinięty, że umożliwia podjęcie współżycia bez konieczności interwencji medycznej. Mimo że osoby bezpestkowe nie mają miesiączki, ich jajniki produkują hormony i komórki jajowe — dlatego zachodzi owulacja, a organizm przechodzi wszystkie fazy cyklu poza krwawieniem. Bezpestkowe, tak jak inne osoby, w odpowiednim momencie życia wejdą również w okres menopauzy i mogą odczuwać związane z nią dolegliwości.
Najnowszy Newsweek Psychologia już w kioskach!
Foto: Materiały promocyjne
A teraz wyobraźmy sobie dziewczynkę od urodzenia socjalizowaną do bycia kobietą, kiedyś mamą, która słyszy diagnozę skupiającą się głównie na tym, że pewnych typowo kobiecych ról nie będzie mogła tak łatwo wykonywać. Jej poczucie tożsamości może zostać zachwiane. Brak miesiączki sprawia, że trafia do lekarza, jest poddawana badaniom. Często wieloletnim i bezskutecznym — zanim padnie trafna diagnoza. To, jakie słowa usłyszy od specjalistów, może określić jej całe przyszłe życie.
Język włączający
Dlatego tak istotne jest szkolenie lekarzy i innych specjalistów, aby potrafili prowadzić rozmowę o trudnej diagnozie (nie tylko w przypadku zespołu MRKH) oraz wspólnie z pacjentką opracować plan radzenia sobie z wyzwaniami — zamiast koncentrować się wyłącznie na jej ograniczeniach. Bardzo ważne jest np. unikanie słów, że ktoś „cierpi na zespół MRKH, zmaga się, choruje”. Kiedy powiemy w zamian: „osoba z MRKH”, „mam MRKH”, nie negujemy faktu istnienia zespołu MRKH, ale odrzucamy ciężki bagaż znaczenia słowa „choroba”. To zmienia wszystko, bo przekazuje: tak, ona jest częścią mnie i pozostanie, ale nie muszę z nią walczyć.
Z drugiej strony to naturalne, że po długim procesie diagnostycznym, pobycie w szpitalu, można wciąż odczuwać, że trwa się w zmaganiu z trudnym doświadczeniem. Takiej osobie nie należy wówczas mówić: „Hej, nic złego się nie dzieje!”, ale pozwolić, by jej emocje znalazły ujście. Z czasem sama prawdopodobnie wybierze ten język, który jej zaoferujemy, dający ulgę i wytchnienie. Lekarze, którzy chcieliby złagodzić język rozmowy z pacjentką, mogą zrezygnować ze ściśle medycznych określeń na rzecz empatycznych, zwyczajnych i pokrzepiających słów. Jak wynika z analiz fundacji Bezpestkowe, broszury edukacyjne stworzone dla specjalistów pomagających osobom z MRKH — ginekologów, psychologów, seksuologów, urofizjoterapeutów — okazały się bardzo potrzebne. Informują bowiem nie tylko o niuansach tego zespołu, ale przede wszystkim doradzają, jakich słów użyć, by pomóc jak najpełniej.
Osoby z MRKH nie zawsze też muszą chcieć mówić o swojej intymności, ściśle związanej z ich diagnozą. Powinny więc starannie dobierać grono, z którym dzielą się takim doświadczeniem — nie każdy bowiem je zrozumie, a niektórzy mogą zareagować negatywnie. Pomocne bywa wcześniejsze przeanalizowanie i powtórzenie w myślach kwestii, które mają zostać poruszone, aby w rozmowie brzmiały naturalnie. Rozmówcą może być bliska osoba, inna bezpestkowa lub specjalista. Pomoc można znaleźć też w grupach wsparcia lub korzystając z pomocy psychologicznej czy psychoterapii. Wsparcie dla osoby z MRKH można nazwać sojusznictwem. Osoba sojusznicza okazuje empatię, słucha i z wyczuciem — lub pytając wprost — sprawdza, czy druga strona w ogóle chce podjąć temat tego, z czym przyszło jej się mierzyć. Nie każda osoba z MRKH chce o tym mówić i nie każda musi pełnić funkcję edukatorki czy aktywistki.
Kwestia płci i macierzyństwa
Część osób z zespołem MRKH określa się jako interpłciowe, choć wiele z nich identyfikuje się jako kobiety. Interpłciowość oznacza występowanie zróżnicowanych cech płciowych, czyli ciało męskie lub kobiece nie mieści się w sztywno określonych ramach społecznych i medycznych. Dlatego język, w którym mowa o seksualności, powinien być uważny i niedyskryminujący. Dla niektórych osób z MRKH ważne jest neutralne określenie „osoba”, inne chcą nazywać siebie kobietami. Zaleca się więc używanie sformułowania „kobiety i osoby z zespołem MRKH”, aby nikt nie czuł się wykluczony.
Diagnoza MRKH często chwieje poczuciem kobiecości — również przez sposób, w jaki jest przekazywana. W języku społecznym kobiecość bywa łączona z rozpoczęciem miesiączkowania lub posiadaniem dzieci, co dla osób z MRKH staje się wyzwaniem. Perspektywa bezpestkowych poszerza więc społeczne ramy kobiecości, pokazując, że narządy płciowe nie definiują tożsamości. Wiele z tych osób odczuwa różne fazy cyklu, mimo braku krwawienia, co potwierdza, że kobiecość i seksualność mają wymiar znacznie szerszy niż biologiczne schematy. Ważne — i uniwersalne — jest ugruntowanie wiedzy, że seksualność i swoje potrzeby seksualne można rozumieć i przeżywać na wiele sposobów. Zakłada się np., że wszystkie bezpestkowe są heteroseksualne, a jednak wiele pozostaje w relacjach z innymi kobietami. Albo nie są w relacjach w ogóle, bo nie mają takich potrzeb.
Bycie bezpestkową nie jest równoznaczne z niemożnością uprawiania seksu. Każda osoba definiuje seks na swój sposób, a penetracja nie jest konieczna. Istnieją jednak różne możliwości pogłębienia lub wytworzenia pochwy, o czym należy porozmawiać z lekarzem. Niemniej którakolwiek z opcji zostanie wybrana, udany i satysfakcjonujący seks — pomimo zespołu MRKH — jest możliwy. Jego jakość nie zależy od tego, ile pochwa ma centymetrów, ale od tego, z kim decydujemy się współżyć. Problemem jest jednak, jak zwykle, komunikacja, bo wiele pacjentek słyszy: „Zajmiemy się tym, gdy będziesz w stałej relacji” — zwykle z domyślnym założeniem, że chodzi o związek z mężczyzną. Tymczasem wspierające słowa mogłyby brzmieć: „Kiedy poczujesz się gotowa na rozszerzenie pochwy, wspólnie ustalimy, jaką metodę zastosować. I nie martw się, że ktoś rozpozna przebyty zabieg — nie sposób odróżnić, czy kontakt seksualny odbywa się z osobą urodzoną z pochwą, czy z posiadającą neowaginę”. Takie podejście wpływa terapeutycznie na postrzeganie własnej intymności i kształtowanie tożsamości. Doświadczenie rozmowy w gabinecie może mieć długofalowy wpływ na to, jak wygląda życie z zespołem MRKH.
Wiele bezpestkowych jest mamami, zwykle adopcyjnymi — na to pozwala polskie prawo (za granicą możliwa jest też surogacja). Ważne, by na początku swojego życia po diagnozie mogły usłyszeć: nie urodzi pani swojego biologicznego dziecka, ale może pani zostać mamą — jeśli będzie pani na to gotowa. Nie ma pani comiesięcznego krwawienia, ale ma pani cykl menstruacyjny, więc poza tym krwawieniem wszystko jest jak u „typowej” kobiety. To bardzo ważny komunikat szczególnie dla osoby nastoletniej, dla której bycie w kręgu kobiecym jest kluczowe. Ona wie, że też w nim uczestniczy, tylko w nieco inny sposób.
Życie z zespołem MRKH nie definiuje tego, kim jesteśmy — to jedna z wielu cech, które nas kształtują. Odpowiedni język, empatia i otwartość mogą sprawić, że diagnoza stanie się początkiem drogi do akceptacji, a nie źródłem ograniczeń.